Op zoek naar een antwoord

Het leek gewoon een nugget van slecht nieuws in de krant. "Raketbrandstof is in verrassend hoog gehalte aan moedermelk gevonden", las ik terwijl ik aan mijn rommelige bureau zat en nipt van mijn tweede torenhoge koffie van de ochtend. De volgende zin sprong van de pagina: "Deze niveaus van raketbrandstof kunnen zelfs ontwikkelingsachterstanden bij kinderen veroorzaken."

Ik legde het papier naast mijn computer, de koffie werd zuur achterin mijn keel. Is dat het? Ik vroeg mezelf. Heb ik eten gegarneerd met raketbrandstof toen ik zwanger was? Is dat de reden waarom?

Een late bloomer?

Op zijn particuliere basisschool, op slechts zes blokken van mijn kantoor in New York City, was mijn zoon Alex op dat moment op weg naar de ochtendleesgroep. Zes en een half jaar oud kan hij ongeveer 20 woorden lezen en anderen uitlichten met zijn gepatenteerde vastberadenheid. Zijn wiskundige vaardigheden zijn ook sterk: hij kan optellen en begint af te trekken. Hij houdt van wetenschap en computers en kunst. Hij leeft voor voetbal.

En toch is alles niet zoals het zou moeten zijn. Mijn zoon heeft 'problemen'. Ontwikkelingsproblemen. Hij kende slechts vijf woorden toen hij twee jaar oud was; hij spreekt nog steeds niet vaardig. Hij heeft problemen met kinderen van zijn eigen leeftijd zonder te vragen. In het weekend in de speeltuin komen andere kleine jongens naar Alex op, die meestal een tunnel in graaft de zandbak en vragen gretig: "Wil je spelen?" Alex glimlacht, maar hij antwoordt niet of stopt met wat hij is aan het doen. Een minuut later zal Alex rondkijken en me vragen: "Waar is de jongen?" Mijn hart breekt een beetje, ik zal zeggen: "Hij is weg, Alex. "In de Darwiniaanse hutspot van de speeltuin hebben kinderen drie seconden om te reageren op elkaars sociale signalen. Alex mist een mijl.

Lastige vragen

Als mensen me vragen waar mijn zoon naar school gaat, vertel ik hen dat Alex naar een kleine speciale school gaat. Hun volgende vraag is: "Wat is er aan de hand?" En dan komt het verwarrende deel: ik weet het niet eens. Verschillende 'experts' - kinderneurologen en psychologen, logopedisten, ergotherapeuten en speltherapeuten - hebben mijn zoon onderzocht. En bijna elke sessie met een arts heeft geleid tot een andere diagnose: hij heeft een aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD); hij heeft die van Asperger; hij heeft een pervasieve ontwikkelingsstoornis, niet anders gespecificeerd (PDD-NOS). Hij is een "niet synchroon" kind, met sensorische problemen. Hij heeft een lage toon. Hij heeft een ontluikende angststoornis. Sommige van deze diagnoses heffen elkaar op.

Een neuroloog, die $ 2500 opdracht gaf voor een evaluatie, gaf toe dat PDD-NOS, de gebruikelijke diagnose van Alex, een 'afvaldiagnose' is. 'Het betekent dat niemand zeker weet wat er mis is met het kind,' zei ze.

Alex 'warme en pragmatische kinderarts, Dr. Michael Traister, vermijdt labels om de positieve dingen te benadrukken: Alex maakt gestage vooruitgang. Hij praat meer. Hij maakt oogcontact. Dr. Traister is een van de weinige cheerleaders in ons leven.

Een rampzalig debuut

Het debuut van mijn zoon in de onderwijswereld was een onomkeerbare ramp. "Ik heb nog nooit een kind als Alexander gezien", siste de directeur van zijn privéschool, toen hij vier jaar oud was. Na een week zaten mijn man en ik in het kantoor van de directeur met een adviserend kind psycholoog, wiens eerste vraag was: "Was Alexander prematuur?" (Hij werd eigenlijk vier dagen geleden geboren zijn vervaldatum.)

Vanaf daar ging het bergafwaarts. Zeven weken nadat Alex met de kleuterschool was begonnen, liet de directeur me telefonisch weten dat een groep andere ouders op haar kantoor was afgedaald en eiste dat Alex werd verwijderd. Hij nam teveel tijd van de leraar in beslag, tijd gestolen van hun kinderen. Ik viel uiteen in diepe, pijnlijke snikken. Woedend stormde mijn man naar de kleuterschool, scheurde de naam van Alex van zijn kast en verzamelde al zijn kleine bezittingen. We hebben Alex uit de school gehaald. Je kunt ons niet ontslaan! We stoppen!

We gooiden al onze spaargeld naar therapeuten in een wanhopige campagne om Alex vooruit te helpen. Geen van de goeden in Manhattan - die met een staat van dienst - zou mijn verzekering afsluiten. Dit was een onderneming met alleen contanten. Mijn toenmalige werkgever stond me op sympathieke wijze één dag per week gedurende een maand toe om mijn zoon mee te nemen naar de kantoren van de experts.

Tegelijkertijd verslonden mijn man en ik Laat sprekende kinderen, door econoom Thomas Sowell, zelf de ouder van een kind met ernstige taalachterstanden. Sowell beweert overtuigend dat veel van dergelijke kinderen eigenlijk begaafd zijn in wiskunde, wetenschappen en muziek (Einstein is het affichekind). Het labelen van ontwikkelingsachterstanden - en ze als zodanig behandelen - doet eerder pijn dan dit type kind. "Alex is slim", zeiden mijn man en ik elkaar keer op keer. "Hij is een laatbloeier." We zagen een vrolijke, humoristische jongen met donkerblond haar en blauwe ogen, die genoot van "Spot" -boeken, melodieën van James Taylor en perfect bereide broodjes met gegrilde kaas. De wereld zag een verliezer.

Hoewel ik fulltime werkte, bleef ik betrokken bij zijn therapieën. Het kantoor van de logopedist van Alex, die $ 1200 per maand rekende voor sessies van twee keer per week, was een blok verwijderd van mijn kantoor, en ik woonde soms het einde van een sessie op mijn lunchuur bij. De therapeut zou zuchten over de toestand van Alex: "Je moet hem in een programma dit najaar. 'De manier waarop ze het woord' programma 'zei, betekende iets speciaals, en daar was ik niet klaar voor. Hoewel Alex in de zomer vijf jaar zou worden, wilde ik hem naar een andere kleuterschool brengen, hem nog een jaar geven om in te halen. Toen ik opgroeide, werden speciale ed kinderen onderworpen aan eindeloze kwelling. Ik wilde dat niet voor Alex.

Soms, toen ik terugliep naar mijn kantoor van de therapeut, was het moeilijk om de ene voet voor de andere te zetten. Ik voelde me alsof de wereld op mij drukte.

Ben ik de schuldige?

Samen met mijn angst en zorgen en depressie werd ik nog steeds gekweld door het woord "waarom". Waren mijn genen waardeloos? Had ik niet goed genoeg gegeten tijdens de zwangerschap? Was het die drie glazen wijn die ik dronk voordat ik wist dat ik zwanger was? Als ik Alex als peuter had gecoacht en gevraagd, zou hij dan zo ver achterlopen? Mijn man was de eerste drie jaar bij onze zoon thuis gebleven en had hem elke dag naar het park en de speeltuin gebracht, ongeacht het weer, om onze energieke jongen het te laten afvoeren. Zou hij het beter hebben gedaan met kindermeisjes? Hadden we het hopeloos verprutst?

"Het is neurologisch," verzekerde de speeltherapeut van Alex me op een dag rustig toen ik over mijn onbeantwoorde vragen huilde. "Het is niets wat je hebt gedaan of nog niet hebt gedaan." Maar het was moeilijk om mezelf los te laten.

Rondkomen

Op een dag vroeg ik een collega-redacteur naar haar preteen-dochter, die naar een speciale school in Manhattan ging. Ik moest weten of ze had geaarzeld om haar daar te plaatsen. Het antwoord was ja. Toen het meisje de leeftijd van Alex had, hadden mijn collega en haar man er alle vertrouwen in dat ze er uit zou groeien. Ze was een laatbloeier, dachten ze. Het duurde jaren van ontkenning en academische strijd voordat ze een speciale school overwogen.

Na wat betraande gesprekken volgden mijn man en ik een pamflet op voor een nieuwe school voor kinderen met leerachterstanden. De directeur van de school begroette ons hartelijk bij de voordeur voor de tour van onze ouders. Alex werd ongeveer een maand later geaccepteerd. Onze zoon zit nu midden in zijn tweede jaar en we hebben geen reden om aan te nemen dat hij na de derde klas niet mainstream zal zijn.

Ik word nog steeds midden in de nacht wakker en vraag waarom. Ik kan niet lijken vrede te sluiten met het feit dat hier geen duidelijke antwoorden op zijn. Misschien is het de journalist in mij. Ik snak naar de nette uitleg. Maar terwijl ik ermee worstel, gaan we allemaal vooruit. En hoop.

Bijgewerkt op 12 januari 2018