Communicatie van patiënt naar patiënt kan gevaarlijk zijn

Bedankt voor dit waardevolle inzicht, Natasha. Er zijn geweldige plaatsen voor peer-ondersteuning, ik geloof dat een van de beste de DBSA (Depressive and BiPolar Support Alliance) is die groepen over het hele land heeft. Geweldige persoonlijke interactie. Ik vind het belangrijk om te weten met wie ik spreek. Hoewel er mogelijk online informatie wordt uitgewisseld, hebben echte peergroepen mensen die een training volgen voordat u deze groepen uitvoert, alleen om het soort verkeerde informatie te voorkomen dat zich snel op de website kan verspreiden internet. WWW.SNOPES.COM is behoorlijk druk bezig om onnauwkeurige informatie bij te houden.

We zijn allemaal zo uniek; wat voor één persoon werkt, kan me erger maken.
Naar mijn mening is psychiatrie meer een KUNST dan een WETENSCHAP.
Medicijnen zijn zo'n proces van vallen en opstaan; Ik had een slechte reactie op een van de eerste bi-polaire medicijnen die ik was voorgeschreven, (Lamictal) maar dat betekent niet dat ze allemaal slecht zijn, of dat het niet echt goed zal werken voor iemand anders.

Hallo Joel,
Ja, op mijn persoonlijke blog heb ik ook verschillende disclaimers (niet vanwege valse informatie, maar simpelweg omdat het een absolute fout is om advies van iemand via internet in te winnen. Periode.).
"Ik dring er ook bij mensen op aan om medicijnen te proberen die hun psychiater aanbeveelt (tenzij ze het eerder hebben gebruikt met desastreuze gevolgen - dan moeten ze van meet af aan spreken) ondanks de horrorverhalen die ze horen, omdat we niet allemaal dezelfde kant ervaren Effecten. Ik zal wijzen op mensen die medicijnen gebruiken die ik verschrikkelijk vond en goede resultaten behalen. "
Ik weet daar niets van. Ik zou niet zeggen "neem geen medicatie" maar ik zou zeggen: overweeg het. Ja, mensen krijgen resultaten van alle soorten medicijnen, maar de enige manier om erachter te komen of het een goede keuze voor u is, is om dit met uw arts te bespreken.
(Als uw belangrijkste zorg bijvoorbeeld seksuele prestaties is, weet de arts dat misschien niet en door Als u de bezorgdheid met uw arts bespreekt, kunnen ze misschien iets suggereren dat die kant niet heeft effect.)
"Goede ondersteuning betekent mensen helpen het besluitvormingsproces te begrijpen en mensen in staat stellen om er deel van uit te maken, niet de enige uitvoerder. Goede psychiaters weten met patiënten samen te werken en hun rechten te respecteren. "
Ik ben het eens, mee eens. Er is slechts zoveel informatie die elke patiënt kan weten en op een gegeven moment moeten we artsen vertrouwen om hun werk te doen. De laatste keer dat ik keek, kon ik niet in mijn eigen lichaam snijden voor een operatie, hoeveel boeken ik ook las.
- Natasha

Hallo Natasha,
Dank u voor citaten van mijn commentaar op uw artikel "Communicatie van patiënt tot patiënt kan gevaarlijk zijn". Ik ben blij mijn goede bedoelingen te begrijpen. Ga door met uw vruchtbare en weloverwogen werk in HealthyPlace.
- Dr. FERATI

Een van de regels die ik volg in mijn steungroep is om mensen eraan te herinneren dat ze hun zorgen over medicatie met hun psychiater moeten bespreken voordat ze stappen ondernemen. Patiënten hebben vaak valse informatie.
Ik dring er ook bij mensen op aan om medicijnen te proberen die hun psychiater aanbeveelt (tenzij ze het eerder hebben gebruikt met rampzalige gevolgen - dan moeten ze van meet af aan spreken) ondanks de horrorverhalen die ze horen, omdat we niet allemaal dezelfde kant ervaren Effecten. Ik zal wijzen op mensen die medicijnen gebruiken die ik verschrikkelijk heb gevonden en goede resultaten krijgen.
Goede ondersteuning betekent mensen helpen het besluitvormingsproces te begrijpen en mensen in staat stellen om er deel van uit te maken, niet de enige uitvoerder. Goede psychiaters weten samen te werken met patiënten en hun rechten te respecteren.

Hallo MMC,
Ah, ja, ik noemde de connectie met Geodon en voedselconsumptie, maar ik citeerde een studie. Ik haalde het niet alleen uit een hoed.
(Ik had het uit een hoed kunnen trekken, maar als ik dat deed, zou het zoiets zijn geweest als: "Ik ontdekte dat ik Geodon nam hielp toen ik het met grote maaltijden nam. "Duidelijk vermeld als een mening en een ervaring die varieert van patiënt tot patiënt geduldig.)
Ja, ik heb dat gelezen en ik weet dat zijn hart op de juiste plaats is, maar dat maakt het geen goed idee.
Ik ben niet van plan terug naar school te gaan. Ik heb het een paar jaar geleden overwogen, maar ik heb gewoon geen tijd of geld om dat te doen.
- Natasha

Hmm, ik begrijp wat je bedoelt - ik had niet gemerkt dat mensen dat specifiek kregen met advies over de mate van dosering toen ik naar de site keek, dus denk dat de moderatie niet zo sterk is als zou moeten. Maar tegelijkertijd weet ik zeker dat je mensen hebt geholpen toen je de truc noemde over het eten van geodon met voedsel, dus het is lastig om te weten hoe je de grens moet trekken.
Wat betreft het onderzoeksaspect, yah ik denk dat het lastiger is omdat het internet is, maar in die zin is de hele site een soort experiment op zich en leren ze onderweg. Wetenschap is meer dan alleen gecontroleerde experimenten en ik denk dat de oprichter, Jamie Heywood, nadat hij zijn broer had zien sterven aan ALS het proces een beetje wilde versnellen. Zijn filosofie is: http://www.patientslikeme.com/about/openness
Heb je erover gedacht om terug te gaan naar de lagere school om zelf onderzoek te doen?

Hallo Dr. Ferati,
"Het is de moeite waard om de gegevens te vermelden dat de indruk van een psychisch zieke patiënt op hun psychische problemen ook anders en subjectief is. Wanneer hieraan het feit moet worden toegevoegd dat de patiënt oppervlakkige kennis bezit over psychische stoornissen, wordt de kwestie ernstig en in de meeste gevallen gevaarlijk voor hun gezondheid. "
Ja, zoals ook opgemerkt in gevallen van manie en psychose.
"De opmerkingen zijn vaak in tegenspraak met echte psychiatrische feiten, die het therapeutisch proces kunnen schaden. Deze communicatie tussen patiënten dient alleen om angst te delen als symptomen van een mentale entiteit. "
Ja, dat is een van de problemen.
En ik ben het ermee eens, soms is er gewoon een angstverspreidende omgeving (dat merkte ik niet op deze specifieke site).
- Natasha

Hallo MMC,
Nou, je zegt dat ze toezicht houden, maar ik zag dingen die ik zou trekken zonder zelfs maar te proberen.
"Neem niet meer dan 200 mg Xdrug"
Dat is verschrikkelijk advies en het, en anderen zoals het, waren overal. Als u standaarddosering wilt weten, kunt u uw arts vragen of de voorschriftinformatie bekijken, maar _no_one_ zou die onzin moeten zeggen.
Er kunnen zorgen zijn over de privacy op sommige plaatsen, maar ze vertellen u dat ze uw gegevens weggeven. Er zijn geen "zorgen" daar ze je van tevoren vertellen. U hebt uw rechten in de gebruikersovereenkomst ondertekend. In dat geval hoeft een bedrijf niet te scrapen, neem gewoon contact op met de site en ontvang de originele gegevens.
"Je bent niet de enige gemotiveerde en deskundige patiënt die er is!"
Helemaal niet. Maar als iemand echt gemotiveerd en deskundig is, weet hij beter dan het soort specifieke informatie hierboven. Ze weten het om links voor beweringen te geven. Ze moeten weten dat ze duidelijk als zodanig zijn gemarkeerd.
En zelfs als de gegevens privé waren voor "crowdsourcing", zijn de gegevens vrijwel ongeldig omdat er geen manier is om de juistheid van de claims te controleren. Dat is het probleem met internet, ik zou een 64-jarige kale Hongaarse man kunnen zijn en je zou het nooit weten. En iemand zou kunnen zeggen dat ze depressief zijn, maar echt de diagnose bipolair hebben. Enzovoort. Mensen zijn complex. Dat is de reden waarom wetenschap onder gecontroleerde omstandigheden wordt gedaan en daarom heb je een mens nodig om de beweringen van een mens te valideren.
Ik vind de informatie filosofisch interessant, maar ik maak me zorgen dat het in het gegeven formaat schadelijker dan nuttig is.
(Ik heb ook een hele woede over statistische significantie en hoe er geen indicatie is hoe ernstig een bijwerking kan zijn. Soms is uitslag gewoon uitslag. Soms kan uitslag je doden. En het is natuurlijk zeldzaam en er zijn geen aanwijzingen voor dit soort gevaar. Dat gebrek aan informatie kan iemand doden.)
- Natasha

Hallo Paul,
Geweldige reactie.
U brengt goede punten naar voren over waarom mensen advies van collega's vragen, maar ik denk dat het ook te maken heeft met wat ik hierboven heb geschetst. Je hebt volkomen gelijk, mensen hebben moeite psychiaters te vertrouwen, de behandeling is heel anders dan ze waarschijnlijk hebben gehad en communicatie is altijd een probleem.
"goed gedocumenteerde gevallen waarin het psychiatrische beroep medicijnen heeft voorgeschreven zonder de effecten ervan op specifieke patiëntenpopulaties afdoende te testen"
Wel, ja. Als er geen medicatie is goedgekeurd voor een ziekte, moet u er dan geen geven? Je kunt dat doen als je wilt, maar elke tak van de geneeskunde zou kapot gaan. Ik suggereer niet dat dit het beste ter wereld is, maar het is een berekend risico. Als de patiënt van mening is dat dit een onaanvaardbaar risico is, zijn ze zeker vrij om niets te nemen. Tot voor kort was _no_ medicatie goedgekeurd voor de behandeling van bipolaire depressie en toch hebben duizenden en duizenden mensen hier last van.
"Je hebt ook de positieve voordelen van praten met collega's niet genoemd. "
Nee, dat heb ik niet. Ik noemde het schriftelijk en in de audio. Wat u beschrijft, is ondersteuning, waar ik het mee eens ben en vermeld, die zeer nuttig kan zijn voor mensen.
"Ik denk dat de kernvraag is dat mensen kritisch denken en communiceren moeten ontwikkelen, zodat ze kunnen evalueren informatiebronnen om beter geïnformeerde beslissingen te nemen over hun behandelplannen en deze te implementeren effectief."
Dat is echt een hoge lat. Eerlijk gezegd wel. Het is _ buitengewoon moeilijk om informatie in context te plaatsen, tenzij je uren onderzoek doet (wat ik natuurlijk doe). Mensen lezen iets en nemen aan dat het waar is. Slimme mensen. Omdat mensen niet de tijd of de neiging hebben om een ​​nauwkeurige bron te zoeken. Als ik het over een behandeling heb, probeer ik links naar onderzoek te geven, zodat mensen zelf de informatie kunnen bekijken en niet alleen mijn woord geloven. Maar patiënten linken niet naar wetenschappelijke bronnen. Daarom zijn patiënten waardevol voor discussie en ondersteuning, maar geen behandeladvies.
(Terzijde, ik heb ooit geprobeerd deel uit te maken van een discussiebord waar ze me verhinderden om naar bronnen te linken. Het was belachelijk. Dus iedereen zei gewoon wat hij wilde en smeekte om verkeerde informatie als een lopend vuurtje.)
- Natasha

Oscar,
Dat is een uitstekend punt. We kunnen het ons niet veroorloven om blindelings artsen te vertrouwen omdat het onze gezondheid is.
- Natasha

Jake,
"Ik ben het soort man dat een gipsverband op mijn been krijgt als het kapot is of tandheelkundig werk wordt gedaan als ik een gaatje heb en ik zal pro's kiezen om het werk te doen. Ik zal mijn buurman niet kiezen, hoe competitief en kundig hij ook is over gebroken benen en gaatjes. "
Goed gezegd.
- Natasha

Hoi Amy,
Ik ben het ermee eens, het is goed om openlijk over deze kwesties te praten.
Het probleem is niet dat _no_ patient redelijke informatie heeft om te delen, het probleem is dat je nooit weet of de persoon met wie je eigenlijk praat een van die mensen is. Je weet niets over die persoon, behalve wat hij kiest om te delen, wat bewust of onbewust onnauwkeurig kan zijn.
EN iedereen die psychische aandoeningen echt begrijpt, weet hoe onverantwoordelijk het is om online behandelingsaanbevelingen te doen. Wat betekent dat iedereen die dat wel doet, psychische aandoeningen niet echt begrijpt.
Ik ben wat u een "materiedeskundige" noemt als het gaat om psychische aandoeningen, met name bepaalde typen, en ik kan u dit vertellen, wanneer patiënten hun informatie met mij delen, is deze nooit compleet. Het is niet hun schuld; ze weten niet noodzakelijkerwijs waar ze belang kunnen hechten. Maar de gegevens zijn onbetrouwbaar en door ze in een grafiek te plaatsen, zijn ze waarschijnlijk minder betrouwbaar.
- Natasha

Van oudsher is bekend dat er in de geneeskunde zieke mannen zijn en geen ziekte. Met andere woorden, dit betekent dat elke arts zijn patiënt afzonderlijk moet behandelen, omdat dezelfde morbide entiteit niet identiek is aan twee patiënten. Het is allemaal hetzelfde in de geestelijke gezondheidszorg, waar medische tak bestaat ondanks het onderscheid tussen psychiatrische patiënten. Dus uw opmerkingen, mevrouw Tracy, over het wederzijdse betoog van de patiënt over hun ziekte zijn precies. Het is de moeite waard om de gegevens te vermelden dat de indruk van een psychisch zieke patiënt op hun psychische problemen ook anders en subjectief is. Wanneer hieraan het feit moet worden toegevoegd dat de patiënt oppervlakkige kennis bezit over psychische stoornissen, wordt het probleem ernstig en in de meeste gevallen gevaarlijk voor hun gezondheid. Bovendien is er in incidentele discussies tussen patiënten geen volledige geschiedenis van psychische aandoeningen van wie dan ook. De opmerkingen zijn vaak in tegenspraak met echte psychiatrische feiten, die het therapeutisch proces kunnen schaden. Deze communicatie tussen patiënten dient alleen om angst te delen als symptomen van een mentale entiteit. Alles daaruit gaat tegen.

Dus ik ben het niet noodzakelijk eens met de mening van PLM over medische privacy - ze moedigen mensen aan om zoveel mogelijk te delen, maar het is een ander geval met psychische aandoeningen zoals je in je blog hebt aangegeven. Ze zijn open over mogelijk gegevens delen met pharma, maar ze hebben een strikte beoordeling voor het onderzoeksprotocol. Het schandaal in november met enkele bedrijfsgegevens schiep aandacht voor problemen met privacy. Ze hebben zeer strikte moderators die misbruik en onderzoeksteams voorkomen. Sommige communities zijn sterker dan andere - ik denk dat ALS de aandoening was die de site aanvankelijk echt heeft gereden, daarom heeft die groep de cijfers gehad om statistisch zinvolle studies te doen. Artsen doen veel kennis op door ervaring met meerdere patiënten, dus ik denk dat deze crowdsourcing dat probeert simuleer dat op een meer persoonlijke manier, omdat artsen niet altijd de dagelijkse uitdagingen van het leven kennen voorwaarden. U bent niet de enige gemotiveerde en deskundige patiënt die er is!

Ik ben het ermee eens dat het praten met collega's over medicijnen moet worden genomen met een korreltje zout en niet als definitieve informatie wordt beschouwd. Aan de andere kant doet het, als er bezorgdheid wordt geuit met leeftijdsgenoten over een behandeling, het geen kwaad om ze bij uw medische professionals te betrekken.
Ik denk dat het probleem dieper is dan je hier hebt aangegeven. Een probleem dat niet in uw blog werd behandeld, was waarom mensen zich in de eerste plaats wenden tot collega's voor medisch advies?
Ik denk dat veel mensen zich tot anderen wenden voor medisch advies, omdat ze geen vertrouwen hebben in de arts. Psychiaters in de VS hebben in de loop der jaren de tijd die ze met hun patiënten doorbrengen verkort vanwege economische beperkingen. Met zulke korte afspraaktijden kunnen hun patiënten het gevoel hebben niet echt te begrijpen wat er met hen gebeurt. Het kan problematisch zijn om tussen afspraken door contact op te nemen met psychiaters om bezorgdheid over bijwerkingen weg te nemen.
Het bedenken van een effectief behandelplan kan vaak veel vallen en opstaan ​​met zich meebrengen. Dit kan in schril contrast staan ​​met andere vormen van medische behandeling die mensen in het verleden hebben ontvangen en bijdragen aan een gebrek aan vertrouwen in de psychiater met betrekking tot hun competentie.
Bij veel mensen is er bezorgdheid over wat artsen motiveert om voor te schrijven wat zij voorschrijven. Dit neemt de vorm aan van zorgen over ongepaste invloeden die de farmaceutische industrie wordt geacht te hebben over artsen.
Er zijn goed gedocumenteerde gevallen geweest waarin het psychiatrische beroep medicijnen zonder heeft voorgeschreven het adequaat testen van hun effecten op specifieke patiëntenpopulaties (bijv. SSRI-medicijnen voor mensen met een bipolaire stoornis) en tieners).
Veel patiënten vinden dat hun artsen niet luisteren naar hun zorgen over bijwerkingen en deze zorgen minimaliseren. Deze slechte communicatie tussen artsen en hun patiënten kan leiden tot meer vertrouwen in collega's die luisteren en empathisch zijn voor hun zorgen.
Ik denk dat een aanzienlijk deel van de bevolking psychiatrie en medicatie eerder als een vorm van geestbeheersing ziet dan een geldige medische praktijk en zullen daarom eerder aangetrokken worden door leeftijdsgenoten die ontevreden zijn over hun psychiatrische zorg behandeling.
Je hebt ook de positieve voordelen van praten met leeftijdsgenoten niet genoemd. Praten met mensen die tevreden en ontevreden zijn over bepaalde behandelingen kan het idee versterken dat individuen anders reageren op verschillende medicijnen. Het kan ook het idee versterken dat het bedenken van effectieve behandelplannen een uitdaging kan zijn en niet betekent dat hun psychiater incompetent is. Praten met leeftijdsgenoten kan mensen ook openstellen voor het idee dat medicijnen kunnen helpen en niet alleen een vorm van mind control zijn. Praten met leeftijdsgenoten kan ook individuen helpen betere manieren te ontwikkelen om ook met hun professionals in de geestelijke gezondheidszorg te communiceren.
Ik denk dat het belangrijkste probleem is dat mensen kritisch denken en communiceren moeten ontwikkelen, zodat ze kunnen evalueren informatiebronnen om beter geïnformeerde beslissingen te nemen over hun behandelplannen en deze te implementeren effectief. Dit stelt hen in staat om peer feedback in een passend perspectief te plaatsen.

Ik neem Adderall voor ADD. Mijn huisarts waarschuwde me voor de nadelige gevolgen die het op de lange termijn voor mijn hart zal hebben, zoals te zien is in de documentatie over het medicijn.
Ik vroeg mijn pdoc of Adderall slecht voor mijn hart kan zijn en hij zei snel: "Helemaal niet".
Dus ja, je kunt de patiënt niet vertrouwen, maar het zou ook dwaas zijn om blind te vertrouwen op wat een arts zegt.

Ik ben het eens met Jake. Geestesgezondheidsprofessionals en artsen zijn onbetaalbaar, ze zijn onvervangbaar en de juiste bron voor medische hulp. Patiënten zijn geweldige bronnen voor ondersteuning, aanmoediging en begrip, en vaak geweldige bronnen voor nieuwe informatie die we naar onze artsen of therapeuten kunnen brengen voor extra input.

Ik denk dat steungroepen een geweldig idee zijn en waardevolle forums bieden waar mensen elkaar kunnen steunen om op te leunen. Ik ben het met je eens als je zegt dat het een slechte plek is om medisch advies in te winnen.
Het werpen van stenen of het lezen van theebladeren zal je niet op het pad naar wellness zetten, noch antecdotes.
Dat gezegd hebbende, dat is mijn persoonlijke overtuiging. Ik ben het soort man dat een gipsverband op mijn been krijgt als het kapot is of tandheelkundig werk wordt gedaan als ik een holte heb en ik zal pro's kiezen om het werk te doen. Ik zal mijn buurman niet kiezen, hoe competitief en kundig hij ook is over gebroken benen en gaatjes.

Ik denk dat dit bericht verschillende geweldige discussieonderwerpen bevat. Het heeft veel zin om deze punten ter sprake te brengen, bijvoorbeeld de risico's van te veel vertrouwen op patiëntinformatie versus uw arts. Veiligheid en privacy van online informatie wordt hier ook genoteerd. Ik ben het er volledig mee eens dat het werken met uw arts met betrekking tot medicatie van vitaal belang is. Ik ben zeker niet getraind of opgeleid om iemand te adviseren over hun medicijnen! Ik zou nooit beweren te zijn en ik zou alleen overwegen om mensen te vertellen wat voor mij heeft gewerkt en te erkennen dat ze met hun arts moeten praten over wat goed voor hen is.
Maar... Ik geloof echt dat er ook grote waarde is aan peer-to-peer ondersteuning en communicatie. Ik vraag u te overwegen dat sommige van uw uitspraken te algemeen zijn, bijvoorbeeld uitspraken 1, 2 en 3 van uw lijst. Het is belangrijk om onze collega's te waarschuwen, maar ik vind het ook belangrijk om de waarde van onze collega's en onze eigen stemmen als patiënten te erkennen.
Bedankt voor het delen van uw perspectief en ons de ruimte geven om te discussiëren en al deze kwesties te overwegen.