Nee, mijn kind heeft geen PANDAS, hij heeft een psychische aandoening

Wauw.. Door te proberen je eigen positie te ondersteunen dat je zoon geestelijk ziek is en geaccepteerd en ondersteund moet worden, ben je in een nogal snarky manier, leg andere ouders neer die ook hun onderzoek deden, gingen naar geschikte artsen en proberen steun voor hun te vinden kinderen. Mijn zoon vertoonde tekenen van OCS en angst op de leeftijd van 10. We hebben hem counseling gegeven, psychotherapie genomen, zijn psychische ziektediagnostiek volledig aanvaard zonder schaamte (als psych-majoor / schooladviseur hou ik niet van mensen met een psychische stigmatisering). We deden CBT, exposure response therapie, relaxatietechnieken. Hij nam medicijnen tegen angst, antidepressiva, een aantal typische medicijnen om OCS te behandelen. We gingen naar de International OCD Foundation-conferentie zes staten verderop. We lezen elk OCS-boek onder de zon. We hebben dit meer dan 3 jaar gedaan. En raad eens? Niets werkte. De medicijnen maakten HEM eigenlijk SLECHTER.
Toen we in onze wanhoop meer onderzoek deden, zagen we de correlatie tussen symptomen en ziekte. We begonnen hem naar de dokter te brengen toen hij zich angstig en overstuur gedroeg, maar klaagde niet over enig fysiek symptoom. En raad eens? Hij had ofwel streptokokken of een oor / bovenste luchtweginfectie ELKE TIJD. We zijn sindsdien naar een PANDAS-specialist gegaan en hebben vastgesteld dat hij hoge streptiters, mycoplasma-pneumonie, HHV6, lyme / bartonella heeft. We hebben ook vastgesteld dat hij een primaire immunodeficiëntie heeft, CVID. Hij is eindelijk goedgekeurd voor ivig en zal over enkele weken met die therapie beginnen. We hebben hem enorm zien verbeteren terwijl infecties in het verleden worden behandeld en hopen dat hij eindelijk een hoek kan omdraaien.

Melissa, ervan uitgaande dat een medische oorzaak van de psychische aandoening van uw kind zou zijn gevonden door de reguliere medische gemeenschap (zoals u zei toen je zei: "Als er iets anders dan geestesziekte in het spel was, zouden we het weten." is zo onnauwkeurig, ik heb eigenlijk medelijden met je kind. Dat u eenvoudigweg de beperkingen van de reguliere medische instelling accepteert wat betreft hun vermogen om het soort antwoorden te zoeken dat NOG OP DEZE DAG NOG BESCHIKBAAR kan zijn, is verbluffend. Ik verspilde 6 jaar en vroeg reguliere artsen om bloed te doen en me te helpen met wat ik intuïtief vermoedde dat het een PANS / PANDAS-probleem was, waarbij ik voortdurend hoopte dat IEMAND het juiste bloedwerk zou doen om te bewijzen dat de titers waren verhoogd, wat correleerde met de reden waarom mijn zoon mentaal 'goed' werd elke keer dat hij nam antibiotica. Ik heb zelfs mijn zoon laten testen op door teken overgedragen ziekten bij de reguliere arts - en ze kwamen allemaal negatief terug. Dus als ik daar was gestopt en gewoon de psychiatrische verwijzing had GEACCEPTEERD, hadden we VOLLEDIG gemist dat mijn zoon eigenlijk ernstig ziek was met meerdere vector geboren ziekten! Zie, de reguliere CDC-tests die artsen voor deze ziekten geven, zijn zeer gebrekkig. Zelfs de dokter gaf dit zelf toe. Ze zitten 50% van de tijd verkeerd!! Omdat ze op zoek zijn naar de auto-immuunmarkers tegen de infecties (zoals Lyme, bartonella, babesia & erlichiose ...) Het probleem is dat als de bacteriën zich al geruime tijd in het lichaam van het kind bevinden, het immuunsysteem hier eenvoudigweg niet tegen kan reageren ziektekiemen. En dus, terwijl de reguliere test van het kantoor van een arts een ouder zou doen geloven dat een negatieve diagnose betekent dat het kind vrij is van die ziektekiemen, was dat in ons geval gewoon niet zo. Ik had mijn onderzoek gedaan (iets dat in jouw geval erg ontbreekt, van wat ik kan vertellen) en ik WIST dat Lyme en de co-infecties moeilijk te vinden zijn. Ik heb ook geleerd dat VEEL van de door teken geboren ziekten, wanneer chronische, geestesziekten nabootsen. Sommigen veroorzaken symptomen die zo erg zijn dat, als ze niet worden behandeld, de patiënt een psychose kan ontwikkelen! Ik was gewoon niet bereid om het beperkte vermogen van mijn arts te accepteren om me te helpen en ik vond enkele laboratoria die testen op een heel ander aspect van het ziekteproces. In plaats van titers voor de bacteriën, koos ik voor PCR-tests, die eigenlijk zoeken naar het DNA van de bacterie in het bloed. Hoe kun je ruzie maken met DNA???
En raad eens, Melissa? Dit kind wiens artsen hem hadden afgeschreven als gewoon geestesziek en wat SSRI's nodig hebben, blijkt definitief het DNA van borrelia spirocheten, bartonella en babesia in zijn bloed te hebben!! Er is ondubbelzinnig bewijs dat het lichaam van mijn kind is verwoest door ziekte, maar de reguliere medische gemeenschap was bereid hem eenvoudigweg naar de psychiater te sturen (die had ik blind geluisterd, had in feite zijn psychische klachten kunnen verergeren, wat dan vaak bevestigt aan de psychiater dat het kind geestelijk ziek is, maar gewoon een andere medicatie !!!)
In plaats daarvan heb ik mijn zoon naar een Lyme Literate Doctor gebracht en zijn zogenaamde psychische aandoening is nu sterk onder controle (hij is waarschijnlijk ongeveer 75% verbeterd na 3 maanden behandeling).
Ik stoor me niet alleen aan de toon die je stelt door te beweren dat ouders die een mogelijke medische remedie zoeken voor de psychische aandoening van hun kind, op de een of andere manier winkelen voor een remedie tegen een ongeneeslijk probleem, maar ik heb echt medelijden met uw kind, dat u zich zo blind zou aansluiten bij het reguliere medische model. Mijn kind gebruikt nu 4 verschillende antibiotica (waar ik niet blij mee ben, maar deze bacteriën zijn ongelooflijk sluw en viriel. Ze hebben grote artillerie nodig om ze af te maken). We hebben nooit een teek gezien, noch hebben we ooit een tijd geïsoleerd waarin hij misschien door iemand is gebeten. Maar zijn symptomen (diepe angst, prikkelbaarheid en uiteindelijk RAGE) waren, zoals ik heb geleerd, sterk gecorreleerd met de bacteriën waarvan wetenschappelijk is bewezen dat ze zijn bloed besmetten. Ik ben ongelooflijk trots op hoe hard ik heb gevochten om ervoor te zorgen dat mijn zoon de juiste zorg kreeg die hij nodig had!! En kan me niet voorstellen waar hij nu zou zijn als alles wat ik deed was accepteren dat mijn zoon een psychische aandoening heeft.
Ik betreur het dat hij er zoveel jaren mee heeft moeten lijden, terwijl ik doormodderde dat ik dacht dat de medische wereld van de belangrijkste mensen mij hierbij kon helpen. Hij heeft onnodig geleden en het spijt me hiervoor. Maar ik wist niet wat ik niet wist. Totdat ik het deed.
En ik nodig je uit om te bedenken dat er een GEHEEL VEEL is waarvan je niet weet dat je het niet weet en dat deze blinde vlekken per ongeluk je kind kunnen schaden!
Wat als je je geest weer zou openen? (Ik kan al zien aan het feit dat u alleen PANDAS noemde en niet PANSEN, dat u niet VROEG genoeg over deze reeks ziekten hebt geleerd). Wat als je nieuw bloedonderzoek naar de Igenex- en Galaxy-laboratoria had laten sturen om te testen op het DNA van deze vectorziekten... En wat als, NA het geloven dat je zoon ALTIJD zou leven met zijn psychische ziektesymptomen en diagnose, jij ontdekte dat bijvoorbeeld, wat WERKELIJK zijn symptomen veroorzaakte, een chronische bloedinfectie was, bekend als babesia!!! Wat als u, na deze ontdekking, uw EIGEN BLOG-ARTIKEL FOUT zou kunnen bewijzen, door deze ziekte te behandelen, en dat hij na al die tijd de psychotrope geneesmiddelen niet langer nodig zou hebben?! Wat als, Melissa?! Zou u bereid zijn om uw absolutisme opzij te zetten, om een ​​MOGELIJKHEID te verkennen dat het leven van uw kind echt zou kunnen worden verbeterd - door HEALING?!
Ik ben zelf ook een psycholoog. Het idee dat psychische ziektesymptomen veroorzaakt zouden kunnen worden door ziektekiemen was eenvoudig niet in mijn wereldbeeld. Daar was geen plaats voor. En daarom heeft mijn zoon zo lang doorgebracht zonder de juiste behandeling!! Zijn eerste symptomen ontstonden ook op de leeftijd van 3, net als je kind! Hij kreeg pas een goede behandeling als hij 16 was. Ik bid dat je je kunt heropenen voor de mogelijkheid dat de ziekte van je zoon door bacteriën kan worden VEROORZAAKT. Ik BELOOF dat je nog niet het juiste bloedwerk hebt gedaan om dit nog uit te sluiten. En als je dat deed, zou je tenminste zonder enige twijfel kunnen zeggen dat je echt alles voor je zoon hebt gedaan dat je zou kunnen, om hem effectief te behandelen. Sluit het uit of sluit het in. Maar het afwijzen uit de hand voorafgaand aan een grondig en effectief onderzoek is gewoon geen goede wetenschap.

U levert geen bewijs dat PANDAS en PANS (die u in dit artikel weglaat) niet bestaan. Onderzoekers hebben eigenlijk veel bewijs gevonden dat PANS / PANDAS bestaat, dus ik stel voor dat je veel meer onderzoek doet. Onderzoekers kunnen streptokokken en andere infecties absoluut relateren aan de criteria en kunnen zonder twijfel aantonen dat de juiste behandeling kinderen met deze syndromen geneest. Ik vraag me af hoeveel onderzoek, goed onderzoek je echt hebt gedaan. Dit alles heeft niets te maken met het willen dat onze kinderen in een geneesbare toestand passen zoals u zegt... PANDAS en PANS hebben net zoveel stigma als MH-problemen en het is nog moeilijker om mee om te gaan, omdat dit, in tegenstelling tot MH dx, zowel psychische symptomen als lichamelijke sx heeft. Ik heb me ooit helemaal niet aan de PANDAS / PANS-diagnoses gehouden. Mijn dochter was 8 jaar oud toen plotselinge angst, irrationele angsten optraden en toen ze cognitieve achteruitgang begon te krijgen. Dan ernstige depressie. Ze begon een psychiater te zien en begon met medicijnen. Niets werkte, ze werd slechter en slechter en kon nauwelijks functioneren. Ze kreeg de diagnose bipolair. Woedeaanvallen, meltdowns, manie, angst, depressie, angsten, ocd. Het leven was een hel. Onze psych (die eigenlijk een expert is in PANS) vermeldt PANS en PANDAS verschillende keren, ik bleef het negeren omdat ze niet aan alle criteria voldeed aan een exacte T. Toen werd het zo erg. Dus besloot psych om te testen. Testen onthulden meerdere infecties, Cunningham Panel was positief. Brain spect scan toonde talloze gebieden met verminderde perfusie. Mijn eens actieve, goede student, gelukkige meid, competitieve kunstschaatser zakte de hel in. Ze kon niet wakker blijven, kon nauwelijks lopen, had talloze fysieke en psychische problemen. Yup, het zou allemaal kunnen worden toegeschreven aan MH dx's en ze zou zwaar medicinaal en in het ziekenhuis zijn opgenomen. Ze zou nooit genezen zijn. Maar onze psycholoog verwees ons naar een geweldige PANS / Lyme dr en nu is het herstel begonnen. Voor het eerst zijn haar psychische effecten afgenomen. Eerste keer in 8 jaar. Waarom? Omdat infecties en ontstekingen worden behandeld. Besef je dat het behandelen van PANS en PANDAS zoveel moeilijker is dan het behandelen van MH-diagnoses? Denk je dat ik liever een 600,00 uit eigen zak bezoek om de 6 weken boven een 20,00 copay om een ​​psych te zien? Weet je hoeveel onderzoek aangeeft dat MH dx's daadwerkelijk infectiegerelateerd zijn? Wij geven er zeker niet de voorkeur aan dat onze kinderen dit hebben. We ontkennen niets. Wij zijn ouders die vechten om onze kinderen beter te maken. Die door de hel zijn gegaan en hebben gezien hoe onze kinderen door de hel gaan en hun leven verliezen aan PANNEN en PANDA'S. We bestrijden elke dag de onwetendheid en twijfelende mensen zoals jij. Je koos ervoor te geloven dat je zoon niets is, koop een psych-dx en dat is je recht. Niemand van ons ontzegt je dat recht. Ontken ons niet wat we weten dat waar en juist is. De meesten van ons zijn niet gemakkelijk of licht voor deze kinderen tot deze dx gekomen. We hebben talloze drs gezien in een van de beste ziekenhuizen van het land. Ze zijn het er allemaal over eens dat ja, ze heeft ontelbare ernstige symptomen en ontelbare abnormale testresultaten. Toch kan geen van hen haar een diagnose stellen. Toch heeft ze CDC-positieve Lyme-tests, van kop tot streep, positieve HHV en myco. Ze heeft talloze ziektes gehad. Ik heb drie maanden besteed aan het doornemen en sorteren van psychische en medische dossiers en wat ik vond, verbaasde me. Haar symptomen begonnen direct na een longontsteking (wat ik nog nooit was opgevallen). Elke keer dat haar psychische aandoening verergerde, was het ofwel onmiddellijk voor of na een ziekte. Haar Lyme en bart sx begonnen binnen enkele dagen na het krijgen van het HPV-vaccin. Je ontkenning om andere oorzaken van je zonen te onderzoeken, doet hem onrecht. Het niet erkennen van de mogelijkheid is onwetend. Beweren dat PANSEN en PANDAS geen geldige diagnoses zijn, is een klap in het gezicht van iedereen die anders weet. Je maakt me meer boos dan ik ooit kan aangeven. Ik hoop dat je zoon het goed doet met psychotherapie. Er is altijd de kans dat het allemaal psychisch is en niets anders. Maar niet verder verkennen is als een regelrechte weigering om te doen wat het beste is voor je zoon. Misschien heeft mijn dochter PANS- en MH-diagnoses... best mogelijk. Het kan me ook niet schelen, zolang ik haar zo goed mogelijk kan laten functioneren. Het bewijs dat het meer is dan alleen psych dx is enorm.

Melissa, het ontbreekt je ook aan peer-reviewed tijdschriftverwijzingen. Lees deze als een geïnformeerde clinicus:
Overzicht van de behandeling van pediatrische acute-onset
Neuropsychiatrisch syndroom
Susan E. Swedo, MD, 1 Jennifer Frankovich, MD, MS, 2,3 en Tanya K. Murphy, MD, MS4
Klinisch management van kinderen
Acuut-begin neuropsychiatrisch syndroom:
Deel III - Behandeling en preventie van infecties
Michael S. Cooperstock, MD, MPH, 1 Susan E. Swedo, MD, 2
Mark S. Pasternack, MD, 3 en Tanya K. Murphy, MD4
; voor het PANS PANDAS Consortium
Klinisch management van pediatrische acute start
Neuropsychiatrisch syndroom:
Deel II - Gebruik van immunomodulerende therapieën
Jennifer Frankovich, MD, MS, 1,2 Susan Swedo, MD, 3 Tanya Murphy, MD, MS, 4 Russell C. Dale, MD, 5
Dritan Agalliu, PhD, 6 Kyle Williams, MD, PhD, 7 Michael Daines, MD, 8 Mady Hornig, MD, MA, 9
Harry Chugani, MD, 10 Terence Sanger, MD, PhD, 11 Eyal Muscal, MD, MS, 12 Mark Pasternack, MD, 13
Michael Cooperstock, MD, MPH, 14 Hayley Gans, MD, 15 Yujuan Zhang, MD, 16 Madeleine Cunningham, PhD, 17
Gail Bernstein, MD, 18 Reuven Bromberg, MD, 19 Theresa Willett, MD, PhD, 1 Kayla Brown, BA, 1,2
Bahare Farhadian, MSN, RN, FNP-C, 1 Kiki Chang, MD, 1,20 Daniel Geller, MD, 21
Joseph Hernandez, MD, PhD, 1,2 Janell Sherr, MD, 1,2 Richard Shaw, MD, 20 Elizabeth Latimer, MD, 22
James Leckman, MD, PhD, 23 en Margo Thienemann, MD1,20; PANNEN / PANDAS Consortium

Hier is het ding dat PANS echt is en een echte dx, ik ken iemand die dit HEEFT, en het is wanneer andere ziekten de trigger zijn. Ik ken volwassenen die het van lyme hebben (hoewel het voor kinderen niet P is, zouden ze het iets anders noemen, heel gewoon voor Lyme om andere metaalziektesymptomen te vergezellen HEEL VEEL mensen hebben MH-problemen verbonden aan infecties, het is niets nieuw. Ik kan me voorstellen dat je het zat bent om zoveel "trendy" erover te praten, maar er zijn VEEL mensen die dat wel doen niet verbeteren op MEDS, dus het zou logisch zijn dat het behandelen van infecties / het zoeken naar hen de moeite waard is A SCHOT. Rechtsaf? Mensen zullen op enig moment in de toekomst worden gescreend op verschillende ziekten... voor of wanneer ze worden opgenomen op een psychiatrische afdeling. Natuurlijk wordt meer $ gemaakt van een psychiatrische afdeling, dan een recept voor ABX. Niet alle mensen en kinderen met PANSEN of PANDAS hebben OCS. In feite is een fatsoenlijke gemakkelijk leesbaar Childhood Intereupted van Beth Maloney (denk ik) omdat het op verschillende manieren presenteert. Als PANS niet bestaat, waarom behandelen hun klinieken in het hele land het dan? Waarom stellen zoveel kinderartsen de diagnose? Strep is vaak de eerste trigger en ontwikkelt zich vervolgens (zoals elke auto-immuunziekte) OF wordt ontdekt. Veel van deze kinderen hebben zintuiglijke problemen of presenteren zich als rigide, beperkende eters... die symptomen kunnen onderdeel zijn van veel andere DX dus het is een probleem als zeg, beetje eten genoeg gebeurt (soms van zintuiglijke, soms van coeliakie of een ander ongezond darmprobleem) maar Paych medicijnen zullen PANDAS / PANS niet repareren, dus als een kind naar een ziekenhuis gaat en van ABX wordt genomen, zullen ze zieker worden, slechter gedrag, mogelijk zelfverwonding, niet eten, enz. Ik zou niet zo snel iets beoordelen dat voor honderden werkt (ik weet dat minstens 200 in mijn staat worden behandeld) van kinderen. Sommigen kunnen psychotherapeutische medicijnen gebruiken IN aanvulling op de behandeling met IVIG of antibiotica. Veel van deze kinderen zijn genezen. PANS is geen verzonnen ding. De namen klinken misschien gek, maar ze zijn een zeer intense ziekte en velen kunnen veilig worden behandeld met ABX