Kindertijd PANDAS Ziekte en geestelijke gezondheid Stigma

PANDAS (pediatrische auto-immuunneuropsychiatrische aandoeningen geassocieerd met streptokokkeninfecties) is een ziekte die psychiatrische symptomen kan verklaren, maar er is stigma rond PANDAS. Onlangs ontving ik een sms van Amber Becker, een van mijn lezers, die vroeg naar mijn tijd in de staat ziekenhuis systeem. Haar dochter McKenzie heeft er meerdere psychiatrisch en ontwikkelingsstoornissen, is in en uit ziekenhuizen geweest en afgeschreven als onbehandelbaar. De staat Indiana wil van haar een afdeling van de staat maken en haar in een van de ziekenhuizen onderbrengen waar ik werd behandeld. Haar angst is dat als Indiana McKenzie in het staatsziekenhuis plaatst, ze constant verdoofd of herhaaldelijk wordt ingezet fysieke beperkingen. Maar hier is de plotwending - PANDAS kan de oorzaak zijn van haar problemen. Maar er zijn geen PANDAS-specialisten in Indiana, en zelfs als die er waren, worden ze niet gedekt door haar verzekering.

Wat is PANDAS?

Volgens het PANDAS-netwerk komt PANDAS voor wanneer de hersenen ontstoken raken als gevolg van keelontsteking. Geschat om één op 200 kinderen te treffen, omvatten PANDAS-symptomen

obsessief-compulsieve stoornis, ongerustheid, tics, persoonlijkheidsveranderingen, achteruitgang van rekenvaardigheid en handschrift, restrictief eten, psychoseen stemmingswisselingen. Er is nog steeds veel discussie over hoe het syndroom kan worden gestopt, wat permanente schade kan veroorzaken, maar de behandeling omvat langdurige antibiotica, intraveneuze immunoglobuline-behandeling en plasmatransfusies.

Deze feiten roepen enkele vragen op, met name "Waarom hebben we hier nog nooit van gehoord?" en "Waarom staan ​​we toe dat het zoveel beïnvloedt met nauwelijks een gevecht?" Als 1 op de 200 kinderen kanker zou hebben, zouden we meer onderzoek eisen voor een remedie, betere verzekeringsdekking, meer behandelingsprofessionals en gemakkelijker toegang tot zorg. We zouden ons bewust zijn van de ziekte en het bestrijden met alles wat we hebben. Maar er is nauwelijks een piepgeluid.

Is het de stigma geassocieerd met psychische aandoeningen? De regels zijn verschillend voor de zorg voor lichamelijke ziekten en geestesziekten - waardoor het nog moeilijker wordt om voor McKenzie te zorgen.

Toegang tot behandeling

Volgens WTHR heeft Indiana nu slechts twee staatspsychiatrische ziekenhuizen, met 67 bedden beschikbaar voor kinderen. Het is vermeldenswaard dat het hoofdstuk National Alliance on Mental Illness Indiana schat dat tussen 71.000 en 90.000 Hoosier-kinderen geestesziekte hebben.

Prive-faciliteiten zijn beschikbaar, maar duur. "De behandeling van McKenzie zou overal tussen de $ 800 en meer dan $ 1.000 per dag bedragen bij die faciliteiten," vertelde Amber aan WTHR. "Dat is schandalig." Particuliere voorzieningen kunnen ook patiënten ontkennen - en dat is McKenzie overkomen. Ze is te jong, te agressief of te geestelijk ziek.

Helaas wordt het Indiana Department of Child Services (DCS) meestal alleen betrokken als het gedrag van het kind ernstig genoeg is om arrestatie te rechtvaardigen. Amber werkte samen met de politie en het officier van justitie van Morgan County om de uitbarstingen van McKenzie te documenteren, die ten minste een eerste hulp kamer gelabeld "driftbuien." Ze nam het zelfs mee naar haar congres vertegenwoordiger. De officier van justitie heeft een rechtszaak aangespannen tegen DCS om McKenzie-diensten van de staat te krijgen zonder een afdeling van de staat te worden. De rechter beschuldigde DCS van zijn verzuim om te helpen, beval de staat om te betalen voor behandeling, en de staat richtte later het Indiana Children's Mental Health Initiative (CMHI) op in een poging een defect op te lossen systeem.

Dit heeft de strijd voor Amber en McKenzie echter niet verlicht. De beste match is een faciliteit in Lafayette, op 80 mijl afstand, heeft een wachtlijst van zes maanden en kan nog steeds niet voldoen aan de behoeften van McKenzie.

"Specialisten hebben me al verteld dat er in de staat geen voorzieningen zijn die goed kunnen inspelen op en voldoen aan de behoeften van McKenzie. Ze zijn allemaal uit de staat en werken niet met ons programma, "vertelde Amber aan WTHR.

We zouden dit niet tolereren voor kanker of HIV / AIDS. Waarom is geestesziekte anders?

Hoe repareren we een kapot systeem?

Het verhaal van McKenzie komt voor mij thuis vanwege overeenkomsten met mijn eigen verhaal. Ik ben opgegroeid in Indiana in de jaren tachtig en mijn symptomen manifesteerden zich in de kindertijd. Mijn ouders kregen van meerdere artsen te horen dat ze niets konden doen - er was geen behandeling voor kinderen, dus moesten ze wachten tot ik volwassen was. Toen ik eenmaal volwassen was, werd ik afgeschreven als onbehandelbaar. Een professional in de geestelijke gezondheidszorg zei tegen mijn moeder: "Ze zal ziekenhuizen in en uit drijven totdat ze het beu zijn haar te behandelen." Nadat ik gevaarlijk kwam dicht bij de aanklacht van federale intimidatie, kreeg ik een rechterlijk bevel om de behandeling te krijgen die ik nodig had - de faciliteit accepteerde geen vrijwillige patiënten.

Dus het verontwaardigt me dat Amber de politie, de officier van justitie, een rechter en het Congres erbij moest halen alleen maar om iets anders te horen krijgen dan: "Er is niets dat we kunnen doen; ze is te ziek. "Het maakt me boos dat ze gedwongen zou kunnen worden om McKenzie aan de staat over te geven, alleen maar om de verkeerde behandeling te krijgen. Maar ik - wij - moeten meer doen dan woedend zijn. We moeten pleiten (Het is van cruciaal belang om een ​​advocaat te zijn voor mensen met psychische aandoeningen).

Hoe lossen we een kapot systeem op? De eerste stap is te herkennen dat het kapot is. De tweede is om pariteit, of op zijn minst voldoende, zorg voor psychische aandoeningen te eisen. De derde stap is om het betaalbaar te maken voor mensen om zich te specialiseren in geestelijke gezondheid, zoals het aanbieden van vergeving van studieleningen voor professionals in de geestelijke gezondheidszorg. Ten slotte moeten we een adequaat ondersteuningssysteem hebben voor ouders van kinderen met een psychische aandoening.

We zijn het verschuldigd aan McKenzie en de miljoenen kinderen zoals zij.

Bezoek McKenzie om te helpen de Facebook-pagina of de GoFundMe-pagina.

Je kunt Becky Oberg ook vinden op Google+, Facebook en tjilpen en Linkedin.