Schizofrenie en de kleine wonderen: hoop en realiteit
In tegenstelling tot het populaire gezegde, jij niet doen moet voorzichtig zijn met wat je bent wens voor. Wensen zijn dromen, en het is leuk om te dromen. Wees echter voorzichtig met wat u verwachten. Onrealistische verwachtingen kunnen de oorzaak zijn van ongeluk met de realiteit van je leven.
Mijn zoon, Ben, die samenwoont paranoïde schizofrenie, leek ons bijna volledig verloren te zijn... misschien werd 20% van hem af en toe door ons gezien achter zijn symptomen. Nu met behandeling voor schizofrenie, hij is terug bij ons - ongeveer 65-75%. Hangt van de dag af. Maar ik neem het wel.
[caption id = "attachment_NN" align = "alignleft" width = "170" caption = "If Wishes Came True ..."][/onderschrift]
Zeker Ik wens voor Ben om 100% terug te keren. Oh my, wat een mooie droom is dat. ik hoop dat onderzoek zal resulteren in nog betere behandelingsopties en dat Ben bereid zou zijn ze te proberen. Maar ik ook verwachten het? Niet op het moment. Het zou alleen maar mijn dankbaarheid verstoren dat Ben meestal functioneel en coherent is, in staat om dat te doen part-time werken en zorgen voor school, een gesprek voeren en - ja - een paar vrienden hebben (eindelijk) laatste).
Is het genoeg"? Natuurlijk niet! Maar het is voldoende. We hebben erger gezien - veel erger - en veel gezinnen hebben nog steeds te maken met een meer hartverscheurende crisis, ik weet het. Maar ja, soms mis ik Ben nog steeds - of liever, de delen van hem nog steeds gemaskeerd door restanten schizofrenie symptomen, in verschillende mate. Zijn gevoel voor humor, zijn gevoeligheid voor de gevoelens van anderen, kan van dag tot dag veranderen. En soms is het moeilijk te achterhalen waarom.
"Realistic Hope" in Schizophrenia Recovery
Wat betekent dat? Waar zijn we nu precies?
Weet je hoe het na een verkoudheid een wonder is de eerste keer dat je weer door je neus kunt ademen? Of hoe het na de operatie puur plezier is als je naar de brievenbus en terug kunt lopen?
Nou, zo kan het zijn wanneer iemand van wie je houdt terugkomt afleveringen van psychose. De "kleine wonderen" zijn alleen wonderbaarlijk omdat ze waren geweest weggenomen - en je vreesde dat je ze misschien nooit meer zou hebben.
Maar toch - je moet de grenzen kennen en beseffen wat is niet samen met wat is. En verheug je wanneer je kunt, rouw af en toe en aanvaard uiteindelijk - met een sprankje hoop op meer verbetering.
Bijvoorbeeld: het is niet altijd eenvoudig om nog contact te maken met Ben. Dat is de realiteit van behandeling - op zijn best, het beheert veel van de symptomen. Maar het geneest niet. Ben is niet 100% bij ons terug - oh, wat wens ik.
Hij heeft tenslotte nog steeds schizofrenie, ondanks het beheer van de symptomen van zijn behandeling. Toch gebeurt er veel in zijn hoofd dat ik nooit zal weten - en waar ik niet echt meer naar kan vragen.
Bijvoorbeeld - hij weigert zijn haar te knippen. Een soort Samson-ding,
[caption id = "attachment_NN" align = "alignright" width = "136" caption = "Samson kon zijn haar niet knippen"][/onderschrift]
Ik verdenk. Maar ik vecht niet tegen die strijd. Hij kan nog steeds opzij worden gezien, alsof hij dingen ziet die ik niet zie. Hij trekt zich naar binnen terug als er te veel of te weinig stimulatie is. Zoals afgebeeld in een vorige post, kan hij worden beïnvloed door alles van de griep tot een stress van elke verandering.
En - de gemakkelijke stroom van conversatie en gelach? Tjonge, dat mis ik zeker altijd. Maar - die stroom is er soms, op momenten van verbinding die de wolken van zijn ziekte doorbreken.
Ik moet die momenten gewoon vastleggen en dicht bij mijn hart houden. En ken hun grenzen.
Leven met beperkingen van psychische aandoeningen
Redelijk consistente verbindingsonderwerpen voor ons nu:
- Familieplannen maken
- Muziek delen - samen zingen, vragen wat hij leuk vindt
- Als ik hem complimenteer
- Als hij ergens trots op is
- Scrabble of Boggle, of ander familiespel
- Een film bekijken of spelen
Lastiger, op zijn best:
- Herinnert hem eraan om haar te kammen, nagels te knippen, klusjes te doen
- Grote evenementen met te veel gesprekken tegelijk
- Vragen over wat zijn doelen zijn, is hij van plan in de toekomst te doen
- Wat zal hij "doen" met zijn hbo-opleiding?
- Discussies over roken
Ja, we moeten de huidige grenzen van het symptoommanagement kennen. We moeten altijd de tekenen van terugval of van teveel stress in de gaten houden. De andere schoen kan op elk moment vallen.
Toch zijn er momenten om te koesteren. Ben danste gisteravond met me op de bruiloft van mijn neefje. Het was een gekoesterd moment van normaal.
Nooit de hoop opgeven
Maar wat kan hoop je, gezien de realiteit van de huidige behandelingen en het gebrek aan consistente ondersteunende diensten?
Hoop op alles. En vecht voor wat je kunt.
Wat kan je verwachten?
Dat kost tijd en ervaring om te vertellen. Krijgen ondersteuning en educatie in de tussentijd... en tel de kleine wonderen als je kunt. Soms zijn ze alles wat je hebt - en op sommige dagen moeten ze gewoon genoeg zijn.