Meer onderzoek nodig naar bipolaire stoornis bij kinderen

Als het gaat om bipolaire stoornis bij kinderen, is er een verbazingwekkend gebrek aan onderzoek en professionele overeenstemming over de diagnose en behandeling van pediatrische bipolaire stoornis.

Focus op diagnose, maar hoe zit het met de behandeling?

Wat is een aflevering? Omvat prikkelbaarheid alles van alleen maar zeuren tot woeste woede? Hoeveel soorten bipolaire stoornis bij kinderen zijn er eigenlijk?

Het kan CABF (Child and Adolescent Bipolar Foundation) ouders verbazen om te horen dat dergelijke fundamentele diagnostische vragen nog steeds onbeslist zijn onder experts in de frontlinies van onderzoek. Velen van hen kwamen op 3 april in Boston bijeen om een ​​gemeenschappelijke taal te zoeken en mogelijkheden voor samenwerking te verkennen. De door NIMH gefinancierde conferentie, georganiseerd door Dr. Joseph Biederman, trok ongeveer honderd onderzoekers uit de VS en het buitenland en omvatte vijf CABF-oudervertegenwoordigers.

Onze indruk als ouders was dat het veld vooruit gaat in onderzoek naar diagnose - maar behandelingsstudies, zo hard nodig, waren teleurstellend weinig. Onderzoekers ontwikkelen gestandaardiseerde screeningstools, komen dichter bij overeenstemming over enkele veel voorkomende soorten bipolaire stoornis bij kinderen en werken aan "operationaliseren" (overeenstemming bereiken over standaard beoordelingsmaatregelen voor) gedragssymptomen die sterk variëren in frequentie, intensiteit en duur, zoals prikkelbaarheid. Deze dingen helpen bij het identificeren van kinderen die tussen de scheuren in de DSM-IV vallen. Maar zodra een diagnose is gesteld, is de eerste vraag die ouders stellen: "wat doen we nu" en de antwoorden blijven ongrijpbaar, met weinig gegevens uit onderzoek over de werkzaamheid, dosering en bijwerkingen van de medicijnen die voor ons zijn voorgeschreven kinderen.

Ouders zijn vaak verbaasd om de arts van hun kind te horen vragen: "wat zou je willen doen?" Het is pijnlijk voor ouders om te leren hoe weinig bekend is over hoe pediatrische bipolaire te behandelen wanorde. Elke dag rapporteren ouders op onze prikborden verschillende combinaties van behandelingen die worden gebruikt - inclusief off-label combinaties van medicijnen, kruiden, craniosacrale massage, voedingssupplementen, neurofeedback, het Feingold-dieet, waarvoor weinig of geen Onderzoek. Ouders willen weten of ze de veelbelovende stemmingsstabilisatoren in een toenemend aantal moeten overwegen zeer jonge, zeer zieke kinderen, met veel succes gemeld op onze website maar met grote zorgen hierover bijwerkingen. Voorlopige resultaten tonen aan dat de ziekste volwassenen in de STEP-BP-proefpersonen van 14 jaar en ouder degenen waren die het vroegst begonnen waren. De meerderheid van de kinderen met een bipolaire stoornis in de bijna 20.000 gezinnen van CABF is 13 jaar of jonger. Het vooruitzicht om onze jonge kinderen te zien lijden aan onvoldoende behandelingen tijdens onderzoek bij volwassenen en oudere adolescenten ploeteren langzaam verder, in de hoop dat de resultaten zullen "druppelen" naar kinderen, is onaanvaardbaar. Recente neuroimaging-onderzoeken tonen aan dat meer afleveringen worden geassocieerd met meer structurele verschillen in de hersenen. Met de enorme golf van kinderen die worden geïdentificeerd en gepresenteerd voor behandeling, nu de oogkleppen zijn uitgeschakeld, Het Congres, het National Institute of Mental Health en de FDA moeten deze kans aangrijpen om de behandeling enorm uit te breiden Onderzoek. Ik kan geen betere investering in onze jeugd bedenken, met zo'n enorme potentiële opbrengst in kostenbesparingen en vermindering van menselijk lijden.

Wie zal onze Bipolaire kinderen helpen

Het huis staat in brand en ouders zijn wanhopig op zoek naar hulp om onze geliefde kinderen te redden. Toch missen de brandweer, de kinderpsychiater, de kinderartsen, de psychotherapeuten, de maatschappelijk werkers, degenen die beweren expertise te hebben in het helpen van kinderen, geen degelijk gereedschap om de vlammen te doven. Over welke tools ze beschikken, ze weten vaak niet hoe ze het moeten gebruiken. Voor nu is het aan de emmerbrigade, vindingrijke ouders en een paar professionals die informatie hand in hand doorgeven via internet, met behulp van alle beschikbare middelen om onze kinderen te redden. Ondertussen stijgt het dodental in mijn buurt, een 8e klasser met bipolaire stoornis hing zichzelf een paar weken geleden op en in Virginia ontving vorige week een vader en modelburger een lichte straf voor het doden van zijn slapende bipolaire zoon, 19 jaar oud, met zes kogels voor de hoofd. Als het voelt alsof we aan de grens leven, is dat omdat we zijn.

Tijdens de bijeenkomst in Boston werden enkele opwindende projecten op het gebied van genetisch onderzoek en neuroimaging bedacht, en de geest van samenwerking was absoluut in de lucht. Het valt nog te bezien welke nieuwe projecten uit deze vergadering zullen evolueren. Samenwerking is niet alleen nodig binnen deze groep, maar ook met onderzoekers in de endocrinologie schizofrenie, in cognitieve revalidatie, in autisme, in genetica, in de neurobiologie van verslaving, en meer. In dezelfde kamer zijn met enkele van de slimste mensen in de wetenschap die werken aan de ziekte die het leven van onze kinderen verwoest, was inderdaad bemoedigend. Wij wensen de onderzoekers veel succes. Ondertussen omhelzen wij ouders onze moedeloze en suïcidale kinderen en stellen hen gerust dat de brandweer zeker onderweg is.

De wetenschappelijke conferentie werd georganiseerd door Joseph Biederman, M.D., hoogleraar psychofarmacologie aan de Harvard Medical School, en werd gefinancierd door het National Institute of Mental Health. CABF-bestuursleden Rachel Adler, Dorie Geraci, Marcie Lipsitt, Sheila McDonald en ik namen deel als oudervertegenwoordigers.

Over de auteur: Martha Hellander, J.D., is de uitvoerend directeur van de Child & Adolescent Bipolar Foundation (CABF).

De volgende: Bipolaire medicijnen bij kinderen: stemmingsstabilisatoren
~ bipolaire stoornisbibliotheek
~ alle artikelen over bipolaire stoornis