Virtuele wereld, maar echte verbindingen

Ik heb gemerkt dat de geschiedenis van de online oudergemeenschap rond eetstoornissen enigszins weerspiegelt hoe ouders het hebben gedaan in termen van de behandeling van hun kind; het begon niet-bestaand, bracht veel beschuldigingen en schaamte in het midden met zich mee, maar ik kan nu melden dat er zich een nieuwe houding over de wereld verspreidt.

In 2002 was de enige informatie die ik op internet kon vinden over ouders en de zorg voor eetstoornissen 'bang zijn. Wees erg bang. ”Er was veel“ wat niet te doen ”en weinig praktisch advies.

Toen ik voor het eerst begon te leren over eetstoornissen na de diagnose van mijn dochter, kon ik maar één website vinden waar ouders over eetstoornissen spraken. Destijds had ik geen manier om lokale ouders te vinden die dezelfde uitdagingen doormaakten, om lokale middelen te vinden of om te leren over zorgverlening in deze bijzondere situatie. Toen ik dat prikbord vond, ondanks verschillen tussen de ouders, was het isolement dat ik voelde erg verlicht. Ik kreeg informatie over de ziekte vanuit het perspectief van verzorgers. Ik voelde me begrepen.

4 dingen die ik heb geleerd over eetstoornissen en internet

Les een: ouders en verzorgers hebben andere online bronnen nodig dan patiënten, vrienden en het grote publiek.

Internet had in 2002 niet veel te maken met eetstoornissen omdat het publiek en de media zo weinig wisten. Een of twee ideeën met valuta domineerden vervolgens het verhaal. Omdat een gemeenschap van ouders is gegroeid via onderling verbonden blogs en forums, en nu zelfs Facebook en Twitter, verandert het verhaal ook. PubMed en andere sites die toegang bieden tot primaire bronnen zijn beschikbaar en zijn onderdeel van het gesprek geworden. Onderzoekers en clinici bloggen nu en reageren rechtstreeks op het publiek. Als gevolg hiervan wordt nu een reeks kennis gedeeld en zijn er meer ideeën.

Les twee: Het internet wordt slimmer en ouders en verzorgers leren elkaar om het verstandig te gebruiken.

De gevaren van internet zijn ook veranderd. Hoewel zogenaamde "pro-ana" -sites jaren geleden bestonden, zijn ze gegroeid en mainstream geworden - gedeeltelijk vanwege goedbedoelende maar nutteloze berichtgeving in de media. Omdat onze kinderen hun ouders vaak een stap voor zijn op het gebied van technologie, is het niet ongebruikelijk dat internet nutteloze aanwijzingen geeft over hoe iemands ziekte verbergen, voor jonge mensen om het gezelschap te zoeken van lotgenoten met wie ze concurreren, en voor onze kinderen om onze eigen te volgen activiteiten.

Les drie: Het anonieme karakter van internet biedt ouders de mogelijkheid om informatie en ondersteuning te zoeken zonder de privacy te verliezen, maar met die mantel komen ook moeilijkheden met zich mee.

De meeste ouders hebben geen toegang tot een vriend of buurman die zich kan verhouden tot hun ervaring of actuele informatie heeft - waardoor internet een belangrijk hulpmiddel is. Voor informatie over eetstoornissen biedt internet toegang tot wetenschap en rapportage en expert mening die niet kon worden gevonden in een bibliotheek of in stappen van geplande arts of therapie afspraken. Als activist ben ik in staat geweest om duizenden mensen over de hele wereld met gemeenschappelijke interesses te lokaliseren en te lokaliseren en vanuit dat netwerk zijn zowel goed opgeleid als goed ondersteund.

Les vier: echte informatie, echt activisme en echte vrienden zijn mogelijk via internet.