Wanneer dissociatie en chronische ziekte botsen

Stel je voor dat je leeft met dissociatie en chronische ziekten. Het leven is uitdagend genoeg als je een dissociatieve identiteitsstoornis hebt, en het wordt nog uitdagender wanneer chronische ziekten in de mix worden gegooid. Er zijn nieuwe symptomen om te behandelen en meer doktersbezoeken om naar toe te gaan. Emoties komen naar boven waarvan je niet eens wist dat ze bestonden. Chronische ziekte heeft mijn leven veranderd, en ook mijn manier van omgaan met mijn leven dissociatieve identiteitsstoornis (DID).

Uitzoeken dat ik chronische ziekte en dissociatie had

Van ontkenning tot acceptatie tot ontkenning Over mijn worstelingen met chronische ziekte

Toen ik voor het eerst de diagnose DID kreeg, bracht ik veel tijd door ontkenning over mijn DID-diagnose. Ik nam een ​​paar stappen in de richting van acceptatie, maar bleef mezelf vertellen dat mijn DID-diagnose verkeerd was en dat het niet mijn realiteit was ("Uw DID-diagnose accepteren en leren omgaan"). De ontkenning stond me echt in de weg om de hulp te krijgen die ik nodig had.

Mijn ervaring met chronische ziekten was niet anders. Toen bij mij in 2015 een longaandoening werd geconstateerd die chronische obstructieve longziekte (COPD) werd genoemd, bleef ik sigaretten roken, omdat ik geloofde dat de diagnose niet waar kon zijn. Ik dissocieerde niet alleen van de fysieke pijn, maar ook van de emotionele pijn van het weten dat mijn leven drastisch anders zou zijn. Het duurde even voordat ik mijn diagnose accepteerde.

Toen in 2017 de diagnose orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) werd gesteld - een vorm van dysautonomie - werd ontkenning mijn beste vriend. Dysautonomie is een disfunctie van het autonome zenuwstelsel, dat de bloeddruk, hartslag, ademhaling, spijsvertering en de meeste lichaamsfuncties regelt. Ik kreeg van meerdere artsen te horen dat ik nooit meer zou kunnen werken en dat ik niet zelfstandig kon leven. Ik wilde dat leven niet leven, dus ik ontkende dat ik ziek was.

Een jaar later, toen ik de diagnose kreeg van een ernstiger, terminale vorm van dysautonomie, raakte ik nog meer in ontkenning. Ik heb een baan die ik nooit had mogen krijgen. Ik stopte met het maken van afspraken met mijn specialisten. Ik weigerde mobiliteitshulpmiddelen te gebruiken. Als ik gewoon zou kunnen blijven leven als een normaal persoon, zou het misschien betekenen dat mijn diagnose verkeerd was. Het was hetzelfde wat ik mezelf vertelde toen ik voor het eerst de diagnose DID kreeg.

Dissociatie is geen copingvaardigheden die op de lange termijn werkt voor chronische ziekte

Net zoals ik had geleerd om in de kindertijd te dissociëren om mezelf tegen misbruik te beschermen, was ik dissociërend om de realiteit van mijn ziekte het hoofd te bieden ("Wat is dissociatie? Definitie, symptomen, oorzaken, behandeling"). De dissociatie werkte tijdelijk, maar hoewel ik mentaal mijn ziekte verbrak, kon ik de fysieke effecten van de ziekte op mijn lichaam niet stoppen.

Ik viel vaak flauw, wat resulteerde in een flink aantal ernstige verwondingen. Ik had problemen met het gebruik van de juiste woorden, genoeg om in plaats daarvan gewoon op dingen te wijzen. Al die tijd zei ik tegen mezelf dat het goed met me ging. Ik stopte met therapie en werkte met mijn systeem omdat ik alle energie besteedde die ik moest hebben om mezelf fysiek in orde te laten lijken.

Toen, op een dag vorige maand, veranderde het allemaal. Ik had de ochtend doorgebracht voor de zevende keer die maand de vloer van mijn slaapkamer dweilen. Meestal dweil ik gewoon helemaal zonder emotie, maar deze keer merkte ik dat ik ontroostbaar huilde. Ik dweilde de vloer niet om hem schoon te houden; Ik was aan het dweilen omdat mijn ziekte incontinentie veroorzaakt en voor het eerst had ik daar verdriet over.

Ik ging die nacht naar mijn werk, kreeg een stuk papier en een pen en schreef (voor het eerst in maanden) een brief aan mijn manager, waarin de waarheid over mijn ziekte werd onthuld. Het was evenveel een brief aan mezelf als aan hem. Sindsdien is het een wervelwind van emoties geweest, toen ik stopte met dissociëren en mezelf liet voelen en treuren.

Op weg terug naar het leven met DID en chronische ziekte

Ik stopte maanden geleden met schrijven omdat het moeilijk voor mij werd om de juiste woorden te vinden. Mijn ziekte beïnvloedt mijn cognitieve vaardigheden en ik krijg vaak woorden in de war. Het is om dezelfde reden dat ik mijn onderzoek aan afgestudeerden stopte omdat ik bang was dat ik als onintelligent of onprofessioneel zou worden bestempeld en ik schaamde me te erg om hulp te vragen. Ik vreesde hier dezelfde kritiek en daarom bleef ik geen artikelen hier of op mijn persoonlijke blog schrijven.

Hoewel ik niet helemaal op het punt sta om acceptabele dingen te gebruiken om me te helpen, zoals mobiliteitshulpmiddelen, ben ik er beter in geweest om hulp te vragen wanneer ik die nodig heb. Mijn manager weet precies wat te doen als ik naar haar zwaai, omdat ik op het punt sta flauw te vallen of een aanval heb. Ik vertel mensen nee als ze me vragen iets te doen waarvan ik weet dat het mijn gezondheid of veiligheid in gevaar brengt.

Ik ben bezig terug in therapie te komen. Ik heb niet langer het doel om al mijn trauma op te lossen, omdat ik weet dat dat veel meer tijd en moeite kost dan ik. Maar ik kan nog steeds met mijn systeem werken om ervoor te zorgen dat we allemaal zo goed mogelijk functioneren, zelfs als we de fysieke mogelijkheden van ons lichaam beginnen te verliezen. Ze verdienen het om gehoord te worden en de kans te krijgen om aan genezing te werken.

Het moeilijkste deel van het accepteren van deze ziekte is te weten dat we na 29 jaar trauma en misbruik niet evenveel jaren vrijheid zullen ervaren.

Crystalie is de oprichter van PAFPAC, is een gepubliceerde auteur en de schrijver van Leven zonder pijn. Ze heeft een BA in psychologie en zal binnenkort een MS in experimentele psychologie hebben, met een focus op trauma. Crystalie beheert het leven met PTSS, DID, ernstige depressie en een eetstoornis. Je kunt Crystalie vinden op Facebook, Google+en tjilpen.