Opmerking voor mezelf: onze symptomen definiëren ons niet

Door de jaren heen zullen we allemaal samen zijn, als het lot het toelaat,
Tot die tijd moeten we op de een of andere manier doormodderen,
Dus heb nu een vrolijk kerstfeestje. - Ralph Blane

Het schrijven van mijn laatste post - waarin ik een verpleegster help mijn 86-jarige vader te kalmeren toen hij gewelddadig was geworden door zijn voortdurende strijd met dementie - maakte me onrustig. De toestand van mijn vader sinds zijn hersenletsel heeft hem en ons hele gezin op zijn kop gezet, vooral mijn 88-jarige moeder, die ik weten kan niet anders dan rouwen om het emotionele - zo niet fysieke - verlies van haar enige ware liefde, zelfs als hij naast hem zit te dommelen haar. Dat alles onder woorden brengen, proberen te begrijpen wat ik kan van de gebeurtenis, is vaak alsof ik elk moment opnieuw in slow motion opnieuw beleef.

Maar wat het meest verontrustend was, is het gevoel dat in mijn hart de vader van de verwonding, verwarring en woede de vader had verdreven wiens moed, diepte en inzicht me 60 jaar lang versteld deden staan. Ergens in het midden van deze moeilijke paar maanden bedreigde wat er met mijn vader en de familiecrisis die het veroorzaakte de definitie van het leven van deze buitengewone man.

[7 emoties die ons van onze voeten slaan]

Een paar dagen nadat ik hem met geweld had helpen kalmeren, ben ik op weg om pa in het afkickcentrum te bezoeken om hem voor te bereiden op overplaatsing naar een instelling die dementie aankan, in de hoop dat hij met de juiste medicijnen uiteindelijk genoeg kan verbeteren om te gaan huis. Ik weet dat zijn beperking hem dit alleen maar als een nieuwe gevangenisstraf laat zien, dus ik heb de afgelopen nacht een soort steekpenningen voorbereid - een schoenmaker die ik met Georgia-perziken heb gemaakt.

Ik vind papa in de fysiotherapiekamer, depressief, medicinaal en niet bereid om zijn volgende reeks oefeningen te doen. Hij knikt en lacht me half toe terwijl ik naast zijn rolstoel zit. Hij kijkt naar het plastic bakje en de lepel die ik heb meegebracht.

"Wat heb je daar?" hij vraagt. 'Nog meer slecht nieuws?'

'Nee,' zeg ik, terwijl ik het deksel van de container opendoe. "Het is perzikkleurige schoenmaker."

'Is het vergiftigd?'

'Nee,' zeg ik nogmaals. Ik haal een lepel voor hem tevoorschijn en leid hem naar zijn hand. "Ik heb het zelf gemaakt."

"Zo?" hij vraagt. 'Wat bewijst dat? Je proeft het eerst. '

'Tuurlijk, oké.' Ik steek de hap schoenmaker in mijn mond, slik en lach en lik mijn lippen. "Ik moet zeggen, ik ben een geweldige kok als ik dat wil. Hier, jouw beurt. ' Ik laad de lepel op en leg zijn vingers eromheen. Zijn ogen zijn op mij gericht terwijl hij de lepel naar zijn mond brengt. Maar plotseling schudt zijn hand en hij laat het vallen.

[Hoe en waarom ADHD intense gevoelens veroorzaakt]

'Verdomme,' zegt pap. Zijn ogen stonden vol tranen. 'Verdomme, verdomme.'

Ik zeg hem dat het er niet toe doet, dat ik er genoeg van heb. Maar hij schudt zijn hoofd en zegt dat dat het niet is. "Je wist niet dat ik een grapje maakte", zegt hij. 'Je denkt dat ik het meende over het gif.'

'Nee, nee, pap, ik wist het.'

Maar hij kan de leugen in mijn ogen zien en een enorme snik breekt uit zijn borst. "Ik denk niet dat ik dit kan verdragen, zijnde dit ...", zegt hij.

En dan huilen we allebei, leunend tegen elkaar, mijn armen om hem heen. Als ik hem daar vasthoud, word ik teruggebracht naar Kerstmis 1957.

Ik ben acht en heb ontdekt dat mijn cadeau niet onder de boom ligt. Het staat op een tafel naast de muur, bedekt met een wit laken. Zo blij als ik hem ooit heb gezien, tilt mijn vader het blad op en onthult een enorm kasteel van grijs metaal dat is geverfd om op stenen te lijken. Het heeft een werkende kettingophaalbrug, torens, loopbruggen, vlaggetjes van stof en een koning, een koningin, ridders en paarden van plastic. Ik kan niet praten. Ik kijk naar hem en terug naar het kasteel en ik weet dat de Kerstman hier niets mee te maken heeft. In 1957 en in de toekomst in 2010 is het het meest verbluffende, betekenisvolle geschenk dat ik ooit heb gekregen en mijn vader heeft het voor mij gemaakt. (Later kom ik erachter dat hij de hele nacht op was gebleven om de tabs A in de sleuven B te steken en alles zo te plaatsen.) Ik kijk weer naar hem en mijn moeder die elkaars hand vasthouden en naar elkaar glimlachen. Ik wil over hem heen springen en hem omhelzen, maar het moment is te mooi en ik wil niet dat dit ooit verandert.

[10 citaten om te bewaren voor een slechte dag]

In deze blog heb ik vaak getreurd tegen degenen die mij of mijn kinderen zouden definiëren aan de hand van onze ADHD in plaats van te zien de hele persoon, maar hier merkte ik dat ik hetzelfde deed: de handicap toestaan ​​te worden wie mijn vader was is. Als we denken aan kwaliteit van leven, denk ik dat we het hebben over een zinvolle verbinding tussen mensen. De uitdaging voor familie, vrienden en verzorgers van mensen met een handicap of chronische aandoening is om de hele mens centraal te houden - de rest is secundair. De problemen, strategieën en medicijnen zijn zeker belangrijk, maar de mens komt op de eerste plaats.

In de hoek van het revalidatiecentrum stoppen mijn vader en ik eindelijk met snikken. En zonder woorden gaan we met z'n tweeën aan de slag om schoenmaker te eten, happen te delen, handen aan te raken. De logopedist van het revalidatiecentrum komt naar ons toe terwijl papa en ik, onze gezichten nog nat van de tranen, de laatste schoenmaker afmaken. 'Gaat het goed met jullie?' vraagt ​​ze, terwijl ze mijn vaders schouder aanraakt.

'Oh, prima,' zegt pap. "Kon niet beter zijn."

'We kunnen een paar tissues gebruiken,' zeg ik.

Pap knikt. 'Deze is altijd een huilebalk geweest', zegt hij. Hij knipoogt naar me, een klein beetje perzik valt van zijn kin en we barsten allebei zo hard uit dat we bijna uit onze stoelen vallen.

Dus hoewel ik dit met mijn familie in Georgië zal zijn vakantie seizoen, mijn gedachten zullen ook bij mama en papa zijn. En ik wens de vader die een kasteel voor mij heeft gebouwd een vrolijk kerstfeest en vulde het met loyale ridders die vochten voor eer en ware liefde.

Bijgewerkt op 9 oktober 2017