Broers en zussen van kinderen met speciale behoeften
Deze factsheet gaat over de broers en zussen van kinderen met een ernstige handicap of chronische ziekte. Het is geschreven voor ouders en voor mensen die werken met gezinnen met een kind met speciale behoeften.
Invoering
Elk kind en gezin is anders en niet alle hier genoemde punten zijn op elke situatie van toepassing. De besproken kwesties zijn de problemen die het vaakst door ouders en broers en zussen zelf aan de orde worden gesteld.
Spotlight op broers en zussen
De meesten van ons groeien op met een of meer broers of zussen. Hoe we met hen omgaan, kan de manier waarop we ons ontwikkelen beïnvloeden en wat voor soort mensen we worden.
Als jonge kinderen kunnen we meer tijd doorbrengen met onze broers en zussen dan met onze ouders. Relaties met onze broers en zussen zijn waarschijnlijk de langste die we hebben en kunnen ook belangrijk zijn in ons volwassen leven.
In vroegere tijden hebben kinderen met een handicap of chronische ziekte mogelijk lange perioden in het ziekenhuis doorgebracht of daar permanent gewoond. Tegenwoordig brengen bijna alle kinderen, wat ze ook nodig hebben, het grootste deel van hun tijd met hun gezin door. Dit betekent dat hun contact met hun broers en zussen continuer is. Het is dus niet verwonderlijk dat ouders onlangs wilden praten over het belang van broers en zussen en de ups en downs van hun dagelijks leven en om advies te vragen over het omgaan met de moeilijkheden die soms kunnen ontstaan.
Onderzoek naar broers en zussen
Studies over broers en zussen van mensen met speciale behoeften hebben vaak een gemengde ervaring gemeld; een vaak hechte relatie met enkele moeilijkheden. Relaties tussen broers en zussen zijn meestal meestal een mengeling van liefde en haat, rivaliteit en loyaliteit. In één onderzoek werd gemeld dat een groep broers en zussen sterkere gevoelens hadden over hun broer en zus - of ze liever of niet leuk vinden - dan een matched groep deed over hun niet-gehandicapte broers en zusters. Zoals een volwassen broer of zus zei:
"Het is hetzelfde als in een broer of zus relatie alleen de gevoelens zijn overdreven."
Vaak lijkt het nodig om eerst de behoeften van het gehandicapte kind te stellen om een vroege volwassenheid bij broers en zussen aan te moedigen. Ouders maken zich misschien zorgen dat broers en zussen te snel moeten opgroeien, maar ze worden vaak omschreven als zeer verantwoordelijk en gevoelig voor de behoeften en gevoelens van anderen. Sommige volwassen broers en zussen zeggen dat hun broer of zus iets speciaals in hun leven heeft gebracht.
"Het hebben van Charlie heeft meer gezinsactiviteiten bevorderd, en een meer aanhankelijke relatie tussen ons allemaal".
29 broers en zussen tussen 8 en 16 jaar werden geïnterviewd in een recente studie [1]. Ze zeiden allemaal dat ze hielpen zorgen voor hun broer of zus over wie ze met liefde en genegenheid spraken. De moeilijkheden die zij ondervonden waren:
- Gepest of gepest worden op school
- Jaloers voelen op de hoeveelheid aandacht die hun broer of zus heeft gekregen
- Zich verontwaardigd voelen omdat familie-uitjes beperkt en zeldzaam waren.
- Hun slaap hebben gestoord en zich moe voelen op school
- Het vinden van het moeilijk om huiswerk te maken
- Zich schamen over het gedrag van hun broer of zus in het openbaar, meestal vanwege de reactie van anderen.
Samen opgroeien
De meeste broers en zussen kunnen heel goed omgaan met hun jeugdervaringen en voelen zich soms door hen gesterkt. Ze lijken het beste te doen wanneer ouders en andere volwassenen in hun leven de speciale behoeften van hun broer of zus kunnen accepteren en hen duidelijk als een persoon kunnen waarderen. Het vermijden van familiegeheimen en het geven van broers en zussen de kans om over dingen te praten en gevoelens te uiten en meningen, kan een lange weg gaan om hen te helpen omgaan met zorgen en moeilijkheden die zich van tijd tot tijd zullen voordoen tijd.
Hieronder belichten we enkele van de problemen die vaak opduiken voor broers en zussen van een kind met speciale behoeften, en enkele voorbeelden van de manieren waarop ouders hebben gevonden om hierop te reageren:
Beperkte tijd en aandacht van ouders
Bescherm bepaalde tijden door te brengen met broers en zussen, b.v. bedtijd, eenmaal per maand bioscoop
Organiseer kortetermijnzorg voor belangrijke evenementen zoals sportdagen
Stel soms de behoeften van broers en zussen voorop en laat hen kiezen wat ze willen doen
Waarom zij en ik niet?
Benadruk dat niemand de schuld heeft van de problemen van hun broer of zus
Maak zelf kennis met de speciale behoeften van uw kind
Moedig broers en zussen aan om hun broer of zus te zien als een persoon met overeenkomsten en verschillen met zichzelf.
Maak kennis met andere gezinnen met een kind met een vergelijkbare aandoening, misschien via een ondersteuning
Organisatie
Zorg om vrienden thuis te brengen.
Bespreek hoe je de moeilijkheden van een broer of zus aan vrienden kunt uitleggen
Nodig vrienden uit wanneer het gehandicapte kind weg is
Verwacht niet dat broers en zussen altijd het kind met speciale behoeften bij hun spel of activiteiten betrekken
Stressvolle situaties thuis
Moedig broers en zussen aan om hun eigen sociale leven te ontwikkelen
Een slot op een slaapkamerdeur kan privacy garanderen en voorkomen dat bezittingen worden beschadigd
Krijg professioneel advies over zorgtaken en het omgaan met moeilijk gedrag waarin broers en zussen kunnen worden opgenomen
Probeer het gevoel voor humor van de familie te behouden
Beperkingen op gezinsactiviteiten
Probeer normale gezinsactiviteiten te vinden waar iedereen van kan genieten, bijv. zwemmen, picknicken
Kijk of er vakantieprogramma's zijn waaraan het broer of zusje kan deelnemen
Gebruik hulp van familie of vrienden met het gehandicapte kind of broers en zussen
Schuldgevoel over boos zijn op een gehandicapte broer of zus
Maak duidelijk dat het goed is om soms boos te zijn - sterke gevoelens maken deel uit van een hechte relatie
Deel soms uw eigen gemengde gevoelens
Broers en zussen willen misschien met iemand buiten het gezin praten
Beschaamdheid over een broer of zus in het openbaar
Realiseer je dat niet-gehandicapte familieleden beschamend kunnen zijn, vooral ouders
Zoek sociale situaties waarin het gehandicapte kind wordt geaccepteerd
Als je oud genoeg bent, ga je een tijdje uit elkaar als je samen op pad bent
Pesten of pesten over een broer of zus
Erken dat dit een mogelijkheid is... en merk tekenen van angst op
Vraag de school van uw kind om een positieve houding ten opzichte van handicaps aan te moedigen
Repeteer hoe je omgaat met onaangename opmerkingen
Beschermende houding tegenover een zeer afhankelijke of zieke broer of zus
Leg duidelijk uit over de diagnose en de verwachte prognose - niet weten kan zorgwekkender zijn
Zorg dat er in noodgevallen regelingen voor de andere kinderen kunnen worden getroffen
Laat broers en zussen hun angst uiten en vragen stellen
Bezorgdheid over de toekomst
Bespreek plannen voor de zorg voor het gehandicapte kind met broers en zussen en kijk wat zij denken kansen voor genetisch advies als dit relevant is en wat broers en zussen willen Moedig hen aan om het huis te verlaten wanneer ze zijn klaar.
Een volwassen zus herinnert zich:
Ik ben een van de vijf meisjes. Ik ben de oudste en was 11 jaar oud toen Helen werd geboren. Ze was een prachtige baby en ik werd meteen verliefd op haar.
Naarmate de tijd verstreek, kwam ik echter uit verschillende afgeluisterde gesprekken dat er iets mis was. Helen had ernstige lichamelijke en geestelijke handicaps en er waren veel meningsverschillen tussen mijn ouders over het beste wat ik kon doen. Er waren heel veel bezoekers en telefoontjes, maar het middaguur legde ooit echt uit wat er aan de hand was.
Uiteindelijk zijn mijn ouders lid geworden van de lokale Mencap-groep. Ze vonden dit erg nuttig, maar ik wilde niet graag meedoen aan de sociale activiteiten toen ik liever mijn eigen vrienden zag.
Een van de moeilijke dingen voor mij was dat ik niet genoeg aandacht van mijn ouders had. Als oudste was ik vaak de "kleine moeder". Ik voelde me verplicht om mijn ouders te steunen en voelde me schuldig omdat ik dit niet kwalijk nam. Het was niet acceptabel om te klagen over het gedrag van Helen, hoewel ze ons vaak beet of aanviel. Mij werd verteld hoe gelukkig ik was om een zus als Helen te hebben - een mening die ik niet altijd heb gedeeld!
Pas toen ik volwassen werd, spraken mijn zussen en ik eigenlijk samen over onze ervaringen met het opgroeien met Helen. Als ouder begrijp ik nu hoe moeilijk het was voor mijn ouders. Ik realiseer me ook dat ik hoe dan ook met vier zussen om aandacht had moeten strijden, ook al had ik geen speciale behoeften. Tegenwoordig is een van mijn grootste geneugten de opgetogen glimlach op Helen's gezicht als ze me ziet.
Hoe een gezin de toekomst plant:
Sinds mijn tienerjaren ben ik bezorgd over wie voor mijn broer zou zorgen als mijn beide ouders sterven. Ik heb drie broers waarvan John de jongste is. Hij is 25 en heeft leerproblemen. Hij heeft altijd thuis gewoond bij mijn ouders. Ik was altijd bezorgd dat mijn ouders aannames hadden gemaakt over wie John's belangrijkste verzorger zou zijn en ze leken er niet over na te denken alternatieven Drie jaar geleden moedigde ik hen aan om een vergadering te houden met alle belangrijke familieleden, inclusief John, om te praten over zijn langdurige zorg arrangementen. We hadden een vrij formele vergadering, die door mijn man werd voorgezeten. We begonnen met te erkennen dat mama en papa niet voor altijd in de buurt zouden zijn om voor John te zorgen en dat we een soort plan op schrift moeten stellen dat we later kunnen bespreken.
Vervolgens namen we elk op hun beurt om te zeggen wat volgens ons de meest positieve regeling voor John zou zijn en welk niveau van betrokkenheid we wilden hebben in zijn zorg. Het was geweldig om iemand de vergadering te laten voorzitten, zodat we niet werden gestoord, zelfs als we iets zeiden waar anderen het niet mee eens waren. Ik was eigenlijk verbaasd hoeveel onze opvattingen gemeen hadden en hoe ieder van ons wilde bijdragen aan Johns zorg. De belangrijkste punten waar we ons anders voelden, waren hoeveel geld mijn ouders in vertrouwen moesten stellen en welke rechten John als volwassene had. Ik voelde zeker voor het eerst dat ik de kans kreeg om te zeggen wat ik over deze dingen voelde.
We zijn het eens geworden over wat er zou moeten gebeuren en over welke financiële ondersteuning er beschikbaar zou zijn. We erkenden dat er enkele kwesties waren die we nog steeds anders voelden. We zijn overeengekomen om onze plannen over 5 jaar te herzien, of in geval van veranderende omstandigheden.
Aan het einde van de vergadering voelde ik me heel opgelucht dat er eindelijk iets op papier zou staan en dat we allemaal de verantwoordelijkheid voor de zorg van John deelden. Sindsdien is mijn vader overleden en ik ben zo blij dat hij de kans kreeg om te zeggen wat hij voor John wilde.
Samenwerken voor broers en zussen
Ouders hebben al een tekort aan tijd en energie en moeten niet het gevoel hebben dat ze alles alleen moeten afhandelen. Degenen die tot steungroepen behoren, kunnen misschien ideeën uitwisselen met andere ouders of ze kunnen een discussie over broers en zussen suggereren tijdens een van hun vergaderingen. Elk van de instanties waarmee een gezin in contact staat, kan zijn steentje bijdragen bij het ondersteunen van broers en zussen, of het nu gaat om gezondheidszorg, sociale voorzieningen, onderwijs of vrijwilligerswerk.
Verhoogd bewustzijn door professionals van de andere kinderen in een gezin, en erkenning van hun speciale situatie, kunnen deze broers en zussen helpen het gevoel te hebben dat ze deel uitmaken van wat er gaande is. Enkele van de manieren waarop dit kan gebeuren zijn:
- professionals die rechtstreeks met broers en zussen praten om informatie en advies te geven
- luisterend naar het standpunt van de broer of zus - hun ideeën kunnen verschillen van die van hun ouders die proberen begrijp de specifieke beloningen en moeilijkheden die ze tegenkomen en hoe deze hun dagelijks leven kunnen beïnvloeden
- iemand buiten het gezin aanbieden om in vertrouwen over te praten
- ondersteuning bieden die flexibel genoeg is om tegemoet te komen aan de behoeften van broers en zussen, evenals het kind met speciale behoeften en hun ouders
Broers en zussen groepen
Een van de manieren waarop broers en zussen zich recentelijk hebben ontwikkeld, is groepswerk. Veel groepen worden gestart door lokale professionals die samenwerken met de steun van ouders. Ze worden meestal op hetzelfde formaat uitgevoerd:
ongeveer 8 kinderen of jongeren nemen deel binnen een beperkte leeftijdscategorie, b.v. 9 tot 11, 12 tot 14
de groep komt wekelijks gedurende 2 uur samen gedurende 6 tot 8 weken, plus reünies
de volwassenen die de groep leiden, komen uit verschillende instanties en professionele achtergronden, b.v. onderwijs, kinderopvang, psychologie, jeugdwerk
groepen bieden een mix van recreatie, gezelligheid, discussie en activiteiten zoals games en rollenspel; de nadruk ligt op zelfexpressie en plezier
transport wordt vaak aangeboden en kan een extra gelegenheid bieden om te praten
vertrouwelijkheid binnen de groep wordt benadrukt
de groep wordt aangemoedigd te voelen dat de groep van hen is, en beslist over regels en activiteiten
Degenen die met groepen broers en zussen werken, merken vaak op dat ze veel leren van de deelnemende jongeren. De voordelen voor broers en zussen zijn het ontmoeten van anderen in een vergelijkbare positie, het delen van ideeën over het omgaan met moeilijke situaties en het hebben van een goede tijd.
"Het hielp te weten dat ik niet alleen ben met een gehandicapte broer of zus"
"Ik hield van de reis die we hadden - ik was nog nooit in een trein geweest"
Niet alle broers en zussen zullen lid willen worden van een groep of de kans krijgen om dit te doen, en soms is het nodig om een jongere individueel te ondersteunen, of in plaats van groepswerk. Projecten voor jonge mantelzorgers nemen vaak ook broers en zussen op in hun werk en bieden meestal een combinatie van individuele en groepsondersteuning.
Broers en zussen en de wet
De Children Act 1989 is het raamwerk voor de ondersteuning die wordt geboden aan "behoeftige" kinderen, inclusief gehandicapten. De aanpak van deze wetgeving is om het kind als onderdeel van hun gezin te benadrukken. Naast een of twee ouders kunnen dit broers en zussen, grootouders of andere familieleden zijn, die vaak belangrijke figuren zijn in het leven van een kind. De Leidraad en voorschriften van de Kinderwet, die verwijst naar kinderen met een handicap [2], stelt dat "de behoeften van broeders en zusters mogen niet over het hoofd worden gezien en moeten worden voorzien als onderdeel van een pakket van diensten voor het kind met een onbekwaamheid". Dus broers en zussen moeten nu op de agenda staan van instanties die gericht zijn op het ondersteunen van gezinnen waar een kind speciale behoeften heeft.
Soms worden broers en zussen die een aanzienlijke hoeveelheid zorg bieden beschreven als jonge verzorgers. Op grond van de Wet op de erkenning van zorgverleners, die in april 1996 van kracht wordt, hebben zorgverleners, waaronder personen onder de 18, recht op een eigen beoordeling. Wanneer de behoeften van de persoon die wordt verzorgd worden beoordeeld. Op dit moment is het echter niet nodig om diensten te verlenen om jonge mantelzorgers te ondersteunen.
Verder lezen
- Brothers, Sisters and Special Needs door Debra Lobato (1990) Gepubliceerd door Paul Brookes.
- Brothers and Sisters - a Special Part of Exceptional Families by Thomas Powell and Peggy Gallagher (1993) Gepubliceerd door Paul Brookes (Deze twee boeken uit de VS hebben veel informatie en ideeën die geschikt zijn voor ouders en beoefenaars.)
- De andere kinderen, en wij waren de andere kinderen. Video's en werkboek te huur bij Mencap, 123 Golden Lane, Londen EC1Y0RT. Trainingsmateriaal, dat de belangrijkste onderwerpen behandelt en voorbeelden toont van groepswerk
- Siblings Group Manual door Yvonne McPhee. Prijs £ 15,00. Beschikbaar bij Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. Een handleiding gebaseerd op werk in Australië met praktische ideeën voor die hardloopgroepen. Brothers, Sisters and Learning Disability - A Guide for Parents by Rosemary Tozer (1996) Prijs £ 6,00 inclusief p & p. Beschikbaar bij het British Institute of Learning Disabilities (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
- Kinderen met autisme - een boekje voor broers en zussen door JulieDavies. Gepubliceerd door de Mental Health Foundation. Prijs £ 2,50 plus75p p & p voor losse exemplaren. Beschikbaar bij de National Autistic Society, 276 Willesden Lane, Londen NW2 5RB. Geschikt voor kinderen vanaf 7 jaar en ontwikkeld op basis van groepswerk met broers en zussen.
Over de auteur: Contact opnemen met een gezin is een liefdadigheidsinstelling in het VK die ondersteuning, advies en informatie biedt aan gezinnen met gehandicapte kinderen.
De volgende: Strategieën voor het verbeteren van sociale interactie bij kinderen met ADHD
~ terug naar adders.org startpagina
~ adhd bibliotheekartikelen
~ alle add / adhd-artikelen
