Respijtdiensten voor ouders van kinderen met ADHD en speciale behoeften

Onze familie maakt momenteel een zware overgang door. Mijn nicht Hannah, die de afgelopen jaren onze primaire respijtprovider en Natalie's zomerbegeleidster is geweest, verhuist binnen enkele weken uit de staat. We zijn blij voor Hannah en haar man, Adam, die deze volgende opwindende stap in hun leven als jonge getrouwde kinderen zetten. Maar dat geluk wordt getemperd door ernstig verdriet over het verlies van zo'n essentieel onderdeel van het ondersteuningssysteem van ons gezin.

Deze gebeurtenis heeft me eraan herinnerd hoe dankbaar ik ben voor het hebben van respijtdiensten. In ons geval betaalt een verklaring voor geestelijke gezondheid van kinderen voor de service met Medicaid-dollars. (We hebben privé betaald voor de zeer bekwame begeleiding van Hannah, een gecertificeerde leraar, verstrekt.)

In het geval dat u niet bekend bent met het concept van respijt, zal ik het uitleggen. Een vertrouwde volwassene biedt kinderopvang gedurende een bepaalde periode - van een paar uur tot maximaal 72 uur achter elkaar, in ons geval - tot geef de primaire verzorgers een pauze, en geef het kind tegelijkertijd 1: 1 kwaliteit (en een pauze van zijn / haar vermoeide, slechtgehumeurde ouders). De bedoeling is om intens behoeftige, gedragsuitdagende kinderen die thuis wonen te houden en psychiatrische ziekenhuisopnames te voorkomen.

In Iowa is de maandelijkse toewijzing van de dollar aan kinderen aan fondsen voor ontheffing van geestelijke gezondheid voor kinderen verdeeld tussen verschillende diensten: in-home therapie, thuis en gemeenschap vaardigheden opbouwen, en adaptief apparatuur. (In het geval van een kind met ADHD dat voortdurend toezicht nodig heeft om veilig te blijven, een alarm voor het kind slaapkamerdeur of deuren die naar buiten leiden, is een voorbeeld van hulptechnologie, de verklaring van afstand covers.)

Door mijn zeer eigenzinnige volharding is ons gezin een zeldzame uitzondering toegestaan ​​en stuurt onze volledige maandelijkse toewijzing van middelen naar respijtdiensten. Na het uitproberen van in-home services, ontdekte ik dat we echt de hulp nodig hadden van een hoger opgeleid professioneel niveau, met de vermogen om een ​​diagnose te stellen en voortdurende evaluatie op professioneel niveau te bieden, en begon een ervaren, bekwame PhD-psycholoog te vinden voor behandeling. Omdat die behoefte ergens anders was, smeekte ik om meer van de service waarvan ik wist dat die ons gezin het meest hielp: respijt.

Ik was gefascineerd om mijn instincten te vinden over hoe belangrijk respijtdiensten voor ons gezin tot op zekere hoogte gevalideerd zijn door een recente studie. Onderzoekers beoordeelden de records voor meer dan 28.000 kinderen en jonge volwassenen (leeftijd 5-21) met autisme die waren ingeschreven in Medicaid in 2004, en geëvalueerd hoe effectief verschillende door Medicaid gefinancierde diensten waren bij het voorkomen ziekenhuisopname. Hoewel de onderzochte populatie personen met autisme is, in plaats van ADHD, heb ik gemerkt dat de worstelingen van ouders van kinderen met autisme en ADHD (en andere speciale behoeften) vrijwel hetzelfde zijn. De onderzoeksresultaten, hier geciteerd in een artikel uit disabilityscoop.com, verraste onderzoekers.

“Voor elke $ 1.000 staten die de afgelopen 60 dagen aan respijtdiensten besteedden, vonden onderzoekers van de Universiteit van Pennsylvania een daling van 8 procent in de kans op ziekenhuisopname.

Ondertussen is het niveau van therapeutische diensten - waaronder spraak-, beroeps-, gedrags- en andere therapieën - verstrekt aan een persoon met autisme had geen invloed op de kans dat ze zouden eindigen in een psychiatrische ziekenhuis."

Het artikel over handicap Scoop zegt verder:

"Mandell en zijn collega's zeiden dat ze het" raadselachtig "vonden dat therapeutische diensten niet ook de kans op ziekenhuisopname verminderden.

'Het gebrek aan associatie tussen therapeutische diensten en ziekenhuisopname roept zorgen op over de effectiviteit van deze diensten', schreven ze. '

Ben ik het niet mee eens. Ik denk dat therapeutische diensten redelijk effectief kunnen zijn om het individu te helpen, maar doen er weinig aan af zorgverlener stress, althans op de korte termijn, en die zorgverlenerstress heeft een grote invloed op de beslissing om een ​​kind in het ziekenhuis op te nemen. Therapieën die aan onze kinderen worden verstrekt, dragen vaak bij aan de stress van de zorgverlener, door extra afspraken toe te voegen om te houden en plannen te maken die ouders op zich nemen voor de uitvoering thuis. Respite is de enige service die hiervan profiteert
het hele gezin direct en biedt onmiddellijke verlichting aan uitgeputte, overweldigde ouders. De zorg die deze studie voor mij oproept, is de mate waarin beleidsmakers, financiers - en misschien zelfs onderzoekers - het belang niet inzien van een hele gezinsbenadering van diensten.

Ik hoop dat een aanbeveling uit deze studie verstrekkende, positieve implicaties zal hebben voor gezinnen zoals de onze. Het artikel zegt: "Momenteel wordt respijtzorg niet aangeboden aan Medicaid-ontvangers in elke staat, iets dat volgens de auteurs van de studie moet worden heroverwogen, gezien de positieve resultaten in hun Onderzoek."

Wat heel waar.

De beschikbaarheid van respijt en andere thuisdiensten voor kinderen met ADHD en / of andere psychische aandoeningen, en de richtlijnen hiervoor die in aanmerking komt om de services te ontvangen (in termen van financiële situatie, diagnose en ernst van de waardevermindering) varieert van staat tot staat staat.

Ik ben er vrij zeker van dat ik de enige van mijn online vrienden voor 'geestelijke gezondheid mama' ben die deze levensveranderende service via de staat wordt geboden, en hoe lang we het blijven ontvangen is een gok. Iowa-beleidsmakers probeerden tevergeefs om wetgevers ertoe aan te zetten om een ​​eng-lage limiet voor respijturen in te voeren voor degenen die Waivers vorig jaar hebben, dus ga nog niet naar Iowa! Omgekeerd hebben sommige Minnesota-moeders die ik een paar jaar geleden op een conferentie heb ontmoet, 20 uur thuis hulp per week, om het leven met hun geadopteerde kinderen met foetale alcoholspectrumstoornissen te helpen beheren (FASD); een andere voorwaarde, ja, maar een voorbeeld van hoeveel diensten van staat tot staat verschillen.

Hier is een recent real-life voorbeeld van de kracht van respijt om kinderen thuis te houden, en uit ziekenhuizen of residentiële plaatsing. Een moeder-vriend van mij die in North Carolina woont, heeft een jonge zoon met FASD, die wordt beschouwd als een ontwikkelingsstoornis, evenals verschillende psychische diagnoses. Zijn gedrag is bijna altijd uitdagend. Hij gaat naar een privéschool voor kinderen met speciale behoeften, waarvoor zijn ouders steil collegegeld betalen. Deze familie met een gemiddeld inkomen komt niet in aanmerking voor door de staat (of provincie) gefinancierde services.

Onlangs hebben de leraren van de zoon van mijn vriend aanbevolen om naar een residentiële school over te stappen. Het kost zijn familie geen kosten om naar deze school te gaan.

Zijn ouders worstelen enorm met deze beslissing. Hoewel de aanbeveling van de leraren puur gebaseerd is op wat het beste zou zijn voor hun zoon, zijn er twee "bijwerkingen" het volgen van hun aanbevelingen zou opleveren: het zou een financiële last verlichten, en het zou hen een broodnodige pauze geven. Aan de andere kant, hij is negen jaar oud, hebben ze hard gewerkt om een ​​sterke, gezonde band met hem te vormen sinds ze hem hebben geadopteerd, en bovendien houden ze van hem in stukken en zouden ze hem missen. Mijn vriend is boos. Het is niet eerlijk dat geld en een gebrek aan diensten (die beschikbaar zijn voor kinderen met andere handicaps, op andere locaties of met iets lagere inkomens) een rol spelen bij deze beslissing.

Mijn vriend en ik bespraken een van de “neveneffect” overwegingen; de aantrekkingskracht van een pauze van zo'n intens ouderschap. Mijn vriend zei: "Het ding is, 6 uur rust per week hebben zou hetzelfde bereiken [als een residentiële plaatsing]."

Het feit dat respijt hebben geen optie is (ze kunnen het niet privé betalen terwijl ze ook collegegeld en medische kosten betalen) is meer dan triest. Het is gewoon verkeerd.

Ik ben zo, zo dankbaar voor de respijtdiensten die onze familie ontvangt. En voor al mijn mede-uitgeputte, overweldigde ouders - die dol zijn op hun speciale kinderen tot de maan en terug, en zou alles doen wat in hun vermogen ligt om hen te helpen - ik wens u de hulp die u nodig hebt en verdienen.

Mogen jullie ook gezegend zijn met respijt.

Bijgewerkt op 30 maart 2017