Getuigenis van Linda Andre, directeur van het Comité voor de waarheid in de psychiatrie
New York State Assembly, 18 mei 2001
Mijn naam is Linda Andre en ik ben een overlevende van ECT. Ik had een vrij typische ervaring. Vijf jaar van mijn leven werden permanent gewist alsof ze nooit waren gebeurd, inclusief het grootste deel van mijn universitaire opleiding; Ik verloor 40 punten van mijn IQ; en ik ben achtergebleven met permanent invaliderend geheugen en cognitieve tekorten. Ik heb hersenbeschadiging door ECT en het lijkt erg op wat er gebeurt met personen die traumatisch hersenletsel oplopen door andere oorzaken, zoals auto-ongelukken. Laat me haasten om te zeggen dat ik ontving wat vaak valselijk de "nieuwe en verbeterde" ECT wordt genoemd en dat elke arts die overleg pleegde over mijn zaak ging akkoord en zal u tot op de dag van vandaag vertellen dat mijn behandeling state of the art was en werd uitgevoerd volgens de specificaties van de APA. Sinds 1985 ben ik de New York Representative van de nationale organisatie van personen die ECT hebben ontvangen, de Committee for Truth in Psychiatry; in 1992 werd ik directeur van onze organisatie.
Ik wil eraan toevoegen dat hoewel ik geen arts ben, ik de CME-test heb doorstaan die artsen zou kwalificeren om shock te geven. Ik heb het certificaat om het te bewijzen.
De reden waarom er een nationale organisatie van ECT-overlevenden was en is, is dat er grote problemen zijn met deze behandeling, zoals u vandaag hoort. Kortom, het probleem is dat patiënten niet naar waarheid worden geïnformeerd over het bekende permanent nadelige gevolgen van ECT, inclusief permanent uitgebreid geheugenverlies en permanente hersenschade. De industrie, net als de tabaksindustrie, zal deze effecten niet erkennen en ex-mentale patiënten hebben niet de politieke macht om ze te maken.
Gedurende de geschiedenis van ECT is er een conflict geweest tussen artsen en patiënten. Dit conflict vormt de kern van de zaak Paul Henri Thomas en de andere gevallen van gedwongen shock in New York. Wat overlevenden weten waar te zijn over ECT, en wat artsen geloven, zijn tegen en onverzoenlijk. Overlevenden en shockartsen kunnen niet allebei gelijk hebben. Ik nam deel aan de hoorzittingen van Thomas en hoorde de artsen zeggen dat ze Paul incompetent vonden omdat hij het niet eens was met hun inschatting van de risico's en voordelen van shock. Ik hoorde wat de artsen zeiden en ik ben het ook niet met hen eens, noch met de leden of onze organisatie. Ik denk dat dat ons ook allemaal incompetent maakt. Paul kwam tot zijn conclusies door ECT te ervaren. Zijn artsen zeiden dat ze hun mening over ECT vormden door een boek te lezen. (Er is geen belangrijk boek over ECT dat niet is geschreven door een arts die financiële banden heeft met de schokmachine-industrie, als eigenaar, aandeelhouder, begunstigde of adviseur van deze bedrijven.) De artsen van Paul geloofden dingen die niet waar zijn, zoals dat de FDA veiligheidstests heeft uitgevoerd van ECT; maar wat in deze hoorzittingen van belang is, is niet zozeer wat waar is, maar wie de macht heeft om de waarheid te definiëren.
Onze groep organiseerde zich omdat we allemaal ECT hadden zonder geïnformeerde toestemming, we leden allemaal aan permanent geheugen verlies, en we willen toekomstige patiënten beschermen tegen tragisch te voorkomen geheugenverlies en onbekwaamheid. Onze enige missie is om te pleiten voor waarheidsgetrouwe geïnformeerde toestemming, en dat hebben we de afgelopen zestien jaar gedaan in een breed scala van forums. Marilyn Rice, de oprichter van onze groep, getuigde zelfs voor de New York Assembly tijdens je eerste hoorzittingen over ECT in 1977. We hebben onszelf de Commissie voor de waarheid in de psychiatrie genoemd om te benadrukken dat we voor geïnformeerde toestemming zijn, niet tegen ECT. Marilyn zei graag: "Ik ben niet tegen ECT, ik ben tegen liegen over ECT."
In mijn functie als directeur van CTIP heb ik het afgelopen decennium contact gehad met letterlijk duizenden ECT-overlevenden van over de hele wereld. Ik blijf op de hoogte van het industrieonderzoek naar ECT; Ik woon en presenteer op psychiatrische conferenties; Ik schrijf en publiceer op ECT; Ik overleg met instanties zoals het Centre for Mental Health Services. Ik heb gewerkt met staten die wetten hebben aangenomen of geprobeerd te hebben om patiënten te beschermen. Deze laatste omvat een mislukte rapportage factuur in de staat New York in de vroege jaren 90, en rapportage rekeningen die succesvol waren in Texas en Vermont. Maar de grootste prestatie van CTIP is om de Food and Drug Administration de risico's van ECT te laten erkennen, waaronder hersenschade en geheugenverlies.
De FDA regelt ECT omdat de gebruikte machines worden beschouwd als medische hulpmiddelen. Het is enigszins beperkt in zijn autoriteit omdat ECT-machines in gebruik waren voordat de FDA in 1976 jurisdictie kreeg over medische hulpmiddelen. De FDA is wettelijk verplicht om de schokmachines in een van de drie categorieën medische hulpmiddelen te plaatsen, Klasse I, Klasse II of Klasse III. In het kort, Klasse I zou een vrij verkrijgbaar apparaat zijn, Klasse II, dat veilig is als het volgens bepaalde wordt gebruikt normen of waarborgen, en klasse III één die een onredelijk risico op letsel of schade oplevert en niet kan worden gemaakt veilig. Om een apparaat te classificeren, weegt de FDA zijn risico's af tegen zijn voordelen. Aan het einde van mijn presentatie zal ik je vertellen wat de FDA zegt over schokmachines. Maar eerst zal ik doen wat de FDA heeft gedaan, en u een overzicht geven van wat we weten over de risico's en voordelen van ECT.
ECT-patiënten melden sinds de start van shock in 1938 permanent nadelig geheugen en niet-geheugen cognitieve effecten. De aard en frequentie van deze rapporten is in meer dan 60 jaar niet veranderd. Laat me uitleggen dat de zogenaamde wijzigingen van ECT geen effect hebben gehad op deze blijvende nadelige effecten. Je hebt misschien beweringen gehoord dat oxygenatie, spierverlammers, zogenaamde korte puls ECT of eenzijdige ECT de problemen met geheugenverlies en hersenschade hebben opgelost. Maar al deze aanpassingen waren in gebruik in de jaren 1950, en geen van hen elimineerde of minimaliseerde de effecten van ECT op het geheugen en op de hersenen. Je hebt misschien ook gehoord dat de ECT van vandaag "minder elektriciteit" gebruikt dan in de jaren 50, 60, 70 en 80. Het tegenovergestelde is waar. De ECT-apparaten van vandaag zijn de krachtigste in de geschiedenis. Elke nieuwe generatie machines is ontworpen om meer elektriciteit te blussen dan de vorige. Dit betekent bijvoorbeeld dat een persoon die vandaag geschokt wordt waarschijnlijk meer elektriciteit via haar hersenen krijgt dan ik in 1984 deed.
In de eerste decennia van ECT waren artsen openhartig over het offeren van de hersenen, het intellect en de loopbaan van hun patiënten in de hoop op een tijdelijke onderbreking van depressie. Sinds ongeveer 1975, het begin van wat ik het public relations-tijdperk van ECT noem, is de periode waarin de georganiseerde psychiatrie besloot te ontkennen dat er een probleem was met ECT zelf om te beweren dat er gewoon een imagoprobleem was met ECT, ze hebben geprobeerd geheugenverlies en hersenbeschadiging te ontkennen of te verdoezelen, net zoals ze zijn gestopt met het schrijven van ECT sterfgevallen.
Desondanks is het juist om te zeggen dat wanneer onderzoekers het type geheugen en cognitief zochten overlevenden van tekorten melden en maatregelen hebben gebruikt die relevant waren voor deze tekorten, hebben ze gevonden hen. Er zijn slechts een handvol studies die ECT-patiënten voor de lange termijn volgen en vragen naar geheugen. Maar de studies die dit hebben gedaan - volgden de patiënten gedurende zes maanden, een jaar, drie jaar en in een zeer korte en beperkte studie, na zeven jaar hebben alle gevonden dat de meerderheid van deze patiënten nog steeds geheugenverlies en geheugenverlies heeft. Er is niets dat de bewering van de industrie ondersteunt dat geheugen of geheugencapaciteit kort na ECT weer normaal wordt. In feite testten patiënten twintig jaar nadat ECT hersenschade had geverifieerd door gevoelige neuropsychologische tests.
Buiten deze studies, die vóór 1990 werden uitgevoerd, was niemand geïnteresseerd in het opvolgen van ECT-overlevenden om de permanente effecten van ECT-overlevenden van ECT te documenteren. Laat me uitleggen dat overlevenden en anderen hebben moeten ingrijpen vanwege het gebrek aan ethisch en wetenschappelijk onderzoek, en dit is iets waar je misschien in verdere hoorzittingen naar wilt kijken, omdat de staat New York het grootste probleem is is. Je weet misschien dat één instelling, het Psychiatric Institute, een groot percentage van het totale NIMH-geld krijgt dat beschikbaar is voor onderzoek naar geestelijke gezondheid. Als het gaat om ECT-onderzoeksgeld, is het percentage veel groter. Miljoenen en miljoenen dollars zijn toegekend aan één onderzoeker in dit laboratorium, Dr. Harold Sackeim, om ECT te bestuderen, inclusief de nadelige effecten van ECT. Omdat Sackeim dit geld 20 jaar lang heeft vastgehouden, omdat zijn geld automatisch wordt vernieuwd zolang hij het wil, zonder dat zijn voorstellen concurreren met andere beurzen, en omdat hij deel uitmaakt van het panel dat bepaalt wie er wordt gefinancierd, kunnen andere onderzoekers geen beurzen krijgen om hier onderzoek naar te doen Oppervlakte. Dr. Sackeim is lid van de Task Force van de American Psychiatric Association voor ECT, en hij is de woordvoerder van de industrie, degene wiens naam altijd aan de media wordt gegeven. Zijn hele carrière is gebouwd op het promoten van ECT. Dat is een ethisch en wetenschappelijk probleem. Maar er is een nog groter juridisch probleem: zijn onderzoek is gedaan in strijd met de federale wetgeving die openbaarmaking van belangenconflicten vereist. Hoewel hij miljoenen NIMH-dollars heeft gekregen, is hij ook consultant geweest en heeft hij subsidie ontvangen van, de bedrijven die de meeste schokmachines in Amerika maken, en hij heeft dit financiële conflict nooit bekendgemaakt. Dat is illegaal.
Ik moet ook toevoegen dat Dr. Sackeim, samen met andere New York ECT-promoters zoals Dr. Fink, en de andere artsen van de APA's taak Force on ECT, staat geregistreerd bij de Food and Drug Administration tegen een onpartijdige veiligheidsstudie naar de effecten van ECT op de hersenen. Ze hebben met succes gelobbyd gedurende een periode van bijna twee decennia om een dergelijk onderzoek door de FDA te voorkomen. Het is dus niet alleen zo dat deze mannen de onderzoeksfinanciering monopoliseren en de onderzoeksagenda bepalen; ze werken ook om actief te voorkomen dat iemand anders dan ECT onderzoek doet.
Ik hoop dat u dit en andere problemen in dit onderzoek, zoals frauduleus, ook zult onderzoeken toestemming, het "verdwijnen" van deelnemers aan de studie met ongunstige resultaten, het fudgen of vervalsen van gegevens. Dit alles is gedocumenteerd. Ik breng het onder uw aandacht omdat er geen manier is om het gebrek aan valide en wetenschappelijk onderzoek naar langetermijneffecten van ECT te begrijpen zonder het in deze grotere context te plaatsen.
Dus als het onderzoeksgeld wordt gemonopoliseerd door Sackeim en een handvol anderen met een persoonlijke financiële en carrièrebelang bij het promoten van ECT, hoe weten we wat we weten over de aard en de prevalentie van de bijwerkingen Effecten?
We weten het vanwege het onderzoek dat werd gedaan vóór het tijdperk van de public relations, en zelfs tot het begin van de jaren 80. Er zijn tientallen hersenanatomische studies van zowel mensen als dieren, autopsiestudies waar cellen zijn geweest geteld, solide wetenschappelijke studies die zijn gerepliceerd door andere studies, die hersenbeschadiging door ECT laten zien. De industrie probeert dit onderzoek oneerlijk in diskrediet te brengen, maar er zijn teveel studies. In feite, hoewel ze ofwel worden genegeerd of miscited door ECT-voorstanders, zijn er menselijke MRI-onderzoeken die hersenatrofie van ECT aantonen. Er zijn ook goed ontworpen geheugenstudies die nooit in diskrediet zijn gebracht of zijn gerepliceerd door de ECT-industrie, die de aard, omvang en duurzaamheid van ECT-geheugenverlies documenteren.
Ik verwijs u naar de uitstekende presentatie die neuroanatomist Dr. Peter Sterling in 1977 heeft gegeven, waarin hij het mechanisme beschrijft waarmee ECT onvermijdelijk hersenschade veroorzaakt. De hersenen zijn sinds 1977 niet veranderd, en ECT is niet veranderd, behalve het feit dat de huidige ECT-machines vele malen meer elektriciteit verbruiken dan de apparaten die in gebruik zijn, 1977.
De permanente effecten van ECT op de hersenen, herinneringen en levens van overlevenden zijn gedocumenteerd in de bestanden van de FDA. De FDA verzamelt al bijna 20 jaar gegevens van ECT-overlevenden. Het docket op ECT, Docket # 82P-0316, bestaat uit ongeveer 40 volumes, elk enkele centimeters dik, en ik heb ze allemaal gelezen. Dit is een openbaar verslag en iedereen die beleid maakt over ECT moet ernaar kijken. Er zijn enkele honderden meldingen van personen die ECT hebben gehad. Ze komen van personen die ECT hadden bij verschillende instellingen, op verschillende tijdstippen en op verschillende plaatsen, maar de gelijkenis van de rapporten van deze honderden overlevenden die elkaar niet kennen is onmiskenbaar. Ze beschrijven permanent geheugenverlies en geheugenstoornissen de dagelijkse ervaring van het leven met een slecht functionerend geheugen. Sommigen hebben laboratoriumtests gestuurd om hersenschade te documenteren. Ze praten over het verliezen van banen, het vergeten van het bestaan van kinderen, het worden van een permanent verminderd mens. Er zijn honderden rapporten over opleidingen en loopbanen beëindigd, families vernietigd. Veel rapporten gaan gedetailleerd in op de aard van ECT-handicap, zoals het feit dat nieuw leren na ECT niet blijft hangen. Deze mensen willen iets gedaan hebben aan wat hen is overkomen. Ze smeken de FDA om een onpartijdig veiligheidsonderzoek te doen naar de effecten van ECT op de hersenen.
Er zijn precies veertien brieven van patiënten die iets goeds te zeggen hebben over ECT. Vijf werden ingestuurd door de shockartsen van deze patiënten, sommige daarvan geschreven op kantoorpapier, waarschijnlijk met de shockarts die letterlijk over de schouder van de patiënt keek en hen vertelde wat ze moesten doen zeggen. Vier van de brieven melden geheugenverlies.
Dat is veertien brieven in negentien jaar van ECT-patiënten die positieve ervaringen hadden, versus enkele honderden die negatieve, schadelijke of verwoestende resultaten melden.
Dit is en was niet bedoeld als een wetenschappelijke studie, maar het is wat we moeten doen, en het heeft enkele voordelen ten opzichte van een conventionele studie waartoe tenslotte patiënten behoren die allemaal door dezelfde arts in dezelfde instelling worden behandeld, en die slechts één of twee dozijn omvat mensen. De ECT-verslaggevers hadden ECT in elk decennium, met elke denkbare techniek en type machine, door elk type arts, in elke staat en zelfs in sommige andere landen. Het is niet mogelijk om ze te ontslaan door te beweren dat ze 'net' een slechte arts hadden of het verkeerde type ECT.
Vanwege de afwezigheid van geldige en wetenschappelijke studies door onpartijdige artsen, en de schijnbare politieke onwaarschijnlijkheid dat dergelijke studies zullen ooit gebeuren, overlevenden van ECT moesten het voortouw nemen bij het opzetten en uitvoeren van ons eigen onderzoek. In de afgelopen jaren zijn er vier grote onderzoeken geweest die gericht waren op geheugenverlies en geheugenverlies. Dit ging allemaal naar een heterogene groep overlevenden, van mensen die het afgelopen jaar ECT hadden gehad tot mensen die het twintig jaar geleden hadden gehad. Een werd gedaan in de VS door Juli Lawrence, een overlevende van ECT en lid van de Centre for Mental Health Services Advisory Board; drie werden gedaan in Engeland. De bevindingen van al deze onafhankelijke studies zijn opvallend vergelijkbaar.
In mijn eigen studie die ik ontwierp, stuurde ik een vragenlijst die vaak werd gebruikt om hersenletsel te beoordelen, enigszins aangepast om de meest voorkomende ECT-symptomen, voor onze leden, en elk van de 51 mensen die reageerden, meldden dat ze minstens enkele van de symptomen. Tweederde was door ECT werkloos geworden. 90% zei dat ze hulp wilden en nodig hadden bij hun cognitieve en geheugenstoornissen, en het niet hadden kunnen krijgen.
Het United Kingdom Advocacy Network, een patiëntenrechtengroep in Engeland, ondervroeg 308 overlevenden van ECT, waarvan een derde een gedwongen shock had gekregen. 60% van de vrouwen en 46% van de mannen vonden ECT schadelijk of niet nuttig. 73% rapporteerde permanent geheugenverlies. 78% zei dat ze nooit meer met ECT zouden instemmen.
De studie van Juli Lawrence bij 41 overlevenden wees uit dat 70% niet was geholpen door ECT. 83% rapporteerde permanent geheugenverlies, in sommige gevallen tot 20 jaar geheugenverlies. 64% meldde permanente problemen met het functioneren van het geheugen. 43% zei dat ECT permanente veranderingen in cognitieve vaardigheden had veroorzaakt.
ECT Anonymous is de zustergroep van het Committee for Truth in Psychiatry in het VK. Het bestaat volledig uit ECT-overlevenden. Ze ontwierpen een uitgebreide enquête die vanaf 1999 werd voltooid door ongeveer 225 mensen. 82% rapporteerde permanent geheugenverlies; 81% meldde permanente geheugenstoornis; 50 tot 80% meldde permanente beperking in verschillende cognitieve vaardigheden; 73% meldde dat ECT op lange termijn niet nuttig was. 76% was nooit in staat terug te keren naar hun vorige bezigheden.
MIND is een Brits goed doel dat kan worden vergeleken met onze verenigingen voor geestelijke gezondheid. In 2001 publiceerden ze hun enquête onder 418 ECT-overlevenden. Een derde had ECT tegen hun wil. 84% meldde permanente bijwerkingen, waaronder geheugenverlies en cognitieve tekorten. 43% van het totaal vond ECT nutteloos, schadelijk of ernstig schadelijk, en 65% zei dat ze het niet meer zouden hebben.
Er is nog een ander nadelig effect, zelfs meer huivering dan jaren van je leven verliezen, en dat is de dood. We hebben geen nauwkeurige nationale cijfers over ECT-sterfgevallen, omdat we geen nationale statistieken over ECT verzamelen. Degenen die je misschien hebt gehoord, zijn ofwel een industriële projectie op basis van zeer oude cijfers (zoals de beweerde "100.000 mensen krijgen ECT per jaar) of een volledige fabricage (zoals het sterftecijfer dat door de APA). Slechts zes staten zijn verplicht om sterfgevallen als gevolg van ECT te melden, en niet alle hebben actuele cijfers. Texas is een staat die de afgelopen jaren statistieken heeft bijgehouden en ze laten een sterftecijfer van 1 op 200 zien. In 1998 rapporteerde Illinois een sterftecijfer van 1 op 550. Toch worden patiënten nooit over deze statistieken verteld.
Een groot retrospectief onderzoek van 3.228 ECT-patiënten in Monroe County, New York, ontdekte dat ECT-ontvangers een verhoogd sterftecijfer hadden door alle oorzaken. Een ander groot onderzoek bevestigde het feit dat ECT-overlevenden eerder overlijden dan psychiatrische patiënten die geen ECT hebben gehad. Er is onderzoek dat aantoont dat ECT-overlevenden sneller terugvallen dan patiënten die met medicijnen werden behandeld, en veel meer kans hebben om zelfmoord te plegen. Er is onderzoek dat suggereert dat ECT-overlevenden eerder de ziekte van Alzheimer ontwikkelen. Er is geen onderzoek gedaan naar andere langetermijneffecten van ECT, zoals de langetermijneffecten op het hart. Als iemand zoals ik op jonge leeftijd een hartaandoening ontwikkelt, een aandoening waarvoor geen risicofactor of familiegeschiedenis bestaat, is dit dan een gevolg van ECT? Niemand onderzoekt dit zelfs.
Om samen te vatten wat we weten over bijwerkingen: 100% van de personen met ECT ervaart permanent geheugenverlies en de meerderheid ervaart aanzienlijk, aanzienlijk verlies. Geheugen verloren aan ECT "keert niet" terug. NIMH keek naar wat de industrie zegt en schatte dat de gemiddelde periode die permanent verloren gaat aan ECT acht maanden is. Dat is een onderschatting, zoals je zou verwachten. Het is frequent, niet zeldzaam, dat personen vele jaren van hun leven verliezen aan ECT en dat dit verlies permanent wordt uitgeschakeld. ECT veroorzaakt meestal veel van de andere permanente effecten die kenmerkend zijn voor hersenletsel, waaronder verlies van intelligentie, permanent verstoord geheugen functioneren, en andere cognitieve problemen die som bedrag te voorkomen zijn onbekwaamheid.
Hoe zit het met de werkzaamheid? Zijn er voordelen voor ECT die deze risico's kunnen rechtvaardigen?
Laten we eens kijken naar wat de industrie zelf zegt. Je hebt misschien een claim gehoord dat ECT zelfmoord voorkomt of levens redt. Dat doet het niet. Er is geen enkele studie om dit te bewijzen. Het door de industrie ontworpen onderzoek laat zelfs het tegenovergestelde zien: ECT heeft geen effect op zelfmoord, althans niet om het te voorkomen. Er zijn veel, veel onderzoeken die zelfmoord documenteren na ECT, vaak wanneer onderzoekers proberen hun patiënten te vinden een maand of drie daarna en kunnen een bepaald percentage van hun patiënten niet vinden omdat ze zelfmoord hebben gepleegd. Ernest Hemingway is slechts het beroemdste voorbeeld van zelfmoord veroorzaakt door ECT.
In 1985 keek NIMH opnieuw naar het gepubliceerde onderzoek, dit is grotendeels gedaan door de industrie zelf en concludeerde dat er geen bewijs was dat ECT gunstige effecten heeft die langer duren dan vier weken. In 1992 presenteerden twee Britse psychiaters een paper op een internationale conferentie, waarin alle studies werden geëvalueerd tot nu toe is er niemand geweest die echte ECT heeft vergeleken met wat sham ECT wordt genoemd (anesthesie alleen zonder elektriciteit). Zij concludeerden dat er geen bewijs is dat echte ECT superieur is aan nep-ECT. Onthoud dat in beide gevallen het enige dat werd geëvalueerd, de werkzaamheid van ECT bij depressie was, de aandoening waarvoor het vermoedelijk het meest effectief is; ECT wordt vaak gebruikt voor andere aandoeningen waarvoor het als minder effectief wordt beschouwd, zoals in het geval van Paul Henry Thomas.
Het gebrek aan effectiviteit van ECT is een groot PR-probleem voor de industrie. In 2001 publiceerde de toonaangevende woordvoerder Harold Sackeim een paper waarin werd gekeken naar wat er gebeurt met patiënten die ECT hebben gehad. Deze studie was gebaseerd op onderzoek van 1992 tot 1998, en ik herinner u eraan dat dit onderzoek is gedaan in strijd met de federale wetgeving. Ik heb ook het subsidiedossier voor dit onderzoek onderzocht en ik kan u vertellen dat de werkelijke resultaten die aan NIMH zijn gerapporteerd niet overeenkomen met de resultaten die in het gepubliceerde onderzoek aan het publiek zijn bekendgemaakt. Ik kan u niet vertellen waarom of wat er is gebeurd met de patiënten die verdwenen waren, behalve om u te vragen er naar te kijken.
Het punt hier is niet dat deze studie goede wetenschap is, of dat je moet geloven wat er staat, maar dat het de beste was dat de meest prominente en best gefinancierde woordvoerder van de ECT-industrie, die miljoenen van onze belastingdollars gebruikt, naar voren zou kunnen komen met.
Van de ongeveer 290 mensen die geschokt waren voor deze studie, reageerde de helft helemaal niet op ECT. Dat is een responspercentage van 50 procent voor de definitie van state-of-the-art, 21e-eeuwse ECT. Maar in feite heeft Dr. Sackeim een beetje vals gespeeld, omdat hij de speciale schokmachines gebruikt die hij ontwerpt om twee keer zoveel elektriciteit uit te steken als patiënten normaal krijgen. Dit, zoals Sackeim u zou vertellen, verhoogde het responspercentage hoger dan in de klinische praktijk, maar het was nog steeds slechts 50%. (Dienovereenkomstig kunnen onderzoekers, wanneer een onderzoek zich richt op cognitieve effecten en niet op werkzaamheid, de elektriciteit verlagen tot minder dan in de normale praktijk wordt gegeven.)
Van de ongeveer 150 mensen die op ECT reageerden, waren slechts ongeveer 25 (we weten niet het exacte aantal omdat Sackeim verschillende dingen op verschillende plaatsen zegt) zes maanden na shock vrij van depressie. Een gelijk aantal, ongeveer 21, was weer zo depressief geworden dat ze binnen zes maanden meer shock hadden. Dat is een totaal van slechts ongeveer 10% van het totaal dat enig voordeel had van shock dat maar liefst zes maanden duurde.
De studie merkt op dat de meeste patiënten die een recidief hadden, dit zeer snel deden. Dit komt overeen met eerdere studies. NIMH beoordeelde deze studies en concludeerde dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat enig voordeel van ECT langer dan vier weken aanhoudt.
Talloze wetenschappers hebben opgemerkt dat deze extreem korte periode van welzijn volledig consistent is gezien bij andere soorten hersenletsel, en met de theorie dat ECT "werkt" door een acuut organisch hersensyndroom te veroorzaken.
In tegenstelling tot de voordelen, zijn de negatieve effecten van ECT blijvend. Op elk tijdstip waarop overlevenden na ECT zijn opgevolgd, meldt de overgrote meerderheid maanden of jaren een stabiel retrograde geheugenverlies. Wanneer overlevenden zijn getest met instrumenten die gevoelig zijn voor hersenletsel gedurende enige tijd na ECT, vertoonden ze stabiele en permanente tekorten in intelligentie, geheugenvermogen, abstract denken en andere cognitieve functies, en het patroon van beperkingen is consistent bij overlevenden, ongeacht wanneer of waar ze had ECT. Alle door de FDA verzamelde bijwerkingenrapporten hebben blijvende, blijvende tekorten. De effecten van elektriciteit op het menselijk brein zijn niet beperkt door geclaimde verbeteringen of verfijningen door de industrie. Er is veel variatie tussen individuele ECT-patiënten, omdat de hoeveelheid ontvangen elektriciteit varieert sterk en kan niet worden bestuurd door zelfs de meest moderne apparaten, vanwege de menselijke fysiologie en de aard van elektriciteit. Er is geen manier om te voorspellen wie het meest zal worden verwoest door ECT.
Het morbiditeitspercentage van ECT is 100%. Het resulteert meestal in blijvende invaliditeit en levenslange sociale zekerheidsbetalingen bij volwassenen die eerder konden werken. Het sterftecijfer, gebaseerd op zeer onregelmatige statistieken, kan oplopen tot 1 op 200. Van ECT is niet aangetoond dat het effectiever is dan helemaal geen behandeling, en zelfs de meest bevooroordeelde schatting van zijn werkzaamheidspercentage op lange termijn is slechts 10 tot 40%.
Je zou gelijk hebben als je vermoedt dat de FDA het ECT-apparaat in zijn klasse III, High Risk-categorie heeft geplaatst. FDA waarschuwt dat de voordelen van ECT niet opwegen tegen de risico's en dat de risico's hersenschade en geheugenverlies omvatten.
Als ECT een medicijn zou zijn dat net op de markt komt, zou het niet worden gebruikt.
Als veiligheidstesten van een medicijn aantoonden dat het medicijn zelfs bij amnesie, invaliditeit en hersenschade veroorzaakte een klein deel van degenen die deze effecten hebben ervaren als gevolg van ECT, zou dat medicijn van de markt.
Zou het u op dit punt verbazen om te horen dat er nooit veiligheidsproeven zijn geweest met het ECT-apparaat? Er zijn niet. Geen van de fabrikanten van de apparaten heeft ooit een enkele veiligheidstest uitgevoerd. (Wanneer fabrikanten in hun advertenties zeggen dat hun apparaten veilig zijn, bedoelen ze veilig voor de behandelend psychiaters en verpleegkundigen!) 1997, toen de FDA hen te laat vroeg om veiligheidsinformatie in te dienen, diende ze geen enkel stukje bewijs in, omdat er geen. Ze wisten dat er geen gevolgen zouden zijn voor het niet indienen van de vereiste informatie, en er waren er geen. Als het ECT-apparaat niet de krachtige lobby van de American Psychiatric Association had, zou het van de markt worden gehaald.
U kunt zich terecht afvragen waarom ECT nog steeds wordt gebruikt, gezien de verschrikkelijke staat van dienst. Er zijn veel redenen. Een daarvan is de historische gril dat ECT werd uitgevonden in fascistisch Italië, op een tijd en plaats waar er geen bescherming voor patiënten was en geen regulering van de industrie, dat het bleef vrij van de beperkingen en beschermingen die we in dit land als vanzelfsprekend beschouwen, en dat het vandaag nog steeds grotendeels immuun is voor dergelijke beperkingen en beveiligingen. We kunnen niet eens de meest elementaire informatie krijgen over het gebruik van ECT in de staat New York vandaag, zoals hoeveel het is gedaan!
In 1976 vormde de APA haar Task Force voor ECT en sindsdien is ECT grotendeels in leven gehouden door krachtige inspanningen van de kant van een dozijn mannen die de machines ontwerpen, het onderzoek uitvoeren, advies vragen aan de bedrijven en anders hun zeer betaalde levensstijl aan te danken hebben ECT. New York State is de thuisbasis van met name twee mannen die alles op het spel hebben gezet en alles te verliezen hebben als het in diskrediet komt. Het is de schande van onze staat en een deel van de reden dat alle pogingen tot patiëntbescherming hier tot nu toe zijn mislukt. Beide mannen zijn of waren staatswerknemers. Geen wonder dat OMH zo is geïnvesteerd in de gedwongen schok van Paul Thomas, Adam Szyszko en zoveel anderen.
Fink en Sackeim en een paar anderen in het hele land zijn zo druk bezig met het promoten van ECT, liegen tegen de media, houden grote ticket how-to-do-shock seminars, enz., omdat als ze hun public relations-campagne een minuutje laten liggen, ECT zou instorten onder het gewicht van alle wetenschappelijke gegevens tegen het.
Had ik al gezegd hoe enorm winstgevend het is? Medische tijdschriften bevelen aan om "ECT-suites" op te zetten om inkomens bedreigd door managed care te ondersteunen. Verzekeringsmaatschappijen betalen voor ECT zonder vragen te stellen, en dat is geen ongeluk; de voorstanders van ECT, zoals Dr. Fink, zijn adviseurs van de verzekeringsmaatschappijen. Psychiaters die ECT doen, verdienen gemiddeld twee keer het inkomen van degenen die het niet gebruiken, en dat kunnen ze deze verhoging van het inkomen bereiken door slechts de paar uur per week te werken die nodig is om een hoop te geven behandelingen. Het is gemakkelijk om een ECT-praktijk op te zetten; het enige dat u hoeft te doen is ongeveer duizend dollar aan Drs betalen. Fink, Sackeim, Weiner, enz.; ga een paar uur naar het seminar, slaag voor de test en je wordt als gekwalificeerd beschouwd om ECT te doen. Deze praktijk wordt nader onderzocht door de Algemene Vergadering.
Als samenleving laten we dingen doen aan psychiatrische patiënten die onacceptabel zouden zijn als ze zouden worden gedaan aan personen zonder psychiatrische labels. Haat en angst voor psychiatrische patiënten is zo ingebakken onder de algemene bevolking, en zo onbetwist, het wordt nooit herkend voor wat het is, behalve door diegenen onder ons die er alles aan hebben dag. Een psychiatrisch label krijgen is als een vloek op je leggen: vanaf deze dag, zolang je leeft, zul je niet worden geloofd. Je mag mijn getuigenis en dat van mijn collega's, als je dat wilt, afwijzen als de lol van een irrationele gek, zonder wroeging, omdat het sociaal aanvaardbaar voor je is om dat te doen. U kunt minder waarde hechten aan de hersenen en het leven van Paul Henri Thomas dan u alleen zou doen, en dat is weer sociaal aanvaardbaar. Je kunt deze dingen zelfs doen zonder het bewuste besef dat je ze doet. Dit is hoe shock en geforceerde shock zijn ontstaan en hoe ze verdergaan.
In die zin waarschuw ik u om deze hoorzittingen niet te laten ontsporen tot een algemene discussie over de competenties van psychiatrische patiënten, zoals tot op zekere hoogte in 1977 gebeurde. Te vaak eindigt de discussie over geïnformeerde toestemming voor shock wanneer iemand ervan uitgaat dat het echte probleem is dat psychiatrische patiënten niet in staat zijn om ergens mee in te stemmen. In de eerste plaats is dat in de meeste gevallen niet waar. Ten tweede houdt het in dat het probleem van shock bij de patiënt ligt en niet bij de industrie. In 2001 kan de scherpste, meest alert, intelligentste en meest competente patiënt geen geïnformeerde toestemming geven aan ECT, omdat er is nergens in de staat New York of in het land waar die patiënt wordt geïnformeerd over de werkelijke risico's en voordelen van schok. De patiënt wordt misleid door de garanties die de shockindustrie biedt dat shock effectief is, dat geheugenverlies is triviaal en zeldzaam, die herinnering komt terug... de leugens die worden gepropageerd door de kleine Task Force van carrière ECT van de APA promotors. Tot de dag waarop de meest competente patiënt geïnformeerde toestemming kan geven voor shock, kan niemand dat.
Er is nog een reden waarom ECT blijft bestaan. Psychiaters hebben het nodig. Er zullen altijd mensen zijn die ze niet kunnen helpen, en hoe meer het veld gaat vertrouwen uitsluitend over biologische theorieën van geestesziekten en biologische behandelingen, des te meer waar zal zijn. Er moet iets zijn dat de psychiatrie kan verdragen aan degenen die het heeft gefaald (en zij zijn het die hebben gefaald, ondanks hun praktijk hun patiënten als "behandelingsfouten") iets drastisch en dramatisch, iets dat absoluut zeker een dramatisch effect op de korte termijn zal hebben, een laatste redmiddel dat de patiënt uit het ziekenhuis kan krijgen binnen de door de verzekeringsmaatschappijen toegewezen tijd en de psychiater eruit kan laten zien als een held. Als het brein van een patiënt daarbij beschadigd raakt, is dat een kleine prijs (voor de psychiater). Psychiatrie biedt hersenschade aan als behandeling omdat het niets anders te bieden heeft. Het is failliet. Ik ben er zeker van dat als de psychiatrie iets anders dan ECT zou kunnen bedenken dat past bij de behoefte aan een laatste redmiddel, het van shock af zou komen. Het probeert al tientallen jaren en heeft nog niets bedacht. Dr. Sackeim en anderen die hebben geprobeerd medicijnen te ontwikkelen (en hiervan te profiteren) om de nadelige effecten van ECT te elimineren, zijn niet succesvol geweest. Hij experimenteert momenteel met gigantische magneten. Maar de psychiatrie gaat ECT niet toegeven dat het hersenschade is totdat het iets anders te bieden heeft. Het geeft een gezicht boven het redden van de hersenen van patiënten.
Contactgegevens:
Linda Andre
Comité voor waarheid in de psychiatrie
Postwissel Vak 1214
New York, NY 10003
212 665-6587
[email protected]
De volgende:De identificatie en behandeling van patiënten met een hoog risico op hartritmestoornissen tijdens gemodificeerde ECT
~ allemaal geschokt! ECT-artikelen
~ artikelen over depressiebibliotheken
~ alle artikelen over depressie
