Moeder of medisch detective?

Mijn kinderen leven allebei met meerdere diagnoses - en symptomen die elkaar overlappen en elke dag in de war raken. Ik weet niet altijd hoe ik ze kan helpen, of zelfs wie ik om advies kan vragen. En er is niets meer beangstigend of frustrerend dan dat gevoel van hulpeloosheid wanneer de gezondheid van uw kinderen op het spel staat. Maar dan hoef ik je dat niet te vertellen.

Ik was een projectmanager in een vorig leven. In die rol excelleerde ik erin alle experts in een kamer te krijgen, het probleem te bespreken, de opties duidelijk te vermelden en de beste manier van handelen te selecteren. Ik heb dingen gedaan. Ik heb het vakje aangevinkt. Ik mis dat gevoel.

Als het gaat om gezondheidszorg, moet ik formulieren invullen en dan mijn vingers kruisen dat onze verschillende beoefenaars met elkaar zullen praten. Die gesprekken zijn zeldzaam. OK, wie maak ik een grapje? Ze zijn bijna onmogelijk. Als ik een brief per fax of post ontvang, ben ik blij.

[Gratis bron: is het meer dan alleen ADHD?]

Het is waar dat sommige beperkingen verhinderen dat therapeuten samen kunnen behandelen; ze kunnen niet tegelijkertijd voor dezelfde patiënt in rekening brengen, of de claim wordt gemarkeerd. Ik begrijp dat de verzekeringsmaatschappijen en de overheid fraude proberen te voorkomen, maar soms krijgen twee specialisten tegelijkertijd in dezelfde ruimte is wat legitiem het beste is - en op de lange termijn goedkoper rennen.

Maar niemand kijkt meer naar het grote geheel, dus in plaats van één evaluatie- / probleemoplossingssessie te beleggen, moet ik tijd, energie en geld verspillen door meerdere afspraken maken en rondspringen van therapeut naar therapeut, dokter naar dokter, steeds hetzelfde probleem en dezelfde symptomen herhalen nog een keer. Ik heb altijd gezegd dat dit niet hun vakgebied is of dat ik zou moeten zien wat een andere specialist denkt. Ik maak meer afspraken om alle informatie opnieuw door te geven (en tegelijkertijd mijn kinderen bezig en bezig te houden in de meest saaie denkbare omgeving).

Op dit moment heb ik te maken met twee nieuwe (en erg frustrerende) symptomen bij een van mijn kinderen. Het eerste probleem: een van mijn kinderen heeft moeite met het herkennen van dorst, honger en de noodzaak om naar de badkamer te gaan. Onze kinderarts zei dat dit soort problemen veel voorkomt bij kinderen met autisme en ADHD. En dat was dat - alsof "het gebruikelijk is" een bevredigend antwoord was. Ik vroeg wat ik moest doen om het probleem op te lossen. Het antwoord was een blanco blik, gevolgd door enkele vluchtige aanbevelingen om timerherinneringen in te stellen voor eten en drinken, onbenullige horloges te gebruiken en eetbare versterkingen te geven.

Toen ik uitlegde dat we dat al hadden gedaan en nog wat, en dat er niets werkte, stelde hij voor om het aan onze ergotherapeut te vragen. Ik zei dat ik dat al had gedaan. Ik had eigenlijk vier verschillende vragen gesteld en ik legde uit dat ze dezelfde soort dingen hadden aanbevolen - die allemaal, weet je, niet werken. Hij had geen verdere suggesties, behalve om hem gewoon tijd te geven.

[Is mijn kind autistisch? Tekenen van autismespectrumstoornis]

Ik ben klaar met het geven van tijd. Er is iets aan de hand. Dit zijn geen typische zindelijkheidstraining.

Dus ging ik op onderzoek uit. Ik ben dankbaar voor mijn achtergrond in de volksgezondheid, online medische tijdschriften en Facebook-groepen van ouders die ook biomedische benaderingen gebruiken. Ik herinnerde me dat een geschiedenis van gastro-intestinale problemen kon leiden tot ontlasting en uiteindelijk encopresis. Dus werkte ik met een kindergastro-enteroloog, die adviseerde om mijn kind voor onbepaalde tijd laxeermiddelen te geven. Dit is nauwelijks een oplossing voor de lange termijn in mijn gedachten. Niemand zou moeten leven van laxeermiddelen (zelfs als de artsen zeggen dat ze "veilig" zijn), dus ik heb het onderzocht gedragstherapie voor autisme De volgende. Sommige gedragstherapeuten zeiden: "Het is geen aandoening waarmee ze omgaan", terwijl anderen een klein fortuin wilden vragen voor speltherapie (ze sloten geen verzekering). Ik ben bekend met speltherapie - en hoewel nuttig voor sommige dingen, was ik niet overtuigd dat dit in dit geval zou helpen.

Dus mijn onderzoek ging door. Het heeft even geduurd, maar gelukkig heb ik nieuwe leads gevonden. Ik heb geleerd dat ALLE problemen met dorst, honger en het erkennen van de noodzaak om de badkamer te gebruiken verband kunnen houden met het interoceptieve gevoel. Als uw kind sensorische verwerkingsproblemen heeft, weet u waarschijnlijk het proprioceptieve gevoel en het vestibulaire gevoel. Welnu, het blijkt dat er een ander zintuig is, het interoceptieve zintuig dat zich bezighoudt met problemen met lichaamsregulering zoals deze, wat wel kan worden beïnvloed door een aantal dingen, waaronder de fascia van het lichaam, de nervus vagus, behouden primitieve reflexen en mestcel activering. Dus nu ben ik op zoek naar manieren om die verdachten van mijn lijst te halen. Ik heb een nieuwe ergotherapeut gevonden en we zullen waarschijnlijk de iL's (Integrated Listening System) starten, die deze problemen met de lichaamsregulering kunnen aanpakken. Misschien, heel misschien, zal dit werken (vingers gekruist).

Het tweede probleem: op een ochtend begon mijn kind te veel te knipperen. Ik heb er die eerste dag niet teveel aan gedacht. Maar toen het na een paar dagen niet wegging, begon ik me zorgen te maken. Het gebeurde niet altijd, maar het was absoluut nieuw en niet gebruikelijk. Ik heb geleerd dat dit als een gezichtstic kan worden beschouwd en dat gezichtsticics kunnen worden herleid tot alles van magnesium tekort aan PANDAS aan Tourette aan overmatige sinuscongestie, wat een nooit eindigend probleem lijkt te zijn, te. Wie weet? Het kan elk van deze dingen zijn.

En welk soort arts kan me hierbij helpen? Gelukkig had ik een nieuwe neuroloog gevonden die bereid is om wat testen te doen (meer over de proeven en beproevingen van het vinden van een goede arts in mijn volgende post). Deze neuroloog lijkt geweldig, omdat ze niet snel medicijnen kan geven en bereid is onderliggende oorzaken te zoeken en uit te sluiten, inclusief testen op vitamine- en mineraaltekorten. We hebben de resultaten nog niet en we wachten nog steeds op onze EEG-afspraak. Ik hoop dat we dit ook snel kunnen uitzoeken.

Dus voor nu is er geen alles in een nette kleine boog te pakken en te zeggen: "Geval gesloten." Zoveel omdat ik er een hekel aan had toen een van mijn favoriete detectiveshows dit deed, is het beste wat ik kan doen: “To be vervolgd ...”

[Zelftest: sensorische verwerkingsstoornis: symptomen bij kinderen]

Bijgewerkt op 2 juli 2019