Salford rapporteert de attitudes van ETC-patiënten
2.8.4 Meningen van overlevenden.
Er is relatief weinig werk verricht om de standpunten van overlevenden van E.C.T. te bepalen. Het lijkt duidelijk dat er echter een polarisatie van opvattingen is onder mensen die E.C.T. over hoe nuttig het is geweest voor hen.
Een studie om de mening van overlevenden te zoeken, omvatte een reeks interviews met 166 mensen die E.C.T. In de jaren zeventig. Er moet echter worden opgemerkt dat dit werd gedaan door psychiaters in een psychiatrisch ziekenhuis. De auteurs kregen de indruk dat degenen met sterke opvattingen ze uitten, maar dat het minder zeker was of anderen meer verontrust waren door E.C.T. dan ze bereid waren te zeggen. Zij concludeerden dat de meeste overlevenden 'de behandeling niet onnodig verontrustend of beangstigend vonden, noch een pijnlijke of onaangename ervaring. De meesten vonden dat het hen hielp en nauwelijks voelden dat het hen slechter had gemaakt. "(Freeman en Kendell, 1980: 16). Velen klaagden echter over permanent geheugenverlies, vooral rond de behandeling.
Uit een nationaal onderzoek onder overlevenden in 1995 bleek dat 13,6% hun ervaring als "zeer behulpzaam", 16,5% "behulpzaam" beschreef, 13,6% zei dat het "geen verschil" had gemaakt, 16,5% "niet nuttig" en 35,1% "schadelijk". 60.9% van de vrouwen en 46.4% van de mannen beschreven E.C.T. als "schadelijk of" niet nuttig "(163). Dit kan verband houden met het feit dat vrouwen minder snel een uitleg van de behandeling ontvingen en eerder een verplichte behandeling.
De enquête concludeerde ook dat overlevenden die E.C.T. hadden gehad. vond het vrijwillig minder schadelijk en nuttiger dan degenen die het verplicht kregen. 62% van degenen die met E.C.T. werden bedreigd vond het "schadelijk", terwijl dit gold voor 27,3% van degenen voor wie E.C.T. werd niet als een bedreiging gebruikt. Slechts 3,6% van degenen die met E.C.T. werden bedreigd zei dat het "zeer nuttig" was vergeleken met 17,7% van degenen die niet waren bedreigd.
Van de vrouwen die niet hebben ingestemd, omschreef 50% hun behandeling als 'schadelijk' en slechts 8,6% als 'zeer behulpzaam'. Van de vrouwen die hiermee instemden, vond 33,7% het 'schadelijk' en 16,5% 'zeer nuttig'. Er was een nog groter contrast tussen mannen. Terwijl 20% van het totaal dat E.C.T. had gehad. beschreef het als "zeer nuttig", dit cijfer was slechts 2,3% voor degenen die verplicht werden behandeld. 21,2% van de mannen met E.C.T. omschreef het vrijwillig als "schadelijk", maar dit cijfer steeg tot 51,2% voor degenen die tegen hun wil werden behandeld. (163)
Evenzo, of een verklaring wordt gegeven vóór E.C.T. lijkt de perceptie van overlevenden van de effectiviteit van de behandeling te beïnvloeden. 30,4% van degenen die een uitleg kregen, beschreef E.C.T. als "zeer nuttig" vergeleken met slechts 8,5% van degenen die dat niet deden. Degenen die een uitleg kregen, waren ook minder geneigd om E.C.T. te beschrijven. als "schadelijk": 11,6% vergeleken met 44,8% die geen uitleg kreeg. (163)
De diagnose lijkt ook de mening van de overlevenden over E.C.T. te beïnvloeden. In de enquête bleek de helft van de mensen manisch te zijn depressie, 35,2% gediagnosticeerd met schizofrenie en 24,6% gediagnosticeerd met depressie beschreef hun ervaring met E.C.T. net zo "Schadelijk". (163)
Een groot onderzoek wees uit dat 43% van de overlevenden zei E.C.T. was behulpzaam en 37% niet behulpzaam (134). Dit staat in contrast met de mening van het Royal College of Psychiatrists dat "meer dan 8 van de 10 depressieve patiënten die E.C.T. ontvangen goed reageren" (Royal College of Psychiatrists, 1995b: 3).
4. Visies van patiënten, gebruikers en overlevenden in Salford.
4.1 Achtergrond.
Het projectteam probeerde verschillende benaderingen om de standpunten van overlevenden van E.C.T. te verkrijgen. vanaf het begin van het project. Deze omvatten persberichten, artikelen in lokale pers en media (inclusief vrijwilligerssector en mentaal) gezondheidspublicaties) en directe brieven en mailings aan gebruikersgroepen en verzorgers van de geestelijke gezondheidszorg ' organisaties. Dit leverde echter slechts twee mensen op, die beiden aan het projectteam waren samengewerkt.
Het projectteam vond het van vitaal belang dat alles in het werk werd gesteld om de mening te krijgen van mensen die E.C.T. in Salford. Daarom ontmoette het Survivors in Salford, de enige organisatie in de hele stad van gebruikers van geestelijke gezondheidszorg die mogelijke manieren voorwaarts bespraken. Uit deze discussie is afgesproken een workshop te houden en overlevenden, gebruikers en verzorgers uit te nodigen om hun mening te geven. Dit was een formaat dat eerder door Survivors in Salford met succes was gebruikt voor andere psychische problemen.
4.2 Planning en publiciteit.
De workshop werd gepromoot en gepubliceerd via pers en media (inclusief artikelen in lokale kranten en interviews op lokale radio B.B.C.) en via de distributie van 1 500 flyers gericht op overlevenden via gebruikersgroepen, verzorgersgroepen, psychiatrische verpleegkundigen in de gemeenschap, gezondheidscentra, maatschappelijk werkers, hulpverleners, drop-ins en bibliotheken. De mailinglijst voor Marooned?, het tijdschrift over geestelijke gezondheid voor Salford, en de Salford Council for Voluntary Service Directory of Local Information werden gebruikt om de distributie te ondersteunen. De flyers bevatten informatie over de lunch en de vergoeding van reiskosten.
4.3 Letters en telefoongesprekken.
Naast de deelnemers op de dag trok de publiciteit voor de workshop ook een reeks brieven en telefoontjes van E.C.T. overlevenden van Salford Community Health Council (C.H.C.). Deze omvatten:
Een overlevende die twee kuren E.C.T. had gehad. in 1997 voor manische depressie. Ze waren van mening dat het hun leven had gered, maar maakten zich zorgen over de bijwerkingen.
Een overlevende die verschillende kuren met E.C.T. had gehad. in het Prestwich Hospital meer dan 16 jaar, de eerste nadat de diagnose schizofreen werd gesteld. Na de eerste behandelingskuren had het twee jaar geduurd om te herstellen. Later, toen de persoon besloot geen E.C.T. te hebben, duurde het acht jaar om hetzelfde niveau te bereiken. "Ik denk dat je sneller herstelt met E.C.T. en het vermindert de hoeveelheid tijd die je lijdt".
Een overlevende die onlangs E.C.T. naar Meadowbrook, naar verluidt voor voortdurende oorpijn, en die hun toestemming trok na een klein aantal behandelingen. Ze beschreven de ervaring als "verschrikkelijk" en als "een snel transportbandproces". "Kwam erger uit Meadowbrook dan toen ik naar binnen ging. Slechts een handvol antidepressiva en hoop dat deze me stil hielden. Sorry, tegen E.C.T. "
Een overlevende die meer dan 100 E.C.T. behandelingen in zowel Prestwich Hospital als Meadowbrook. Ze meldden dat voor hen drie of vier "aanvallen" hielpen en dat de behandeling werd gevolgd door hoofdpijn, maar geen geheugenverlies. Ze zeiden dat E.C.T. "tilt een wolk van je op en laat het zonlicht door".
Een overlevende die schatte dat ze minstens 150 E.C.T. hadden gehad. behandelingen. Ze rapporteerden kortetermijngeheugenverlies, vooral gedurende de eerste 6-7 dagen na de behandeling, maar dat dit na verloop van tijd verbetert. Ze schreven dat "ik denk dat het een klein obstakel is in vergelijking met het niet hebben van mijn verstand... Als ze E.C.T. hebben verboden Ik zou de rest van mijn leven doodsbang zijn. "
Een zoon wiens moeder vijf of zes E.C.T. behandelingen ongeveer tien jaar eerder, terwijl in haar jaren tachtig voor post-influenzale depressie, en dan weer na twee en vier jaar. Hij zei dat ze na elke kuur "gelijk had als regen". Zijn moeder was nu in goede gezondheid, heel opgewekt voor haar leeftijd en met een goed geheugen.
Een overlevende die E.C.T. negen jaar eerder na een zenuwinzinking. Dit bestond uit slechts één behandeling, omdat haar man verdere behandeling stopte, omdat ze tijdens de tweede keer een aanval had gehad. Ze had nu permanente epilepsie, hoewel hier geen familiegeschiedenis over bestond. Ze geloofde dat de epilepsie werd veroorzaakt door de E.C.T.
Een overlevende die zeven E.C.T. behandelingen. Ze klaagde over het hebben van levendige en alarmerende dromen sinds E.C.T., een slecht geheugen, moeite met denken en problemen met zowel slapen als koken.
4.4 De E.C.T. Workshop.
De workshop werd gehouden op woensdag 22 oktober 1997 in de Banqueting Suite in Buile Hill Park in Salford. Dit is een centrale locatie die vaak wordt gebruikt voor bijeenkomsten van overlevenden van de geestelijke gezondheid, ver weg van alle ziekenhuizen en geestelijke gezondheidszorg.
Een volledige lunch werd verzorgd in de workshop. Reiskosten vergoed aan al diegenen die wensen te claimen. Financiering voor het evenement werd gedeeld tussen de Mental Health Services van Salford N.H.S. Trust, Salford C.H.C. en overlevenden in Salford. Informatieboxen over Salford C.H.C. en E.C.T. Anoniem was ook de hele dag te zien.
De workshop trok 33 deelnemers. Het werd gezamenlijk voorgezeten door Ken Stokes, vice-voorzitter van de Salford Community Health Council en een lid van het projectteam, en door Pat Garrett, de voorzitter van Survivors in Salford. De ochtendsessie was alleen voor gebruikers, overlevenden, familieleden en verzorgers. Dit was om hen in staat te stellen hun mening vrijelijk en zonder enige angst of druk te uiten om dit te doen met aanwezige gezondheidswerkers.
4.4.1 De E.C.T. Workshop - Ochtendsessie.
Ken en Pat verwelkomden iedereen bij het evenement, legden de rol van beide organisaties en het doel van de uit evenement en benadrukte de noodzaak voor iedereen om naar elkaars standpunten te luisteren en elkaars respect te respecteren vertrouwelijkheid.
Chris Dabbs, de Chief Officer van Salford C.H.C., gaf vervolgens een korte presentatie over de doelstellingen en doelstellingen van het project en de kwesties die tot nu toe waren benadrukt. Hij werd gevolgd door Pat Butterfield en Andrew Bithell van E.C.T. Anoniem, een nationale ondersteunings- en drukgroep voor alle E.C.T. overlevenden en hun helpers. Ze gaven hun eigen mening over E.C.T. en het gebruik ervan in het Verenigd Koninkrijk. Het publiek stelde vervolgens een reeks vragen over E.C.T. en het project.
Vier discussiegroepen werden vervolgens gevormd. Facilitering en het maken van aantekeningen werden ondernomen door een lid en officieren van de C.H.C., leden van Survivors in Salford en leden van E.C.T. Anoniem. Elke groep kreeg een "prompt sheet" - een lijst van de problemen die het werk van het projectteam tot nu toe aan het licht had gebracht - om hun discussies te helpen en te informeren.
Elke groep werd gevraagd om drie kwesties te identificeren die zij wilden benadrukken aan de vertegenwoordigers van de Mental Health Services van Salford N.H.S. Vertrouwen tijdens de middagsessie. Deze waren:
Wijzig de wet om alle patiënten het recht te geven om E.C.T. te kiezen of te weigeren.
Alle patiënten moeten toegang hebben tot een advocaat wanneer zij E.C.T. en tijdens een cursus van E.C.T.
Alle alternatieven, vooral praatbehandelingen, moeten vóór E.C.T. worden aangeboden. wordt overwogen.
Betere langetermijnmonitoring van patiënten na E.C.T. en langetermijnonderzoek naar de effectiviteit en bijwerkingen.
Bezorgdheid over E.C.T. met name aan ouderen en vrouwen - was er sprake van discriminatie?
Gezondheidswerkers om meer naar patiënten en overlevenden te luisteren, zowel als individuen als als groepen.
Betere en meer informatie voor patiënten en familieleden over E.C.T., met de maximaal mogelijke tijd om te overwegen voordat een beslissing of E.C.T. Deze informatie moet de opvattingen van psychiaters en overlevenden bevatten, zowel ondersteunend als tegenstander E.C.T.
Groter onderscheid tussen lichamelijke en psychische aandoeningen - sommige mensen meldden dat ze E.C.T. voor aandoeningen die fysiek en niet mentaal waren.
Alleen de meest recente, up-to-date apparatuur voor E.C.T. te gebruiken, waarbij deze regelmatig en regelmatig wordt getest en onderhouden.
Een vegetarische lunch werd geserveerd. Tijdens de lunchpauze werd de poëzie van de overlevenden uitgevoerd door Survivors 'Poetry Manchester.
4.4.2 De E.C.T. Workshop - Middagsessie.
Dr. Steve Colgan en mevrouw Avril Harding van de Mental Health Services van Salford N.H.S. Vertrouwen arriveerde bij het begin van de middagsessie. Chris Dabbs van de C.H.C. presenteerde vervolgens de belangrijkste kwesties die door de discussiegroepen werden benadrukt.
De vraag- en antwoordsessie ontlokte de volgende antwoorden van Dr. Colgan en mevrouw Harding:
De meeste patiënten die E.C.T. krijgen zonder hun toestemming zijn ze feitelijk niet in staat om hun toestemming te geven of te onthouden.
Er is een spanning tussen het zoeken naar een absoluut recht om E.C.T. te weigeren. en situaties waarin het oordeel van de patiënt is aangetast en ze suïcidaal zijn.
Het debat over het recht om E.C.T. te weigeren heeft een bredere morele en ethische bespreking van de concurrerende opvattingen nodig.
Veel patiënten in Meadowbrook waren niet op de hoogte van de onafhankelijke belangenbehartigingsdienst die het Salford Mental Health Services Citizen's Advice Bureau daar bood. Deze service is niet beschikbaar voor patiënten in de ouderendienst.
Het belangrijkste algemene risico met E.C.T. is dat geassocieerd met herhaalde algemene anesthesie.
E.C.T. wordt vaker gebruikt bij oudere mensen omdat ze de neiging hebben goed te reageren op E.C.T. en vinden drugs schadelijker dan jongere mensen.
Het is nodig om meer te luisteren naar en rekening te houden met de mening van patiënten.
Patiënten en verzorgers moeten zoveel informatie hebben als ze willen over E.C.T. De Trust was bezig met het ontwikkelen van een nieuwe folder over E.C.T.
Het zeer hoge samenlooppercentage tussen de opvattingen van verantwoordelijke medische officieren (R.M.O.) en artsen die door second opinion waren benoemd (S.O.A.D.) was omdat zij volgens dezelfde standaard waren opgeleid.
De Trust erkent dat er nog steeds problemen zijn. Het wil de lokale dienst blijven bespreken met overlevenden en verzorgers om te helpen verbeteringen aan te brengen.
De Trust heeft momenteel nieuwe E.C.T. in gebruik genomen apparatuur voor de nieuwe E.C.T. Suite op Meadowbrook. Oudere E.C.T. werden nog steeds gebruikt, maar werden niet als gevaarlijk beschouwd en werden regelmatig onderhouden en waren niet meer kapot sinds de nieuwe E.C.T. Suite was geopend.
De periode die wordt gegeven om te beslissen of toestemming wordt gegeven of onthouden, is afhankelijk van de omstandigheden, maar is zo lang als veilig en mogelijk.
Erkend wordt dat één bijwerking van E.C.T. kan geheugenverlies zijn (althans op korte termijn). Langdurig geheugenverlies is zeldzaam en moeilijk te bepalen.
In vergelijking met andere alternatieve behandelingen, E.C.T. is beter onderzocht.
E.C.T. de praktijk is in de loop van de tijd verbeterd, ook met betrekking tot machines, anesthetica, privacy en waardigheid.
De volgende:Seksueel contact tussen patiënt / therapeut
~ allemaal geschokt! ECT-artikelen
~ artikelen over depressiebibliotheken
~ alle artikelen over depressie
