Een kind grootbrengen met lichamelijke en leerstoornissen

Tegenwoordig stoort bijna de 17-jarige Bruno Taylor niet, behalve het feit dat hij 4'11 is. 'Maar hij is zo perfect geproportioneerd dat hij, in de verte staand, zijn teen in Lake Michigan doend, eruit ziet als een gebruinde, blonde Adonis. Iedereen lijkt hem te aanbidden, en hij houdt van de wereld terug. Voor een kind waarvan niet werd verwacht dat het in de kinderschoenen zou leven, is hij een wonder. "De meeste kinderen die op deze manier zijn geboren, belanden in instellingen," waarschuwde de arts van Bruno de Taylors. Niet ons kind, ze zwoeren.

Het was een zware uitdaging. Bruno kon niet slikken. Toen zijn ouders hem alles probeerden te voeden, spuugde hij het onmiddellijk uit. Na een paar dagen werd hij lusteloos - duidelijk niet bloeiend. Zijn ouders, Larry en Ann Taylor, beide professoren aan de Universiteit van Wisconsin, brachten hem terug naar het prestigieuze medische centrum van de universiteit. Daar onthulde een CAT-scan het nieuws dat Bruno was geboren met slechts een deel van zijn kleine hersenen, de centrale verwerkingseenheid van de hersenen.

Bruno's toestand is zo complex dat er geen enkele naam is voor wat hij heeft. Het cerebellum is een bloemkoolvormig gedeelte van de hersenen in de achterhersenen, aan de onderkant van het hoofd. Het is een computer, meestal gewijd aan de fijne kneepjes van vrijwillige bewegingen, managen van wandelen, evenwicht en slikken. Schade aan de kleine hersenen laat de patiënt de gang van een dronkaard (als hij of zij al loopt).

Meer slecht nieuws

Twee dagen na zijn geboorte vonden de artsen van Bruno ook een ernstig vervormde hartklep en een gat tussen de kamers van zijn hart, waarvoor twee operaties nodig waren. En hij zou uiteindelijk moeten leren hoe hij zelf moet eten om kracht te krijgen en te groeien. Voorlopig brachten artsen een neusmaagslang in om de voeding te bieden die hij niet via de mond kon innemen.

Zijn ouders hadden maandenlang moeite om Bruno te laten eten. De enige voeding die hem in stand hield, was de vloeistof die via een slang aan zijn maag werd toegediend en dat zou niet voldoende zijn om hem te helpen normaal te groeien. De Taylors hielden vol en voedden Bruno elke dag via de mond. En elke dag gaf hij over. Het was duidelijk dat hun plan niet werkte.

Ze namen hem met tegenzin mee naar een centrum in Wisconsin voor kinderen met een eetprobleem. Bruno bleef daar zes weken zonder zijn ouders, omdat specialisten hem hielpen leren eten. Hun inspanningen waren slechts gedeeltelijk succesvol; vier maanden later werd Bruno geopereerd om een ​​grotere sonde in zijn maag te plaatsen. Hij had 24 uur per dag verpleegkundige zorg nodig.

Geweldige verrassing

Op tweejarige leeftijd gebeurde er iets onverwachts: Bruno, die niet alleen kon praten of eten, begon te lopen. Dat jaar was het gezin verhuisd naar Ann Arbor, Michigan, waar beide ouders professoren zouden worden aan de Universiteit van Michigan, en Bruno begon met kleuterschool. Elke dag kwam er een assistent naar de school om hem de lunch te voeren, maar hij bleef voeding ontvangen via de buis voor ontbijt en diner. Rond deze tijd moest Bruno geopereerd worden en zijn sonde werd verwijderd. Hoewel hij zichzelf niet kon voeden, konden anderen hem voeden. Hij werd meer bedreven in taal.

De grote doorbraak kwam toen het gezin in Palo Alto, Californië woonde. Larry voelde dat Bruno beter in staat was dan zijn lage leesscores aangaven. Specialisten verzekerden de familie dat hen zou beginnen met lezen op een dag. Maar Larry had het idee Bruno te onderwijzen alsof hij blind was. De wereld van Bruno veranderde met aanhoudende en geduldige hulp in de leerruimte van zijn school voor kinderen met zowel lichamelijke als leerstoornissen. Zijn deelname aan school groeide met grote sprongen. In deze verzorgende omgeving bracht Bruno twee jaar in Palo Alto door op de erelijst.

Ga naar de website om uitdagingen te delen die uw kind heeft overwonnen en overwonnen Ouders van ADHD-kinderen steungroep op ADDConnect.

Rond die tijd veranderde alles. De school voorzag Bruno van een speciale computer die zijn boeken aan hem voorlas en ook voor een stilte zorgde kamer waar hij mondeling kon antwoorden op tests en papieren kon schrijven door ze in de computer te dicteren. Ze lieten hem rekenmachines en bandrecorders gebruiken - alles wat hij nodig had om te leren. Dat jaar kreeg hij alle As en Bs. "Hij worstelde al jaren met school en met de juiste aanpak bloeide hij," zegt Ann.

Wat Bruno aan spraak ontbrak, verwierf hij in kennis en breedte van zijn vocabulaire. "Mijn leven is op zoveel manieren beter", zegt Bruno. “Mijn schoolwerk is dramatisch verbeterd. Ik hou van het eten en koken van vele soorten voedsel. Ik ben veranderd van een kind waarvan artsen dachten dat het geen zwemmer en voetballer zou tegenkomen! '

Gelukkig plaagden andere kinderen Bruno nooit, die nog steeds klein was voor zijn leeftijd. "De kinderen op school zijn erg beschermend tegen hem", zegt zijn moeder. "En zijn klasgenoten hebben altijd goed op hem gereageerd."

Zonder de druk om te lezen, werd Bruno een spons voor informatie. Toen de Taylors terugkeerden naar Ann Arbor, Michigan, volgde de "open school" van de stad op wat Bruno in Palo Alto had bereikt. Computers, assistenten, stille studie en test-afname kamers zijn allemaal beschikbaar voor hem.

Bruno vandaag

Bruno zit nu in de elfde klas. Hij is een gearticuleerde, goed gelezen jongeling die nog steeds moeite heeft om zijn woorden goed te laten klinken. Hoewel zijn prestaties ongelijkmatig zijn (hij bevindt zich in sommige vakken op het twaalfde leerjaar, maar in andere op het derde leerjaar), stond hij hoog eer van de school voor twee jaar, en hij hoopt naar het Landmark College te gaan, een school die gespecialiseerd is in studenten met leerstoornissen en ADHD. "Dat zou voor mij het ultieme zijn", zegt Bruno.

Ongetwijfeld zal hij zijn doelen bereiken. Tegenwoordig werkt de jongen met hart- en hersenproblemen, die niet kon lezen, schrijven, spreken of eten, nu als deeltijdchef op de trendy Jefferson Market van Ann Arbor. Bruno Taylor heeft nooit iemand ontmoet die hij niet leuk vond, en zijn warmte zorgt voor een gloed om hem heen.

"Het is alsof je een deur opent en buiten een mooi ingepakt cadeau vindt", zegt Ann. “Je opent het heden en vindt een prachtige juwelendoos erin.” En in die juwelendoos zit een babyjongen, bestemd voor een reis weinigen van ons hadden het kunnen verdragen - altijd met een glimlach op zijn gezicht die lijkt te zeggen: "Ik kan alles doen." En er is geen twijfel dat hij zullen.

Namen zijn gewijzigd.

Ga naar de website om uitdagingen te delen die uw kind heeft overwonnen en overwonnen Ouders van ADHD-kinderen steungroep op ADDConnect.

Bijgewerkt op 2 november 2019