Waarom ik The Shocked creëerde! ECT-website
Welkom bij Shocked! ECT. Hoewel ik soms een luchtige benadering van het probleem van elektroconvulsietherapie (ECT) neem, beschouw ik het als een ernstig probleem, vaak gehuld in verkeerde informatie.
U vindt informatie die pro en con is over het onderwerp ECT. Ik laat het aan jou over om door de materialen te wieden en voor jezelf te kiezen. Ik hoop dat u deze informatie nuttig vindt, en als u ECT overweegt, hebt u een weloverwogen keuze gemaakt. Als ECT-overlevende wens ik je het beste en een volledig herstel van het beest dat bekend staat als psychische aandoening.
Ik heb Shocked gemaakt! ECT in 1995, nadat ik het jaar daarvoor zelf ECT had gehad en een zeer slecht resultaat had. Het begon eenvoudig, een manier om informatie te delen met anderen die op zoek waren naar antwoorden. Het is uitgegroeid tot een uitgebreide website met hopelijk uitgebreide informatie die ondersteuning biedt en enkele antwoorden op veel van uw vragen biedt.
Ik ontvang elke dag veel e-mail van personen die ECT overwegen, geliefden en personen die ECT hebben gehad en niet begrijpen wat er is gebeurd. Ze kregen beloften en die beloften werden verbroken. Toch zal het me nooit verbazen als ik e-mail ontvang met alle leugens die de industrie blijft vertellen. Ik zweer absoluut dat in het veld, in de moderne beschaving, psychiaters hun vertellen patiënten dat ECT het wondermiddel is, het zal uw geestesziekte, uw migraine en zelfs de ziekte van Alzheimer genezen Ziekte. (Dat werd zelfs als feit bewezen in een rechtbank en ingeslikt door een Amerikaanse rechter, die vervolgens een ECT dwong een vrouw in haar jaren '80 te betalen.)
Ik word door de ECT-industrie en voorstanders veel genoemd - een scientoloog, een gekkenhuis, anti-psychiatrische fanaticus.
Ik ben geen van bovenstaande. Ik ben een vrouw die ernstig depressief was (opnieuw gediagnosticeerd als bipolaire stoornis tijdens de ECT-behandelingen) en ECT had in 1994. Volgens mijn moeder tilde de ECT me van een depressie in een korte dwaasheid (de euforische high die meestal op ECT volgt), snel gevolgd door een nog ergere depressie dan voorheen. En het verliet mij met ernstig geheugenverlies en ik geloof dat er cognitieve schade is.
Ik ben geïnteresseerd in de mensen die zeggen: "Maar je bent nu zo gearticuleerd, hoe kan het mogelijk destructief zijn geweest?" Mijn antwoord: je kent me niet. Je weet niet hoe ik was voordat ik de ECT had en je weet niet hoe ik nu ben. Doe niet alsof je weet wat ik voel, wat ik denk of wie ik ben. Een paar woorden op een website geven u geen foto van mij, behalve de foto die ik * kies * om in het openbaar te presenteren. De meeste mensen die mij kennen, behalve degenen die EXTREM dicht bij mij stonden, wisten zelfs niet dat ik depressief was. Ik heb een openbaar gezicht en een privégezicht, en de twee zijn heel verschillend. Ik werk heel hard om het publieke gezicht te behouden, en ik heb hard gewerkt om te herstellen van een heel dieptepunt. Ik heb nooit gezegd dat ik hersendood was, gewoon dat er schade was.
Het heeft me een jaar gekost om uit de mist te komen die het gevolg was van de ECT. En het heeft zes jaar geduurd om te herstellen tot het punt dat ik volledig weet wat er is gebeurd. Ik heb de afgelopen jaren het onderzoek gelezen, inclusief de onderzoeken die ECT-experts gebruiken om de behandeling te bevorderen. Dag na dag raak ik er meer van overtuigd dat ECT geen effectieve behandeling is en dat het weinig meer doet dan bieden een korte onderbreking van depressie, gevolgd door wanhoop en hopeloosheid... en potentiële schade aan de hersenen.
Deze website is geen poging om iemand ervan te weerhouden ECT te hebben. Als u ervoor heeft gekozen om de behandeling te ondergaan, steun ik uw beslissing en wens ik u het beste. Als u op zoek bent naar informatie, hoop ik oprecht dat u echte informatiebronnen zult vinden die alle kanten van ECT presenteren, niet alleen het publieke gezicht dat de industrie presenteert. U vindt hier echter veel pro-ECT-informatie, omdat ik het belangrijk vind om dit vanuit elke invalshoek te bekijken.
Ja, er zijn anekdotische verhalen dat ECT een wondermiddel is. En die worden voortdurend uitgezet wanneer voorstanders van de behandeling proberen negatieve informatie af te weren. Maar als voormalige patiënten naar voren komen om hun slechte ervaringen te bespreken, zeggen de voorstanders dat hun zorgen niet gegrond zijn, dat anekdotische informatie niet de moeite waard is om te worden erkend. Welnu, mensen, jullie kunnen het niet beide kanten op hebben. Ik geloof dat als je naar anekdotische informatie gaat luisteren, je naar beide kanten moet luisteren, niet alleen naar de "ECT heeft mijn leven gered" gezichtspunt. Aan de andere kant vind ik het ook belangrijk om ook de gelukkige eindes te horen. Zij zijn belangrijk. Alle stemmen van ECT zijn belangrijk en moeten worden gehoord... inclusief de mijne.
Ik ben bedreigd en ben lastiggevallen vanwege mijn opvattingen. Ik heb e-mails ontvangen van fanatici die virussen bevatten; foto's van verminkte dieren met bedreigingen die ik volg; schelden (Scientoloog, evenals woorden die aanstootgevend zijn voor vrouwen); gifs zeggen f *** you wh ***; en "orders" die me vertellen te stoppen met wat ik doe. Mensen merken nu dat vanaf nu alle e-mails zoals deze openbaar worden gemaakt. U zult verschillende bedreigingen van rechtszaken op de site zien en ik zal alle e-mails plaatsen die juridische en andere soorten bedreigingen bevatten.
Ik zal me niet onderwerpen aan de bevoegdheden die er zijn en ik zal worden gehoord. Ik word voortdurend een scientoloog genoemd en het maakt me boos. Ik geloof niet dat mijn religieuze overtuigingen iemand anders zijn dan de mijne, maar voor de goede orde... Ik ben een goede Presbyteriaan opgevoed en als ik vandaag naar de kerk ging, zou ik die kerk kiezen.
Ik heb een aantal doelen met betrekking tot ECT en deze omvatten:
1. Regulatie. Zoals het er nu uitziet, is deze behandeling niet gereguleerd. Apparaten worden niet getest totdat ze in de praktijk worden gebruikt. En zoals we hebben gezien met de recente MECTA-rechtszaak, kunnen de gevolgen rampzalig zijn. Bovendien is deze machine niet meer teruggeroepen. Hoeveel van deze machines worden er nog steeds gebruikt?
Ik wil dat statistieken in elke staat worden bewaard. Momenteel houden slechts vier staten, Californië, Massachusetts, Colorado en Texas, alle soorten gegevens bij. Groepen zoals NAMI en de APA verzetten zich hiertegen en zeggen dat het een laag bureaucratie toevoegt. Bullshit! Het geeft gegevens aan onderzoekers over het aantal patiënten dat ECT krijgt, complicaties en demografie. We weten niet eens hoeveel patiënten ECT hebben... cijfers zijn slechts schattingen.
Zelfs zeer sterk pro-ECT-artsen erkennen dat ECT-behandeling gratis is voor iedereen. Met wat regulering zouden er misschien normen, regels en verantwoording zijn in plaats van wat nu niets meer is dan lukraak.
2. Geïnformeerde toestemming.Patiënten hebben het recht om de volledige risico's te kennen, niet een verwaterde versie die de vriendelijkere, zachtere ECT van vandaag zonder enig risico is. In het openbaar, artsen zeg geheugenverlies van ECT en cognitieve schade treedt niet op. In privé wordt het als feit geaccepteerd en studies worden gedaan om medicijnen te vinden om dit te verminderen. De waarheid vooraf, IMO, zou resulteren in betere resultaten voor patiënten. Ze zouden * voor * ECT weten dat ze mogelijk aanzienlijk, permanent geheugenverlies hebben en zouden een geldige keuze kunnen maken dat dergelijk verlies opweegt tegen voortdurende depressie. En ze moeten worden verteld dat het niet 100 procent effectief is, en dat de effecten in de meeste gevallen ook niet duren. Ze moeten bewust worden gemaakt van onderhoud ECT * voordat * ze een reeks ondergaan, niet wanneer hun behandelingen zijn mislukt.
3. Een einde aan gedwongen ECT. Dit is geen behandeling die zonder toestemming moet worden gegeven. Genoeg gezegd.
4. Meer onderzoek naar de blijvende effecten van ECT. Voorstanders van ECT beweren dat studies die hersenschade en blijvende negatieve effecten aantonen, verouderd zijn. Maar ze zijn de enige studies die bestaan. Laten we hier meer onderzoek naar doen - de financiering is er. Beloften worden niet nagekomen.
Ik wil zeker niet geloven dat juist de mensen die we aan onze gezondheid toevertrouwen ons opzettelijk zouden schaden. Maar in de laatste jaren van intensief onderzoek, in gesprekken met duizenden ECT-patiënten, geloof ik echt dat wij, het publiek en de consumenten, niet de volledige waarheid worden verteld. Of dat nu komt uit een misleide, paternalistische poging om te doen wat 'het beste' is voor geesteszieken, die niet beter weten, of dat het financieel, Kan ik niet zeker zeggen. Ik vermoed dat het een combinatie van beide is.
Ik denk dat de artsen in de frontlinie voor het grootste deel oprecht zijn in hun overtuiging dat ze ons helpen. En zeker in sommige gevallen hebben patiënten ECT gecrediteerd voor het redden van hun leven. Hun opvattingen zijn net zo belangrijk als die mensen die zeggen dat ECT de hunne heeft verpest.
Heel vaak beweren mensen dat ik gewoon een anti-psychiatrische fanaticus ben, iemand die levensreddende behandelingen weigert aan mensen in nood. Ik ben geen antipsychiatrie (ik zie nog steeds een psychiater om de week) en ik ben ook niet uit op elektroconvulsietherapie. Ik wil wel dat het gereguleerd wordt en ik wil dat mijn einde van het spectrum, iemand die door ECT is geschaad, wordt erkend.
Ik had ECT in juli 1994 en dit is mijn ervaring. Ik ben een van de velen.
Eerlijk gezegd kan ik me het meeste niet herinneren van wat ik je ga vertellen. Het is gebaseerd op verhalen van familie en vrienden, en van geschriften in mijn dagboek.
Ik leed aan een ernstige depressie en mijn psychiater voelde, net als zoveel anderen, dat de antidepressiva niet werkten. Hij had maandenlang op ECT aangedrongen, maar ik verzette me. Hij vertelde me dat de "nieuwe en verbeterde" ECT in niets leek op de ECT van vroeger. Ze gebruikten nu unilateraal in plaats van bilateraal, en veel minder stroom. Hij verloofde mijn familie in de strijd en zij voegden zich bij hem om deze behandeling aan te moedigen.
Uiteindelijk, volgens mijn dagboek, gaf mijn psychiater me een ultimatum. Laat de ECT of verdwaal. Dit was geen geweld, maar het was zeker dwang. Mijn gevoelens waren zo duidelijk, zoals blijkt uit mijn dagboek:
Ik heb het gevoel dat ik ga sterven. De zwartheid omringt me en er is geen uitweg. Vandaag vroeg ik Dr. E of ik een paar medicijnen kon proberen waarover ik van Dr. Goldberg had gehoord, maar hij schreeuwde naar mij. Zei dat het hem niet kon schelen hoe ze het in godsnaam in Columbia hebben gedaan. Dit is hoe we het hier doen. En hij vertelde me dat ik ECT moest hebben, of hij wilde me eruit hebben als zijn patiënt. Ik heb geen keus meer. Geen andere arts zal me meenemen. Ik ben zo'n slechte patiënt. Moeilijk te behandelen. Niemand wil dat. Ze willen een patiënt die haar Prozac opgewekt neemt en beter wordt. Ik faal, zelfs bij depressie. Dus ik denk dat ik de verdomde ECT heb. Niets meer om te proberen. Het baart me zorgen, maar het zal tenminste werken en deze zwarte wolk wegnemen die me heel opslokt. Laten we dat deel van mij elektrocuteren, het ter dood veroordelen en mijn oude zelf laten herleven. Dr. E wint eindelijk deze ronde.
En dus kreeg ik een reeks bilaterale ECT-behandelingen. Blijkbaar praten ze goed over unilateraal, maar in werkelijkheid wordt het niet zoveel gebruikt. In mijn omgang met zoveel ECT-patiënten ben ik maar één persoon tegengekomen die eigenlijk eenzijdig had. En het hielp zijn depressie helemaal niet.
Eerlijk gezegd kan ik me niets herinneren. Ik was de hele tijd in het ziekenhuis. Volgens verhalen van anderen had ik elke dag erge hoofdpijn.
Een dag lang weigerde ik om Engels te spreken, mijn moedertaal. Ik sprak alleen Russisch en ze denken dat ik de dokter uitschreeuwde vanwege de intensiteit van mijn stem en lichaamstaal.
Ik probeerde mijn moeder te repareren met een man (patiënt) wiens broek eraf bleef vallen. Toen gaf ik hem een paar van mijn trainingsbroek. Mijn moeder was niet geamuseerd, hoewel de rest van mijn familie het hilarisch vindt.
Mijn tante bracht me wat keukendoeken en placemats met kittens erop. Ik vond ze schattig en bedankte haar. Dit is nu een grap, hoewel het tragischer dan grappig is, IMO. Elke dag zag ik de items en zei: "Oh, zijn die niet schattig. Waar komen ze vandaan? "Mijn moeder of tante vertelde me dat mijn tante ze bracht. Dat was een dagelijkse gebeurtenis en ging door tot weken nadat ik thuis was. Wekenlang zou ik vragen: "Oh, zijn dat niet schattig. Waar kwamen ze vandaan? "Toen ik ze op de tafel zag.
Het ergste van alles is dat ik blijkbaar mijn telefoonnummer aan verschillende patiënten heb gegeven. Een van hen was een drugsdealer, en hij belde me meerdere keren en zei dat ik hem mijn nummer in het ziekenhuis had gegeven, in een poging drugsafspraken te maken... dat ik crack wilde kopen. Ik heb nog nooit crack gebruikt in mijn leven. Ik geef toe dat ik af en toe geniet van een toke of twee van een pot, maar ik zou zeker nooit proberen het te kopen van iemand die ik niet kende.
Ik kreeg telefoontjes van mannen en zei dat ik ermee had ingestemd om met hen uit te gaan en er een kreeg van een man die zei dat ik hem had verteld dat hij bij mij kon intrekken. Ik heb geen idee wie deze mensen waren, behalve dat ik ze mijn nummer in het ziekenhuis had gegeven. (Mijn nummer stond er niet bij.) Uit de gesprekken denk ik niet dat ik ze ooit buiten het ziekenhuis heb ontmoet. Ik hoop het echt niet.
Die oproepen bleven duren tot de dag dat ik naar een nieuwe stad verhuisde. Ik heb sindsdien gehoord van verschillende ECT-patiënten die soortgelijke dingen hebben gedaan.
De lente voor ECT had ik (blijkbaar) een paar reizen naar New York City gemaakt om mijn toenmalige vriend te zien. Hij en ik zijn nog steeds vrienden en praten af en toe telefonisch. Ik heb absoluut geen herinneringen aan die reizen, hoewel ik blijkbaar een geweldige tijd had door de glimlach op mijn gezicht op foto's. Het enige bewijs dat ik van die reizen heb, zijn vliegtuigkaartjes, foto's en gesprekken met de heer. Hij en ik hebben vaak gepraat en ik moet doen alsof, ik doe alsof ik me herinner waar hij het over heeft. (Hij wist niet dat ik ECT had... hij was - heel slim - ertegen.)
Onlangs sprak ik met hem en hij vroeg me naar iets dat ik blijkbaar op een van mijn NY-reizen had gekocht. Tot op heden ben ik erover in de war. Ik kan het item niet vinden en kan me niet herinneren dat ik het ooit heb gehad. Ik heb nog een paar dozen bij mijn tante thuis, dus misschien is hij daar. Maar het is zo vervelend om te weten dat ik me niet herinner dat ik het ooit heb gekocht of in bezit heb gehad.
Ik heb ongeveer twee jaar van mijn leven verloren door geheugenverlies... ongeveer. anderhalf jaar voor de ECT en ongeveer 8 maanden erna. Het is gewoon weg. De ECT-industrie zegt dat ik me vergis. Sommigen zeggen dat ik een scientoloog ben, alsof mijn religieuze overtuiging ertoe zou leiden dat ik verkeerd begrijp wat er met mij is gebeurd. Ik ben daar aanstoot aan en ik ben beledigd dat ik voortdurend publiekelijk moet verkondigen wat mijn religieuze overtuigingen zijn.
Het geheugenverlies is hartverscheurend omdat ik een aantal prachtige herinneringen aan mijn reizen in NY zou moeten hebben. En ik weet zeker dat er nog veel andere goede tijden zijn. Maar ik herinner me ze niet.
Wat het meest pijn doet, is de minachting die ik krijg van de ECT-industrie, van de artsen die hier hun brood mee verdienen, van NAMI en van de APA. Ze verwerpen eenvoudig mijn klachten, omdat ze het geheugenverlies van zoveel anderen ontkennen. Het is al erg genoeg om het verlies te hebben, maar dan te horen dat ik lieg, of overdrijf, of misverstand - het is verschrikkelijk. Ze zeggen alleen dat het niet is gebeurd.
Of dat ik een scientoloog ben.
Maar het gebeurde wel. Ik leef het elke dag. En ik ben een presbyteriaan.
(Ik heb een ander verhaal over mijn ECT verwijderd op verzoek van de betrokkenen.)
Laat me opnieuw heel duidelijk zijn. Ik ben voor alle dingen pro-keuze en dat geldt ook voor ECT. Ik steun absoluut het recht van iedereen die voor ECT kiest... of iets anders kiest.
Als mij eerlijk gezegd was dat ik een deel van mijn geheugen zou kunnen verliezen, en dat ik permanente cognitieve schade zou kunnen lijden, zou ik niet boos zijn zoals ik vandaag ben. Het zou niet zo verwoestend voor mij zijn geweest. Ik zou een beter geïnformeerde beslissing hebben genomen.
Juli Lawrence
ECT-overlevende
De volgende: Britse expert waarschuwt tegen shocktherapie voor kinderen
~ allemaal geschokt! ECT-artikelen
~ artikelen over depressiebibliotheken
~ alle artikelen over depressie
