Electroboy kijkt terug: 10-jarig jubileum van de diagnose

Gedurende meer dan tien jaar kreeg ik consequent een verkeerde diagnose van depressie door meer dan acht professionals in de geestelijke gezondheidszorg. Ik hoorde pas later dat dit typisch was voor de bipolaire patiënt. Het begon allemaal met mijn eerste bezoek aan een therapeut die de diagnose 'puberale depressie' stelde en van daaruit ontmoette ik er verschillende artsen langs de weg die niet alleen bleven diagnosticeren, maar ook medicijnen voor me behandelden depressie. Onnodig te zeggen dat dit een ramp was, omdat het medicijn alleen maar voor mijn manie zorgde. Kortom, ik kreeg een verkeerde diagnose omdat ik deze artsen alleen bezocht tijdens mijn "dieptepunten" of depressie, ik vulde ze niet nauwkeurig in over mijn symptomen, en ze stelden niet genoeg vragen over mij geestesziekte. Achteraf gezien, als ik meer informatie met hen had gedeeld, was het misschien gemakkelijker voor hen geweest om mij veel eerder dan een arts te diagnosticeren met een bipolaire stoornis. Maar dit is nu allemaal water onder de brug.

Toen bij mij de diagnose bipolaire stoornis werd gesteld (of waarvan ik alleen wist dat het manisch was depressie), ik was geschokt door zowel de diagnose als het label 'manisch depressief'. Ik was een manisch depressief. Wat betekende dat? Ten eerste kende ik niemand anders met de ziekte, en ik raakte in paniek omdat ik dacht dat de ziekte degeneratief was. "Zal ik mijn volgende verjaardag halen?" Vroeg ik aan mijn arts. Ik werd gerustgesteld dat ik dat zou doen, maar dat ik ook met een medicatieprogramma zou moeten beginnen om mijn symptomen te beheersen. Ja, de gewone, die ik niet alleen als 'normaal' als vanzelfsprekend had beschouwd, maar die mijn leven langzaam verwoestten. Deze omvatten racende gedachten, slapeloosheid, te hoge uitgaven, seksuele promiscuïteit, slecht beoordelingsvermogen en drugs- en alcoholmisbruik. Plots was mijn 'levensstijl' niet langer acceptabel en moest ik krijsend stoppen. Hoe kon ik van medicatie leven met mijn woedende persoonlijkheid getemd? Zou ik saai en saai worden? Ik was tenslotte altijd "Mister Fun" geweest, de man die met een lampenkap op mijn hoofd stond, een margarita in elke hand en de merengue deed op feestjes.

De behandeling begon. In de loop van het volgende decennium zou ik meer dan 37 verschillende medicijnen proberen om mijn bipolaire stoornis te beheersen en ervaren bijna elke mogelijke bijwerking van elk medicijn: spierstijfheid, hoofdpijn, agitatie, slapeloosheid en sufheid, om maar te noemen een paar. Uiteindelijk, toen we ons realiseerden dat geen combinatie van medicijnen voor mij zou werken, koos ik voor het laatste redmiddel - elektro-convulsieve therapie of ECT - wat me in het begin wat verlichting gaf (om nog maar te zwijgen van de bijwerking van geheugenverlies op korte termijn) tot ik drie maanden na de laatste terugval behandeling. Het was toen dat mijn arts me beval om door te gaan met "onderhoudsbehandeling". Ik heb in totaal 19 elektroshockbehandelingen gehad, totdat ik besefte dat ik verslaafd was geraakt aan de premedicatie van de procedure en mijn arts vroeg om de behandeling naar een halt toe te roepen.

Onnodig te zeggen dat dit jaren probeerden en ik was hopeloos. Ik werkte niet, ik verzamelde een handicap en kreeg financiële hulp van mijn vrienden en familie, en in feite was ik een "ingeslotene". Ik heb me nooit meer een leven buiten mijn appartement voorgesteld. En ik was een zeer functionele PR-agent en kunsthandelaar geweest (hoewel mijn ziekte me in de gevangenis had beland voor een korte periode van zes maanden voor namaak). Nu kon ik nauwelijks voor mezelf zorgen en kon ik alleen televisie kijken. Ik had niet eens voldoende focus om te lezen of te schrijven.

Maar tegen 1 was er licht aan het einde van de tunnel voor mij. Mijn arts had een combinatie gevonden van medicijnen die me relatief gelijkmatig hielden en ik begon weer een normaal leven te leiden. Ik was weer aan het werk en had een sociaal leven hersteld. Ik kon zelfs voor mezelf zorgen. Maar er was een tijdsbestek van vijf jaar waarin ik volledig gehandicapt was en ik kon deze 'verloren tijd' gewoon niet overkomen. In feite belette het me ooit om vooruit te gaan.

Natuurlijk, zodra ik "gelijkmatig" werd en weer functioneel was, was ik er zeker van dat mijn bipolaire stoornis was verdwenen - gewoon verdwenen. Ik had het mis. Nu ging ik om met de ziekte en werd ik bijna elke dag getest. En hoewel het sindsdien vijf jaar is,

Ik moet toegeven dat ik nog steeds elke dag neem zoals het komt. Ik ben altijd voorbereid op een terugval; ook al heb ik vijf jaar "onder mijn riem" om relatief "aflevering vrij" te zijn, ik ben altijd alert. Ik heb me neergelegd bij het leven met een bipolaire stoornis voor de rest van mijn leven. De angst en schaamte zijn verdwenen; Ik spreek openlijk over mijn ziekte met zowel familie als vrienden en heb me zelfs in de openbare arena gewaagd en mijn verhaal over mijn strijd met een bipolaire stoornis gedeeld in Electroboy: A Memoir of Mania, uitgegeven door Random House. Dit was waarschijnlijk het moeilijkste wat ik met mijn ziekte moest doen - om publiek te worden. Maar ik deed het omdat ik mensen wilde laten weten dat er in dit land 2,5 miljoen mensen met een bipolaire stoornis werden gediagnosticeerd - en miljoenen meer niet gediagnosticeerd. En ik dacht dat het delen van mijn verhaal - een heel persoonlijk verhaal - mensen uit de kast zou halen om behandeling te zoeken, help familieleden bij het begrijpen van hun geliefden, en help ook professionals in de geestelijke gezondheidszorg bij het behandelen van hun patiënten.

In het najaar gaat de filmversie van Electroboy in productie met Tobey Maguire en wordt het de eerste Hollywood-film met een groot budget en een bipolaire hoofdrolspeler. Ik werk momenteel aan een vervolg op Electroboy en ik onderhoud nog steeds een website voor geestelijke gezondheid op www.electroboy.com. Sinds mijn diagnose tien jaar geleden is bipolaire stoornis mijn missie geworden, een ziekte die ik eerlijk gezegd had nooit gehoord tot die dag en iets waarvan ik nooit had gedacht dat ik het over tien zou doen jaar.

Het was een lange reis voor mij, maar een zeer lonende. Het leren omgaan met de ziekte is enorm bevredigend voor mij en het doorgeven van mijn kennis van mijn copingvaardigheden is het belangrijkste dat ik met mijn leven kan doen. En elke dag herinner ik mensen eraan lijden, er is hoop - je zult beter worden.

De volgende: Jane Pauley onthult een bipolaire stoornis
~ bipolaire stoornisbibliotheek
~ alle artikelen over bipolaire stoornis