My Life With Velo-Cardio-Facial Syndrome: 'A Different Life' Book

Ik ben net klaar met het lezen van een interessant boek van Quinn Bradlee met Jeff Himmelman. Quinn is een jonge man met Velo-Cardio-Facial Syndrome (VCFS), een genetische aandoening gekenmerkt door verschillende combinaties van karakteristieke gezichtsbehandelingen kenmerken, aangeboren hartaandoeningen en vasculaire problemen, gespleten gehemelte en / of abnormale spraak, en ofwel een leerstoornis of psychiatrische wanorde. (Whew! En ik dacht dat het moeilijk was om een ​​kind met ADHD te hebben!) ADHD is in feite een veel voorkomende aandoening bij mensen met VCFS, inclusief Quinn.

Een ander leven is Quinn's first-person levensverhaal met VCFS. Quinn brengt het "first person" perspectief naar nieuwe hoogten, schrijven alsof hij spreekt. (Dat vertaalt zich voor de bangeriken als volgt: hij zweert en vermeldt - vaak - hoe graag hij 'seks wil hebben'!) Het resultaat is zeldzaam kijkje in de overtuigingen, gevoelens en ervaringen van deze jonge man met verschillende vaardigheden, die gewoon wil wat de rest van ons wil uit het leven halen —

werk dat hij leuk vindt en waar hij goed in isen wederzijds verhoudingen met een partner, goede vrienden en een breder sociaal netwerk. Oh, en nog een ding: ondanks zijn verschillende capaciteiten, wil hij de verwachtingen van anderen van hem zo ver en zo vaak mogelijk blijven overtreffen.

Quinn maakt verschillende punten in zijn boek dat bij mij thuis kwam als ouder van een kind met ADHD, sensorische verwerkingsstoornis en ontwikkelingsachterstanden. Ik zal daarover in mijn volgende verschillende berichten schrijven.

In de tussentijd wilt u misschien de website van Quinn bekijken, www.friendsofquinn.com, een webcommunity voor kinderen met leerproblemen en hun families. Het is een heel nieuwe site, maar een die er veelbelovend uitziet. Ik ben vooral geïnteresseerd in het volgen van de opkomende blog geschreven door Sally Quinn, de moeder van Quinn.

Bijgewerkt op 15 september 2017