Bezorgdheid om onze bipolaire kinderen

CABF-beleidsdirecteur over het belang van een juiste diagnose van bipolaire stoornis bij kinderen en de antidepressiva-zelfmoord controverse.

Opmerkingen van CABF directeur onderzoeksbeleid, Martha Hellander van de American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Town Meeting, Washington, DC. (AACAP jaarvergadering 2004)

Hallo en bedankt dat je me vandaag hebt uitgenodigd. Ik zou moeten beginnen met te zeggen dat ik geen andere belangenconflicten heb dan moeder zijn. Ik ben ook de directeur onderzoeksbeleid en mede-oprichter van de Child & Adolescent Bipolar Foundation, a non-profit belangenbehartigingsgroep van bijna 25.000 gezinnen die kinderen opvoeden met de diagnose bipolair of het risico daarop wanorde. Meer dan de helft van onze kinderen is jonger dan 12 jaar, meer dan de helft is in het ziekenhuis opgenomen overal van 1 tot 10 keer, en ongeveer een derde van hen neemt antidepressiva samen met humeur stabilisatoren. Veel van onze leden meldden in een informele peiling afgelopen januari, zoals we vóór de FDA hebben verklaard, dat hun kinderen al op zeer jonge leeftijd suïcidaal waren, vaak voordat ze medicijnen gebruikten; anderen werden door hun ouders nooit als suïcidaal gezien tot kort na het innemen van antidepressiva, en onder die families meldt ongeveer de helft dat het zelfmoordgedrag stopte toen de medicatie was verwijderd.

CABF neemt geen standpunt in over de vraag of individuele gevallen al dan niet werden veroorzaakt door antidepressiva. Ons standpunt is dat stemmingsstoornissen bij kinderen een grote volksgezondheidscrisis zijn en dat antidepressiva een essentieel onderdeel vormen van de behandeling van sommige, maar niet alle, van die kinderen. CABF verwelkomt de aandacht van de FDA en verhoogde waarschuwingen, die worden toegevoegd aan de etikettering van deze medicijnen. Zoals we bij CABF zeggen, zijn dit krachtige en potentieel gevaarlijke medicijnen die noodzakelijk worden gebruikt om krachtige en uiterst gevaarlijke ziekten te behandelen.

Artsen en ouders moeten niet vergeten dat symptomen van depressie bij een kind misschien geen eenmalige aflevering zijn, maar een manifestatie van een ontwikkelingsfase van een levenslange, erfelijke ziekte zoals een bipolaire stoornis waarbij meestal meer tijd depressief wordt doorgebracht dan manische of schizofrenie. Ouders moeten weten dat depressie vaak het eerste teken is van een bipolaire stoornis en ook het meest is vaak voorkomend symptoom bij adolescenten gedurende de vijf jaar voorafgaand aan de eerste psychotische onderbreking schizofrenie. Dus hoe kunnen we zien welk kind met een depressie waarschijnlijk goed reageert of een negatieve reactie heeft op een bepaald medicijn? We kunnen dit momenteel niet. We kunnen depressie zelfs in kleuters nu herkennen, maar we weten nog niet hoe we welke kinderen moeten matchen met welke behandelingen.

Tegen ouders die een antwoord eisen, en God weet hoe graag we antwoorden willen, moet je standvastig zijn en zeggen: "Ik weet het niet." We hebben je nodig om eerlijk te zijn en vertel ons eerlijk dat als u concludeert dat onze kinderen depressief zijn, u kunt op geen enkele manier zeggen of dit het type depressie is dat waarschijnlijk op een antidepressivum of op psychotherapie reageert, of dat het medicijn het kind zou kunnen uitlokken om manisch te worden of in een gemengde toestand te gaan (wat de hoogste periode van risico voor zelfmoord is bij mensen met bipolaire wanorde). En totdat we een grote federale investering in onderzoek naar deze vragen hebben, zult u geen antwoorden hebben. Om de Dali Lama te citeren: "Wijsheid is het vermogen om dubbelzinnigheid te tolereren." Met andere woorden, geef ons geen valse garanties.

Veel ouders zullen deze dubbelzinnigheid natuurlijk niet leuk vinden. Ze willen dat je hen geruststelt dat het waarschijnlijk niets ernstigs is, dat je het kind zelfverzekerd bent eruit groeien, en ze zullen over een paar jaar terugkijken en lachen hoe bezorgd ze zijn nu. Gebruik alsjeblieft niet de gevolgen van een depressie voor een kind. U moet het slechte nieuws brengen, onverbloemd, en het slechtste scenario, evenals het beste indelen case-scenario, en geef aan ouders toe dat u niet weet of deze behandeling die zal helpen kind. Het is van essentieel belang dat ouders van u en van belangengroepen zoals CABF horen dat zelfmoord een mogelijke uitkomst is van een depressie bij kinderen. Dit feit is niet algemeen bekend, en totdat het zo is, zal het publiek blijven aannemen dat zelfmoorden die optreden terwijl een patiënt antidepressiva gebruikt, door het medicijn werden veroorzaakt. Grote klinische onderzoeken zijn niet opgezet om in individuele gevallen te vertellen wat er is gebeurd. Grote groepsstatistieken identificeren niet de verloren levens of de geredde levens op individueel niveau.

Screen het kind op manie. Gebruik de Young Mania Rating Scale - Ouderversie op onze website; een groep onder leiding van Mani Pavuluri presenteert op deze conferentie op zaterdagmiddag een beoordelingsschaal voor kindermanie. CABF moedigt ouders aan om deze screening thuis te doen, dus het kan zijn dat ouders hoger opgeleid zijn dan voorheen. Dit is goed. Ouders die niet op de hoogte zijn van de symptomen van manie, zullen uw aandacht niet op manisch gedrag vestigen, tenzij u daarom vraagt; we zijn meestal trots op onze jonge kinderen die laat opblijven met het schrijven van poëzie of spelen, of het maken van kunstprojecten, en hun moed bewonderen en avontuurlijke natuur terwijl ze naar de top van de hoogste boom klimmen of onbevreesd headfirst de glijbaan steeds opnieuw afdalen nog een keer. We zullen waarschijnlijk niet vermelden dat onze kinderen zelden 's nachts slapen, of niet zullen stoppen met praten van' s morgens vroeg tot 's avonds laat, tenzij u het ons vraagt.

Neem een ​​familiegeschiedenis. Je zult misschien ontdekken dat het gezin van dit kind aan beide kanten veel mensen heeft met een bipolaire ziekte of schizofrenie. Leer ouders waarom het zinvol kan zijn om een ​​depressief kind te starten met enkele manische neigingen en een familiegeschiedenis van een bipolaire stoornis op een van de stemmingsstabilisatoren waarvan bekend is dat ze het risico op zelfmoord verminderen, zoals lithium, voordat het kind wordt gestart met een antidepressivum.

Toezicht houden. Dit is de nieuwste interventie om zelfmoord door kinderen op antidepressiva te voorkomen die de land door storm - het wordt "monitoring" genoemd. Is er bewijs over hoe effectief het is, of wat het is bestaat? In welke omgeving? Zal het concept van monitoring waarschijnlijk een vals gevoel van veiligheid veroorzaken?

Ik heb verschillende ouders gevraagd wiens kinderen hun leven hebben verloren wat voor soort 'monitoring' hen heeft kunnen redden. Ik kreeg te horen over de tiener net buiten het ziekenhuis wiens ouders de arts en verzekeringsmaatschappij smeekten om hem het weekend te houden. Hij werd gestart met medicatie, ontslagen over hun bezwaren en door de arts verteld om gewoon "naar huis te gaan en een rustig weekend te hebben" en zich op maandag voor het dagziekenhuis te melden. Ze bereikten vrijdagavond en zaterdag- en zaterdagavond, de een of de ander altijd aan zijn zijde, zelfs 's nachts met hem slapend. Zondag moest de vader een boodschap doen en de moeder moest naar het toilet. Gedurende een paar momenten alleen, stal de jongen de autosleutels en de auto, schakelde hij de familietelefoon uit en reed weg om zijn leven te beëindigen. Betekent dit dat ouders tijdens het bewaken het huis niet moeten verlaten om voedsel te kopen of naar het toilet te gaan? En hoeveel volwassenen moeten aanwezig zijn; welke opties zijn er voor alleenstaande ouders, of met andere jonge kinderen om voor te zorgen, of werkende ouders?

---

Een andere moeder vertelde me dat haar dochter in de medicijnkast in de familiebadkamer kwam en alle aspirine en Tylenol nam die ze kon vinden. De arts die haar kind behandelde, had haar niet gezegd het huis "zelfmoordbestendig" te maken, had haar zelfs helemaal niet verteld dat een depressief kind zelfmoord zou kunnen plegen. Had ze het geweten, vertelde ze me, dan zou ze het medicijnkastje op slot hebben gedaan. Moet het huis 'zelfmoordbestendig' zijn? Ik vraag me af of dit zelfs mogelijk is, tenzij men het stelt roosters over ramen, verwijdert kaststangen en riemen en vergrendelt de deuren met nachtschoten van de binnen.

Andere ouders hebben me verteld hoe hun depressieve kinderen op een moment dat ze zich omdraaiden, keukenmessen namen en hun messen sneden polsen, of stonden midden in de nacht op toen de ouders sliepen, dwaalden door het huis om voorwerpen te vinden waarmee ze gewond konden raken zich. Moeten ouders tijdens de monitoring de klok rond wakker blijven? Misschien betekent 'monitoring', om adequaat te zijn, constant toezicht, letterlijk de klok rond, in een veilige omgeving (dus het kind kan niet wegrennen en naar de spoorbaan gaan om zich voor een trein te werpen, zoals een jongen deed), en waarin de kasten, laden, gebruiksvoorwerpen, deurknoppen, inderdaad, elk voorwerp, elke substantie of gelegenheid om zichzelf te verwonden of zelfmoord te plegen verwijderd. Ik ken zo'n plek niet, behalve een gesloten ziekenhuisafdeling of een gesloten behandelcentrum. Wat zijn de implicaties daarvan wanneer verzekeringsmaatschappijen weigeren een ziekenhuis- of residentiële behandeling voor zogenaamde "psychische" ziekten te dekken na een paar dagen, en zelfs daar, gebruiken ziekenhuizen vaak een-op-een continue observatie of controleren patiënten elke 15 minuten, met de klok rond personeelsbezetting. Er is dus een enorme behoefte aan enige begeleiding voor ouders van wat "monitoring" precies voor hen betekent, en we vragen ons af of het voor de meeste gezinnen echt mogelijk is om het thuis te doen.

Ik wil jullie allemaal bedanken voor het feit dat ze je carrière hebben gewijd aan het bestuderen en genezen van een bijzonder pijnlijk soort lijden dat door te veel kinderen wordt doorstaan. Naarmate de tijden veranderen en we meer leren over de hersenen en hoe deze zowel door genen als door de omgeving worden gevormd, kijken we naar je uit om de ziekte te identificeren die hun hersenen aanvalt en hun wil om te leven vernietigt en soms hun wil beëindigt woont. We kijken naar u om een ​​genezende behandeling en advies te geven om ons te helpen terug te keren naar een normaal pad van ontwikkeling. Het lijkt ironisch dat op een moment dat er zoveel vraag is naar uw diensten, met uw afsprakenboeken vol voor maanden in de toekomst, dat je vaak in de media wordt afgeschilderd als onzorgvuldig gretig om Amerika van drugs te voorzien kinderen. Dat is gewoon niet waar. Wees alsjeblieft niet ontmoedigd. Wij ouders wiens levens van kinderen zijn gered door moderne geneeskunde en gepaste psychotherapie die op een verstandige manier wordt toegediend, zijn dat dankbaar voor u, en voor uw collega's die het onderzoek doen, en voor degenen die medicijnen en andere ontwikkelen en produceren behandelingen.

We moeten bij elkaar blijven staan ​​en aandringen op meer federale financiering en investeringen in onderzoek naar deze belangrijke vragen.

Dank je.

Martha Hellander
CABF Directeur onderzoeksbeleid
21 oktober 2004

De volgende: Meer onderzoek nodig naar bipolaire stoornis bij kinderen
~ bipolaire stoornisbibliotheek
~ alle artikelen over bipolaire stoornis